Forord : Vagina Monologen av Esther Morris  (English version here)

Esther Morris ble diagnostisert med MRKH som 13 åring, tidlig på 70 tallet. Det skulle dog ta mange flere år før hun visste at det var MRKH hun var rammet av.
Hennes historie er sterk, rørende og preget av alvor men også med små glimt av humor.
Esther jobber i dag med å holde foredrag om MRKH i USA og er president for  MRKH organization,inc
Historien gir et innblikk i de tanker ,følelser og opplevelser hun hadde i tiden etter diagnosen , som nok mange jenter med MRKH kan kjenne seg igjen i selv den dag i dag, uavhengig av hvilket land de kommer fra.

Historien viser også at det heldigvis er blitt noe bedre ift hvordan man blir møtt på sykehuset og hjelpen man får i dag kontra den gang,
selv om det på mange områder også nesten har stått stille de siste 30 årene.
Det er selvsagt også noen forskjeller ut i fra hvilket land man bor i, noen er kommet lenger frem enn andre på dette området.

Undersøkelser viser at Norge har et forbedringspotensiale når det gjelder informasjon, veiledning og oppfølging til jentene som får diagnosen.
I Norge fødes det ca 5-6 jenter pr år med MRKH.
Det er viktig at de blir hørt og får all den oppfølgingen de trenger.

(For English original version read here)

Den manglende Vagina – Monolog

Nysgjerrig på hva alle kvinnene pratet om leste jeg “Vagina Monologen”. Jeg var ikke nysgjerrig på selve stykket ,jeg var nysgjerrig  på Vaginaer.
Jeg er en kvinne som er født uten en vagina, den  nevnte monologen var skrevet fra en fars ståsted og derfor ønsket jeg å gi min versjon.

Vi kan kalle det “Den manglende Vagina Monolog, eller Monolog for manglende Vaginaer, uansett hva man velger så er det en monolog som helt klart fortjener mer oppmerksomhet.

Mayer Rokitansky Küster Hauser Syndromet er en tilstand som innebærer et fravær av Vaginaen, noen ganger egglederne og / eller livmoren. Noen har bare rester etter livmoren.
De ytre eller eksterne genitaliene er normale. Kromosom typen er 46XX som er det normale kvinnelige kromosomet.
MRKH forekommer hos 1 ac 5000 kvinner  sånn ca.
Andre symptomer i variende grad er manglende nyre, skjelett problemer (skoliose) og hørseltap.
Årsaken til MRKH er uklar men syndromet oppstår i 4 -6 uke i fosterstadiet. Det er dessverre ikke mye forskning på hele kroppen relatert  til MRKH, den største forskningen ligger i rekonstruering av fungerende vaginaer slik at man kan fungere normalt seksuelt.

Min største bekymring er ikke hvordan syndromet utvikles, men hvordan kvinnen som blir diagnostisert blir påvirket av det.

Det er denne biten som plager meg, det er utrolig vanskelig å prate om MRKH siden omtrent alle er u-informert om syndromet.
Og de aller fleste som selv er rammet av det har ikke styrke eller overskudd til å ta tak i det. Vi trekker oss tilbake å kjemper vår egen daglige kamp over vår “unormalitet”  og andre helseproblemer som følger med diagnosen.  Det er fulltidsjobb i seg selv siden ingen av mine leger har klart å knytte symptomene til syndromet.
Kunne jeg ha unngått mange år med funksjonshemmninger hadde jeg visst at jeg hadde et syndrom som ikke passet til mitt valgte yrke?
Kunne jeg unngått høreapparat hadde jeg visst at jeg hadde MRKH og at hørseltap var en del av det?  Dette er ting jeg aldri vil få svar på, men må lære meg å leve med.¨

Traumer. Det kommer i spiraler å slår ned på forskjellige tider i livet mitt. På en skremmende måte håper jeg at det aldri tar slutt. Sannheten er at jeg kunne godt hvert uten skammen , men jeg drives videre av et evig håp om å forstå og akseptere min årsak til å være her på jorden , født med dette syndromet. Et ønske om å ha en valgmulighet , sjansen til å ønske forandring på eget initiativ, og omfavne muligheter i stede for å flykte fra den jeg var og frykte den jeg var ment til å være. Alt for mye fokus på å gjøre meg “normal” når jeg på det tidspunktet var ganske fornøyd med  den jeg var, takk for det lissom.

Mitt liv forandret seg for alltid når jeg var 13 år og ble sendt hjem fra en Camp jeg var på med store smerter i underlivet. Når jeg ble undersøkt fant de en veldig sterk jomfruhinne som hindret at menstruasjonsblodet fikk flyte slik det skulle. Der fikk jeg min første operasjon, de skulle åpne jomfruhinnen slik at blodet fikk komme ut . Under operasjonen oppdaget de at det ikke var noen ting der. Ingen vagina / skjedekanal og ingen livmor. Jeg hadde ellers normale kjønnskarakteristikker  som brysterog  kjønnshår, så de antok at jeg hadde eggstokker, men de visste ikke hvor disse lå.
I den medisinske verden har visst om MRKH siden 1838, men jeg ble likevel diagnostisert med tilstanden “ kongenitalt fravær av Vagina” , for det var deres største bekymring. Mine smerter som brakte meg på sykehuset i utgangspunktet var glemt. Plutselig og skamfult var jeg forandret. Puberteten var over for min del. På en dag gikk jeg fra å selge speider kaker på dørene til å sitte hjemme på rommet og dildere for å gjøre vaginaen funksjonell til fremtidige seksuelle aktiviteter.

Legene pratet med foreldrene mine om Vaginale rekonstruksjoner slik at jeg kunne ha et normalt seksliv med min fremtidige mann. Hvilken mann? Og hvorfor kunne ikke bare han tilpasse seg slik han sikkert ville gjort for hvilken som helst annen fødseldefekt? Foreldrene mine gjorde uansett det rette valget, veien de valgte var korrigerende operasjoner. Men jeg var knust over mitt tap av feriliteten, fratatt drømmen om å få barn. Jeg mottok sympati og  noen syntes synd på meg pga det tapet, men den største og mest pressende bekymringen de hadde var å få laget en vagina på meg, så fort som overhodet mulig.

De neste årene gikk jeg til mange spesialister, tester ble gjort for å bekrefte mitt kjønn og jeg ble undersøkt av veldig mange nysgjerrige leger og mottok mange indre undersøkelser med mange forskjellige instrumenter, i forskjellige hull til forskjellige tider. Det var ingen kvinnelige leger innvolvert i noen av mine behandlinger. Kromosomene mine ble talt og diskutert foran meg. “Ta testen en gang til bare for å være helt sikker”  Det var tydeligvis ikke nok andre tegn på å fastslå kjønnet mitt. De undersøkte brystene mine, kjønnsleppene,klitoris og mitt lille “smilehull” med lukkede øyne.
Når de ikke fant det de ville, så de en liten versjon av normalt, men jeg var jo ikke normal.
jeg var for ung til å vite og forstå at jeg hadde all rett til å stille spørsmål, eller retten til å roe ned hele prosessen så den passet til min mentale tilstand. Jeg hadde store bekymringer med alt som hadde skjedd og alt de gjorde med meg. På det tidspunktet tenkte jeg heller ikke over hvem som hadde det største problemet med kroppen min, meg selv eller legene som behandlet meg?
Skremt og innpakket i en sykehus skjorte  gjorde jeg som jeg fikk beskjed om. Og det var her forholdet til kroppen min stanset. Plutselig hadde jeg ikke lenger rettigheten til å beholde kroppen slik den var. Som en robot hadde jeg ingen følelse av at denne kroppen var min.
Det var så mye fokus på den kvinnen jeg burde vært at jeg mistet all kjennskap til den jenta jeg var.
Så fort jeg ble erklært 100 % kvinne,  startet rekonstruksjonen av vaginaen. Så kunne jeg jo bare adoptere barn og livet ville være helt normalt.
i 1972 hadde jeg min andre og tredje operasjon. Jeg var 15 og et halvt. Den sommeren tok jeg en tre ukers “reise” for å unngå å forklare hvorfor jeg måtte på sykehuset. Jeg gikk glipp av familiebryllup og skoleavslutninger for min McIndoe-operasjon. Et lite “smilehull” var der vaginaen var forventet å være. Et tverrgående snitt ble laget. Ved hjelp av både sløv og skarp disseksjon ble en veldig tilfredsstillende vagina utviklet.. litt vev ble hentet fra rumpen og festet til avstøpningen. Balsa avstøpningen ble deretter satt inn i “smilehullet”. Det utvidete vevet ble så festet i åpningen av vaginaen. Vaginaen var nå lukket. “Alle svampene var gjort rede for”.

Etter operasjonen min ble jeg sendt til fødeavdelingen for å hele igjen. I 17 dager delte jeg rom med uttallige kvinner som fødte. Jeg hadde ingen besøkende siden jeg var på “tur”. Det var jo ingen som visste at jeg var her. Det var meg, mamma og en herlig sykepleier som hette Donna som pleide å vekke meg på morgenen. Hun satt stille ved sengen min og holdt meg i hånden. Først senere forstod jeg at hun beskyttet meg fra de nattlige besøkene som ønsket å tilfredsstille sin nysgjerrighet mens jeg sov.
Min kusine arbeidet på sykehuset og besøkte meg ofte. Men grunnen til at jeg var på sykehuset ble aldri diskutert. To uker senere hadde jeg min fase to, og min tredje operasjon for å få avstøpningen og stingene fjernet. Etter operasjonen ble jeg forklart hvordan jeg skulle holde min vagina funksjonell. En funksjonell vagina er en vagina som er kompetent til å ta imot en gjennomsnittlig penis. Jeg ble gitt dildoer til å bruke etter operasjonen, og en kort instruksjon om å sette inn en og gå med den hver eneste natt. Problemet var løst for alle bortsett fra meg. Jeg ble holdt utenfor hele opplevelsen. Fadesen var over. Jeg fikk aldri muligheten til å jobbe meg gjennom det. Jeg hadde to oppfølgningsbesøk med min kirurg og så han aldri mer igjen. Jeg var nok en kirurgisk suksess.

Hvorfor ble det stilt spørsmål rundt mitt kjønn, for så å bli bekreftet til meg som om jeg var usikker selv om jeg var kvinne eller ikke ?. Hvorfor ble kroppen min tatt bort, og fikset på som en seksuell action-figur av menn med kniver? Hva var deres behov for å feminisere min kropp, som egentlig kastrerte min sjel? Jeg var ikke i stand til å se hva alt oppstyret dreide seg om. All spenningen forsterket min desperasjon. Det var jeg som levde med denne abnormaliten og følte meg veldig skyldig for det faktum at jeg ikke brydde meg om at jeg var født uten vagina.

Jeg ble introdusert for sinne to år senere når jeg begynte å ha sex. Etter alt det jeg hadde vært igjennom oppdaget jeg at en penis reagerte på alt. Jeg følte meg misbrukt på de mest utenkelige måter. Et offer for arroganse og antakelser. Jeg kunne ikke identifisere det på den tiden. Med ett ble jeg en fighter. Jeg ble også fortalt at jeg aldri ville møte en annen kvinne som meg. Det betydde full isolasjon. Splitt og hersk? Vel, jeg vet ikke. Men en av fem tusen er ikke så sjeldent. Men det visste jeg jo ikke på den tiden. Jeg undertrykte min depresjon. Som pukkelmannen i Bell-tårnet fant jeg en plass å gjemme meg når A-4 livet ikke fungerte for meg.
Bølger av følelser overvelmet meg på mange områder. Jeg lærte at “normalt” var mer et konsept for mennesker som ikke kunne håndtere noe utenfor normalen. Jeg distanserte meg selv fra venner som med all rett klaget over menstruasjonskramper og “nei” jeg har ikke tamponger.!
Jeg mestret evnen til å ikke vise mine innerste følelser, og fokuserte kun på det. Det skulle vise seg å bli en kronglete sti.
Etter hvert som jeg ble eldre innså jeg at jeg egentlig hadde mange spørsmål. Hvordan ville jeg oppleve overgangsalderen? Hvordan overvåker jeg helsen til eggstokkene mine? Hvor mange eggstokker har jeg, og hvor gjemmer de seg? Hva med utflod? Jeg overvåket mine perioder med notater på kalenderen, slik at jeg kunne forsøke å få til jevnlige brystundersøkelser. Jeg var lei av det hele og forbannet over at jeg måtte stille alle disse spørsmålene. Jeg var fanget i denne kroppen og hadde ingen steder å gå. Jeg hadde også andre fysiske problemer som trengte oppmerksomhet der og da.

Tidlig i 30-årene fikk  jeg endelig et nytt medisinsk inngrep utført. Teknologien hadde endret seg, og denne gangen fant de en eggstokk (to år senere fant de den andre). Tilbakemeldingen jeg fikk fra spesialisten bekreftet hva legen sa tyve år tidligere, men denne gangen med et mer medisinsk navn; Müllerian/vaginal agenesis. Han informerte meg også om at vaginaen min hadde krympet. Jeg ble anbefalt årlige ultralyd-undersøkelser for å kontrolleres for eggstokkreft. Nærmest religiøst sammenlignet jeg testresultatene fra år til år.
I 1997 oppdaget jeg en forandring i rapporten og ringte til doktoren min for å fortelle om det. Jeg ble henvist for en oppfølgning og en ny runde med tester. De trodde jeg hadde en cyste på eggstokken. Etter et inngrep for å fjerne cysten fortalte kirurgen meg at det ikke var vellykket. Men han bekreftet mine mistanker om at han ville finne min livmor.
Se for deg overraskelsen når han fortalte at han fant to (!). En livmor i full størrelse var på den venstre eggstokken, og en rest av livmoren på den høyre. Så hvorfor dukket disse kroppsdelene plutselig opp, eller har de vært der uoppdaget alle disse årene? Kunne min neovagina ha blitt festet til livmoren og gjort det mulig for meg bære frem egne barn? Var dette årsaken til den grusomme smerten jeg har levd med så lenge jeg kan huske? Jeg trodde dette hadde blitt gjort noe med for flere tiår siden, så hvorfor hender dette nå?
Ironisk nok var min femte operasjon for to hysterektomier og tilbake til Bell-tårnet var jeg.
Hver gang jeg blir deprimert over dette forsøker jeg å gjøre noe med det. For 15 år siden fikk jeg min sykehusjournal og leste om operasjonene mine. Jeg har også innhentet alle mine medisinske journaler fra alle legene jeg har vært i kontakt med.
Min søster sendte meg en artikkel og i år 2000 lærte jeg for første gang om MRKH. Jeg fikk en kopi av min siste kontroll, som var åtte år siden, og så at Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndromet var ført opp der også. Rapporten som spesialisten hadde sendt meg hadde utelatt denne diagnosen, men han var rask til å påpeke at vaginaen min hadde krympet. Tydeligvis var den vaginale funksjonen det eneste han tenkte at jeg trengte å vite noe om. Tydeligvis var ikke de andre delene av syndromet noe å bekymre seg for. Jeg  var ufør grunnet ryggproblemer på den tiden, men koblingen ble aldri diskutert.
Veiledet av en mulig diagnose gikk jeg til det medisinske biblioteket for å søke etter artikler om MRKH. Jeg var i 40-årene og hadde endelig noe å kalle syndromet, annet enn bisarrt.
Det var her jeg oppdaget de andre symptomene som er assosiert med syndromet. Sammenhengen til uførhet og øreproblemer gjorde meg nummen. Hadde jeg visst at jeg var disponert for disse problemene hadde jeg fattet bedre avgjørelser vedrørende retningen av livet mitt. Men for en glede å få bekreftet at det ikke var min skyld!
Den største og viktigste oppdagelsen jeg gjorde var at det er mange varianter av “kjønn”.  Dette avslørte hvordan vi er tvunget inn i rigide standarder. Selv om jeg var stemplet som kvinne følte jeg meg mer som ett “det”, enn “henne”. Å ignorere alle de forskjellige kjønn er som å ignorere mangfoldet i seg selv. De som ikke passer inn i det tradisjonelle mann/kvinne-synet virker kanskje få, men kanskje ikke hvis vi tillot oss selv å se dem og respektere mangfoldet. Et helt nytt perspektiv begynte å gro fra veldig gamle følelser.

Da jeg leste artiklene om MRKH ble jeg smertelig klar over at dette ikke bare handlet om kropper. Man skal ikke bare ha fokus på å rekonstruere vagina, men også emosjonell og seksuell rådgivning og veiledning da dette ville gjort meg i stand til en mer permanent og aksepterende løsning. Hvis jeg ønsket operasjon senere i livet kunne jeg jobbe mot det. Jeg føler meg unormal fordi jeg måtte bli fikset, ikke for sannheten om kroppen min. Jeg føler meg annerledes grunnet operasjonene, ikke på grunn av mitt lille “smilehull”. Å bli født uten vagina var ikke problemet mitt. Det å måtte få fikset en vagina var det virkelige problemet.
Det er ikke det faktum at vaginaen min har krympet som bekymrer meg nå. Det er det faktum at vi i det hele tatt dømmer vaginaer. Folk har ikke problemer med å treffe normale definisjoner av kjønn, det er begrensningen av definisjoner som har problemer med å treffe folket. Selv om jeg har den fordelen at jeg har normale kvinnelige kromosoner, så gjør dette meg deprimert. Alt for mange mennesker blir sett på som utskudd når vi nekter å se dem som de er.  Men våre kjønn er også vårt mest private og skal derfor ikke snakkes om. Hadde det vært annerledes om jeg kunne velge selv om jeg ville diskutere det eller ikke?
Jeg er en voksen nå, og nå har jeg valg. Jeg velger å ikke lenger stole på noen uten å sette spørsmål ved dem. Jeg velger å ikke lenger tro uten informasjon. Jeg er voksen nå og har et bibliotekkort! Jeg har undersøkt de forskjellige kirurgi- og dildasjonbehandlingene som brukes for å rekonstruere en vagina. Operasjoner brukes på personer som ikke har noen vagina eller når dildasjonbehandlingen ikke virker. Dildasjonbehandlingen har minst risiko, men er likevel like intens og like emosjonell. Den grunnleggende metoden er å påføre nok trykk med dildoer i forskjellige størrelser for å tøye vevet nok til å oppnå en akseptabel dybde. Det tar alt fra to til atten måneder, avhengig av hvor ofte du kan utføre øvelsen.
Jeg ga opp å bruke min dildo etter de første årene. Selv etter operasjonene var det smertefullt, og den tøyde seg ingenting. Det føltes mentalt nedslående for meg å fortsette. Så jeg gav dem navn og gjemte dem på loftet.
Forskjellige deler av kroppen kan bli transplantert for normal seksuell funksjon. Tarmene har blitt brukt til å lage vaginaer, men den metoden brukes ikke så mye nå lengre. Jeg leste om en sak hvor en ekte vagina ble transplantert fra pasientens mor. Min mors brukte vagina?! Og uavhengig av hvilken prosedyre eller behandling du velger å bruke må du fremdeles holde din vagina funksjonell ved å bruke dildoer dersom du ikke har regelmessig samleie. Og hvem vinner mest på det?

Det er noen få studier om den psykososiale utviklingen av kvinner født med vaginal agenesis. Legene mer eller mindre tar kreditt for å få oss til å føle normale igjen, men det er likevel de som stenger oss ute ved å kategorisere nivåene av “normalt”.  Og de av oss som ikke passer inn må fikses. En doktor beskrev hvordan en sint og tilbaketrukken muskuløs jente ble forvandlet til en kvinne responsiv til samleie og ivrig etter å adoptere barn. Jeg kan forsikre deg at hun arbeidet mye hardere enn det han gjorde.

For fem måneder siden fant jeg en støttegruppe online for kvinner med MRKH.
Og i og med at jeg ble fortalt og derfor også trodde at jeg var den eneste kvinnen jeg noengang ville kjenne med dette syndromet var jeg totalt overveldet.
Kvinnene i studiene jeg har lest ble plutselig ekte, og det gjorde opplevelsen mer menneskelig og nær. Noen av deres historier virket så traumatiske at det utfordret meg til å anerkjenne at deres traumer var også mine. For et hav av informasjon sammenlignet med de medisinske journalene. Disse kvinnene lærte meg mer om både behandling og mot på en uke, enn noen artikler eller leger noen gang kunne gjort.
Våre handicap har blitt behandlet. Vår suksessrater har blitt målt og samlet, deretter blir du overlatt til deg selv til å akseptere diagnosen.

Jeg følte en trang til å lese mellom linjene, så jeg stilte noen spørsmål av mine egne.

The Missing Vagina Monologue and Beyond av Esther Morris – mrkh.org Copyright , publisert første gang i
Sojourner Women’s health edition Mars,2001.
Oversatt til Norsk av MRKH Norge  med tillatelse fra Esther Morris
2013 Copyright mrkhnorge.no og mrkh.org