MRKH Norge

MRKH og Kjønnssykdommer

En del lurer på om man kan bli smittet av Kjønnssykdommer når man har MRKH. Her følger litt informasjon om dette.

Ang. kjønnssykdommer er dette ofte hudsykdommer og kan smitte alle også jenter med MRKH.

Men konsekvensene av f.eks Chlamydia (det er ikke en hudsykdom) ,at man kan bli infertil,vil ikke påvirke oss da vi ikke har livmor.

Hepatitt: ja

HIV: ja – begge da hovedsakelig ved blodsmitte

Herpes– ja

Kjønnsvorter – ja

Chlamydia – sannsynligvis kan man smitte andre fordi viruset også kan sitte i urinveiene men man kan ikke få bekkeninfeksjon. Ofte er denne infeksjonen uten symptomer.

Noen av disse kan man være smittefører av uten symptomer, det gjelder for alle. De fleste har f.eks. blitt smittet av herpesvirus men ikke alle får utbrudd.

Så også jenter med MRKH må vise forsiktighet og bruke beskyttelse for å være på den sikre siden !

Hvordan ville verden sett ut hvis det ikke fantes kvinner?

For mange kvinner med #MRKH  er den største sorgen å ikke kunne føde sine egne barn. Ofte blir vi møtt med kommentarer som “Det er bare å adoptere” “det er mange barn som trenger foreldre” “jorden er allerede overbefolket” “det finnes viktigere ting i livet enn å få barn” “å få barn er ingen menneskerett”.

For de kvinnene som ikke kan få egne barn, om det er pga MRKH, livmorkreft eller andre årsaker, oppleves det som et stort tap og mange føler seg ikke som en fullverdig kvinne pga dette.

Hvorfor føler vi det slik ? Og hvorfor har så mange glemt hvor viktig det er å kunne få barn? Hvorfor blir vi ikke tatt på alvor når vi sørger over infertilitet?

For å forstå hvorfor det oppleves som et stort tap og en dyp sorg må vi gå mange tusen år tilbake i tid. Strippe vekk alt som vi er omringet av i dag, Ipad, mobiler,tv,bil, karrièrer,hus,klær,butikker,fly,tog,buss ja rett og slett alt som ikke fantes da de første menneskene oppsto på vår jord. Les mer

Liza Johannesson – Foredrag om Livmor transplantasjon MRKH meeting 2014

Vi har gleden av å fortelle at Liza johannesson kommer til Polen i Juli for å delta på verdens første Internasjonale MRKH møte.

LisaLiza er Fødselslege-gynekolog og jobber ved Sahlgrenska universitets sykehus  og er i tillegg forsker ved Universitetet i Gøteborg, Sverige.

Hennes kliniske arbeid og forskning fokusere på livmor transplantasjon. Dr Johannesson fikk sin MD i 2005 fra Karolinska Institutet i Stockholm. Etter et internship på Hallands Hospital i Varberg (2005-2007)  sluttet hun seg til Sahlgrenska universitetssykehus i 2008, hvor hun senere gjorde seg bemerket i Obstetrics and Gynecology (fikk styrets sertifisering i 2012) og hennes doktorgrad med tittelen «Livmor Transplantasjon: en eksperimentell studie i primater» som ble tildelt som «Best PhD-avhandling ved Sahlgrenska akademiet ved Universitetet i Gøteborg» i 2012.
Samme år var hun en av kirurgene som for  første gang utførte  mor til datter livmor transplantasjon. Sammen med teamet har hun vært involvert i å gi omsorg til alle 9 pasientene som var  involvert i livmor Transplantasjonen.
Hun er forfatter av en rekke faglig vurderte artikler og foredrag som hovedsakelig blir brukt på internasjonale vitenskapelige konferanser, inkludert ESHRE, IHCTAS og COGI.

Les mer om møtet og hvordan du kan delta her MRKH MEETING 2014

 

 

International MRKH meeting July 2014

Do You want to meet your #MRKH sisters ?
Register for our 1th International MRKH meeting in Poland 3-6 July 2014 !! There will be girls from several different countries and professionals participating !

Hope to see you there !!

Easter Sale until Sunday, April 27th. Register this week and save 150 PLN!
promo1 for single room, promo2 for double room, promo3 for triple room.

Register and read more here 

 

 

Kampanje for legalisering av Surrogati

Denne video er laget i Finland og er en kampanje rettet mot å legalisere surrogati i Finland og andre land.

Pinja Pulkamo er en av deltagerne i videoen, og skal også være med til Polen i Juli.

Laboratorie dyrket Vagina hjelper kvinner med sjeldent syndrom

4 kvinner født med manglende skjede har fått implantert en ny vagina kanal laget av pasientenes egne celler. De fire kvinnene er alle født med MRKH – Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome.
Les også hva Kristen Peterson har sagt i sitt intervju ift til dette – Sitat fra artikkel lenk under:

For Kristen Peterson, 26, a Port Orchard, Wash., woman who learned at age 16 that she had MRKHS, the idea of an organ engineered from a patient’s own cells is «mind-blowing.» Peterson was born with normal external genitals, but her vagina was less than an inch deep and she has no cervix, uterus or fallopian tubes. She had surgery earlier this year to create a «neovagina» and is satisfied with the results, but she says she’s glad there are new options for women with the disorder.

