MRKH Norge

Rokitansky – New book out in October

Author Alice Darwin has written a novel about MRKH and the book is coming this October !

‘She had known deep down for as long as she could remember that something was wrong. What she didn’t know, was what happened next.’

THREE WOMEN. THREE STORIES. THREE SECRETS.

‘Dark and deeply moving, a beautiful debut’ Charlotte Essex

-COMING SOON – OCTOBER 2014-

Rokitansky is the story of Les mer

Oppsummering MRKH møte Polen 3-6 Juli Del 3 – siste del + bilder

English version here
Den siste dagen av konferansen ble forskjellige MRKH organisasjoner presentert. Ikke alle hadde mulighet til å være tilstede i Polen og hadde derfor sendt inn en Video presentasjon eller en skriftlig presentasjon.

Først ute var jeg for å presentere MRKH Norge og vårt arbeid, dette ble noe forsinket da et Polsk magasin som har fulgt konferansen ønsket å gjøre et intervju. De kommer til å lage et spesial bilag om konferansen med intervjuer fra profesjonelle og organisasjoner, vi gleder oss til å se slutt resultatet !  Her er Facebook siden deres

NORGE:
MRKHlogomedorgnrny4Vi i MRKH Norge arbeider for å bedre behandlingen og oppfølgingen til MRKH jentene i Norge. Vi gir støtte så godt vi kan til de som trenger noen å prate med, råd eller annet de måtte trenge hjelp eller støtte til ift MRKH.  Vi gir også støtte til foreldre av jenter med MRKH.

Vi har en egen lukket Facebook gruppe for jenter i Skandinavia, vi er tilgjengelig på telefon og mail omtrent hele døgnet.
Vi har også en søster side som heter www.mrkhquotes.com for daglige oppmuntrende ord.

I tillegg jobber vi aktivt i sosiale medier som Twitter,Facebook,Instagram og webside for å spre kunnskap og kjennskap til MRKH syndromet – her jobber vi globalt.
Screenshot_2014-07-07-15-40-42

Se vår  hjemmeside mrkhnorge.no for mer informasjon om oss og vårt arbeid.

FINLAND :
Så var det Pinja sin tur, hun viste først denne flotte videoen som hun har vært med å laget i debatten om legalisering av Surrogati.


Videre fortalte hun litt om behandlingstilbud i Finland, her er det kun dilering som tilbys, og generelt er det lite kunnskap hos legene om syndromet. Finland har pr dags dato ingen registrert organisasjon.

FRANKRIKE:

french orgNeste kvinne ut var Gèraldine som presenterte den Franske organisasjonen Asso-MRKH.

Hun fortalte litt om hvordan de jobber for  å spre kjennskap og øke kunnskapen om MRKH. De har et eget lukket forum for betalende medlemmer, hjemmeside med informasjon og de står på stand i forskjellige anledninger.
De har også hatt dager hvor de stopper tilfeldige mennesker på gaten ,gir dem en flyers om MRKH og spør om folk har hørt om syndromet. En flott måte å spre kunnskap og kjenskap på.
IMG_6177

Også her jobbes det for å kunne gi jenter med syndromet en støtte og gode råd. Og det jobbes med å øke kunnskap og kjennskap blandt leger, gynekologer og annet helsepersonell.

Besøk deres hjemmeside –Asso-MRKH for mer informasjon

 ITALIA:

IMG_6178Italia hadde en kort Video presentasjon. Organisasjonen ANIMrkhs har eksistert i ca 2 år. Som oss andre jobber også Italia med å spre kunnskap,kjennskap om syndromet samt å gi støtte til Jenter. Også Italia har en egen støtte gruppe på Facebook hvor jentene kan dele erfaringer og spørre andre om råd.
Besøk deres hjemmeside: www.animrkhs-onlus.org
Italia kontaktes på følgende  måte:
IMG_6180

MEXICO:

Startet som en Facebook side og er nå blitt til en organisasjon for å hjelpe jenter med MRKH. De er også åpne for spansk talende utenfor Mexico som har MRKH. De jobber med å spre kunnskap ved å delta i media,og de har også delt ut flyers på gaten og på den måten gitt kunnskap om MRKH.  Ingen hadde hørt om syndromet av dem de stoppet og alle var overrasket og interessert i å lære mer om det. Operasjon er eneste alternativet de blir gitt, og den gjennomføres av en plastikk kirurg.
Dette er grunnleggeren av Mexico organisasjonen på et nyhetsprogram i 2012.

 Grunnleggeren av Mexico MRKH org kan følges på Twitter

SPANIA:
Videopresentasjon: Spania,Barcelona  sin organisasjon Amar MRKH (Amar betyr kjærlighet) ble startet i 2009. Organisasjonen har  fokus på å

  • Spre kunnskap og kjennskap om syndromet
  • Gi emosjonell støtte til jentene som er rammet.
  • Opprette nettverk med fagfolk
  • Holde foredrag ,debatter,publikasjoner o.l for å spre kunnskap om MRKH
  • Holde jevnlige møter med pasienter og fagfolk
  • Støtte og informere familie og venner

Dere kan lese mer om organisasjonens arbeid her 


AFRIKA:
Skriftlig presentasjon: Amazing You MRKH Afrika  hadde en flott presentasjon, dette er også en nylig registrert organisasjon som har som mål å bedre kunnskapen og kjennskapen om MRKH i Afrika, samt gi støtte til jenter som er rammet . Her delte grunnleggeren av organisasjonen sin rørende historie om hvordan det er å leve med syndromet i Afrika. Vi gleder oss til å følge deres arbeid.

De har egen gruppe på Facebook  for jenter rammet av MRKH

Til slutt vil jeg si at det var helt fantastisk flott å få møte så mange jenter på engang som alle har en ting felles , MRKH.
Det ble flere sene kvelder hvor vi delte våre innerste tanker og følelser. Og bli møtt med en forståelse som kun vi som er rammet kjenner til var utrolig sterkt. Jeg tror de aller fleste av oss følte at vi ble styrket og plutselig ikke følte seg så alene lenger. Vi er jo alle vanlige jenter , vi lo, vi gråt, vi trøstet vi klemte. Det var rett og slett magisk !
For noen av jentene var dette første gang de traff andre som har MRKH, og for noen første gang de åpnet seg opp om hvordan de faktisk har det. Hvilke tanker og følelser de strever med. Ting som de aldri har kunnet dele med andre. Jeg vet at det for noen var en “lifechanging” opplevelse, og det i seg selv var verd hele konferansen.

Tusen Tusen Takk til alle som deltok, dere var alle med på å gjøre dette til den flotte og spesielle opplevelsen som det var !! Nye vennskapsbånd er knyttet, og vi kommer garantert til å møtes igjen !

Nå skal vi snart starte planleggingen av det 2nd International meeting on MRKH og jeg gleder meg ! Håper å se mange av dere og mange nye til neste gang !!!

En stor takk vil jeg også gi til alle dere profesjonelle som deltok og delte av deres kunnskap og erfaringer , og takk for at dere bruker nettopp deres tid og arbeid til å jobbe for jenter med MRKH !

Og til slutt en ekstra stor takk til Karina som var den som tok initiativ til møtet , du er en fantastisk flott jente med bein i nesa !!

Her har dere noen bilder fra konferansen og alle de flotte menneskene som deltok !
( ikke alle deltakerne vises, siden ikke alle er komfortable med å vises i offentligheten, noe vi selfølgelig respekterer 100 % !! )

DSC01766

Wenche (NO) , Pinja (FI) Annette (NO/DE), Hilde(NO), Sandra (NO)

DSC01779

Wenche, Annette og Jeg – Norge

DSC01801

Gabriella and Anne (mum) UK

DSC01799

Sandra (NO) And Liza Johannesson (SE)

DSC01835

Karina Sasin

DSC01850

Hilde og Wenche at Marrakech

DSC01858

Pinja (FL) Me (NO) Daniel (FR) Wenche (NO) Philomeena (NL)

Our Vegan Food

Our Vegan Food

IMG_6220

A roundtrip in the old town of Warsaw – Bad shoe choice for 3 hours walk !!

Gèraldine and I having some fun with this guy !

Gèraldine and I having some fun with this guy !

IMG_6248

Cute car with its own Facebookpage !

In front of the President appartment, and I saw a nun for the first time in my life.

In front of the President appartment, and I saw a nun for the first time in my life.

Nun's

Nun’s

Me and Sandra

Me and Sandra

Geraldine, HIlde,Me,Sandra,Annette,Wenche and Gabriella

Geraldine, HIlde,Me,Sandra,Annette,Wenche and Gabriella

Forced to do goofy faces by MRKH Sweden :)

Forced to do goofy faces by MRKH Sweden 🙂

The crazy Norwegan girls !

The crazy Norwegan girls !

Love u girls !

Love u girls !

With Anne, Gabriellas sporty mum !

With Anne, Gabriellas sporty mum !

IMG_6346

Daniel, me, Hilde, Karina,Anne,Sandra,Annette,Wenche,Geraldine and Gabriella

And ofcourse Goofy faces on the command from MRKH Sweden :D

And ofcourse Goofy faces on the command from MRKH Sweden 😀

Karina and I <3

Karina and I ❤

Playing on the chair :)

Playing on the chair 🙂

Having some fun on the last day, 3D picture with Lech

Having some fun on the last day, 3D picture with Lech

Hilde,Sandra and I

Hilde,Sandra and I

Hard Rock Cafe in Warsaw

Hard Rock Cafe in Warsaw

This one tasted so good :)

This one tasted so good 🙂

Warsaw Poland

Warsaw Poland

Warsaw

Warsaw

Tigergutt

Tigergutt

Old Town in Warsa

Old Town in Warsaw

Oslo only

Oslo only 1065 Km 🙂

Old Town Warsaw

Old Town Warsaw

 

Oppsummering MRKH møte Polen 3-6 Juli Del 2

Vi fortsetter med oppsummering av foredrag fra de profesjonelle – Fredag 4 Juli
Vi advarer om at innlegget inneholder grafiske bilder som kan virke støtende på noen !
English version here

Kognitiv – Adferds Terapi – (CBT)
Aleksandra Rataj og Dagna Skrzypinska fra CBT center in Cracow snakket litt om de terapeutiske metodene som kan brukes for å hjelpe kvinner med MRKH.
IMG_6105

CBT er basert på teorien om at læringsprosessen har innvirkning på menneskenes oppførsel,tanker og følelser.

Det er en måte å snakke om hvordan mennesker:

  • Ser på seg selv, verden og andre mennesker
  • Hvordan tingene man gjør påvirker ens tanker og følelser

IMG_6107

Den Psykologiske innvirkningen på Kvinner med MRKH syndromet:

Studier på enkelt saker, eller små – medium store saker sett i ettertid sier følgende:

  • Og tilpasse seg MRKH syndromet  er en vanskelig og traumatisk prosess
  • Usikker på sin kvinnelige identitet
  • Opplever en form for usikkerhet/forvirring rundt sitt kjønn,kropp,sosiale og seksuelle rolle
  • Større risiko for å utvilke et negativt syn på seg selv
  • Mange kvinner seg på seg selv som defekte,fremmede eller uelskbare
  • Operasjoner eller dildering oppleves ofte som skamfult og er med på å forsterke de negative følelsene
  • Selv om en suksessfull operasjon for å lage en neovagina fjerner noen av disse vanskelighetene, har MRKH likevel en vedvarende effekt på hvordan kvinnene ser på seg selv.

Pyskologisk stress og påvirkning:

  • MRKH kvinner hadde en betydelig høyere score på depresjoner og angst
  • Kvinner med MRKH hadde en betydelig høyere score på eks selvtillitt enn andre kvinner uten MRKH.
  • Ingen forskjell på kvinnene med eller uten MRKH med mellommenneskelige relasjoner
  • Spiseforstyrrelser – Kvinner med MRKH hadde en betydelig høyere score når det gjaldt spiseforstyrrelser. I kontrast til sammenligningen med kvinner uten MRKH, hadde kvinnene med MRKH en større score negativt på selvbevissthet , tillit til andre mennesker, ueffektivitet og Bulimi.

CBT gruppe intervensjon

  • Mål: Ta tak i de 3 hovedfaktorene som opprettholder en uhjelpsom tilpassning til MRKH
  • Intervensjonene er sentrert rundt en CBT sak med konseptulaisering som guider terapisten.
  • Etterhvert som terapien progresserte , laget kvinnene sine egne konseptualiseringer tilpasset sine omstendigheter.
  • Hver sesjon adresserer et nytt MRKH relatert emne.
  • Kvinnene fikk opplæring i hvordan identifisere uhjelpsomme metoder og lærte dem hvordan man kan erstatte dem hjelpsomme teknikker.
  • Til slutt ble det gjort forsøk på å få kvinnene til å finne en mening med sine opplevelser.
  • I hver sesjon ble de forskjellige styrkene og perspektivene til gruppe medlemmene brukt til og i sammen finne nye måter å håndtere MRKH syndromet på.
  • Mellom sesjonene ble kvinnene instruert til å skrive ned sine tanker i hjemmelekse. I tillegg til oppgaver relatert til emnene som ble tatt opp i gruppen, og spesielt tilpassede oppgaver for å fremme en bedre emosjonell tilpassning til tidligere temaer som kvinnene har unngått og snakke om. Og for å lære kvinnene en bedre teknikk som vil gi dem en bedre balanse i synet på seg selv.
  • På slutten av sesjonene ble kvinnene spurt om å skrive ned et “farvel” brev som en refleksjon over det de hadde lært.

Resultat:

  • Kvinnene som deltok i gruppen/programmet viste betydelige redusert psykologisk symptomer, og en ubetydelig forandring på alle de andre punktene på slutten av sesjonene og ved deres oppfølgings behandling. De som sto på venteliste viste ingen tegn til forandringen  i noen av retningene.
  • Konklusjonen er derfor at kvinner som får CBT behandling