«I think it’s absolutely incredible,» she said. «It’s hard trying to put into words how I feel. It’s so amazing what science is able to do.»

Les resten av artikkelen her (Engelsk)

Read the whole article here

Artikkel på Norsk i Dagbladet

En komplett Vaginal erstatning fra en liten vevsprøve

En vev – konstruert tilnærming til klinisk vaginal rekonstruksjon hos kvinner er nå en realistisk mulighet , basert på vår erfaring med en kanin modell .

rabbitmodel

Genital apparatus of female rabbit

Skader og tap av vaginal vev kan forekomme som et resultat av medfødte abnormiteter, kreft, trauma , infeksjoner og inflammasjon . Av nødvendighet, er rekonstruksjon ofte utført med ikke- vaginale erstatninger slik som deler av tykktarmen eller hud. Påfølgende komplikasjoner kan inkludere strikturer , infeksjon, hårvekst , pode krymping , og malfunksjoner.

Som rapportert i Transplantasjon , så ekspanderte vi autologe celler fra et lite vaginalt biopsi for å konstruere en funksjonell  vagina hos en kanin -modell. Glatt muskulatur og endogen- celler ble ekspandert i laboratoriet og dyrket på et stillas bygget av biologisk nedbrytbare polymerer .

Seks måneder etter total vaginal erstatning, hadde
stillasene degradert som forutsatt , og det rekonstruerte vevet lignet medfødt vaginalt vev i sin celle organisering , protein uttrykk profiler og fysiske egenskaper . Den nye vaginaen hadde også utmerket styrke og elastisitet , og svarte tilfredsstillende  på tester av funksjon . I tillegg hadde vevet utviklet en nerve tilførsel, et krav for optimal funksjon.

Disse resultatene tyder på at bruken av vaginal vevet konstruert fra en pasients egne celler representerer et attraktivt alternativ for kirurgisk rekonstruksjon av vaginal vevet hos kvinner. Denne fremgangsmåten vil ha flere fordeler , blant annet at bare en liten biopsi av vev ville være nødvendig , og at ved hjelp av vaginale celler vil man kunne forvente å redusere komplikasjoner som oppstår fra bruk av nonvaginalt vev.

(Tissue engineering a complete vaginal replacement from a small biopsy of autologous tissue. De Filippo RE, Bishop CE, Filho LF, Yoo JJ, Atala A. Transplantation. 2008 Jul 27;86(2):208-14. Erratum in: Transplantation. 2008 Sep 15;86(5): 751.) 

Kilde/Source: Wake Forest -School of medicine (English)

Vidunder Kremen -Ovesterin

Hvis du har operert så kan det hende at du har sett denne kremen før.

OvesterinkremDette er en hormon krem som påføres i skjeden. Etter at jeg hadde blitt operert, så lignet det ikke en neovagina, men nærmere ett åpent sår. Jeg fikk  denne kremen, for å skape riktig hud type i underlivet.

Jeg ble fortalt at hvis det blir rift eller sår,som også kan oppstå under dildering, så burde jeg bruke denne for å forhindre arr eller at tørr hud skal skapes. Denne kremen hjelper også for tørr skjede ,smerter under samleie, tilbakevendende urinveisinfeksjoner og urinkontinens.

Du får denne kremen reseptfritt på apoteket og den kommer med en slags sprøyte som du bruker til å påføre kremen i skjeden.

Ovesterin krem inneholder østriol. Østriol er et av de kvinnelige hormonene eller østrogenene som kroppen produserer. Under og etter overgangsalderen (klimakteriet) går østrogenproduksjonen ned. Kvinner kan da få plager som irritasjoner og tørrhet i skjeden, smerter under samleie, tilbakevendende urinveisinfeksjoner og urininkontinens. Ovesterin krem er en hormonerstatningsbehandling som kan brukes for behandling av slike plager.

Kjøp kremen på nett her – eller via ditt nærmeste apotek.

Gunn

Behandling av vaginal agenesi (MRKH) – uten blod og tårer

Artikkelen er hentet fra Tidsskrift for Den Norske Legeforening , er fra 2002 og handler om Dildering kontra Operasjon. skrevet av Mette Haase Moen

 

Mangelfull utvikling av vagina og uterus (Mayer-Rokitansky-Kuster-Hausers syndrom) er en sjelden tilstand som rammer ca. én av 5 000 nyfødte jenter. Åse Sivertsen og medarbeidere publiserte i Tidsskriftet nr. 23/2001 et pasientmateriale fra Haukeland Sykehus med 14 kvinner som hadde fått dannet en vagina med innlegging av et hudtransplantat (1). Metoden beskrives som ressurskrevende og er forbundet med langt sengeleie, gjentatte skiftinger i narkose og stor risiko for reoperasjon. Prosessen var smertefull, og halvparten at pasientene ønsket ”å glemme det hele”. Les mer

%d bloggere like this: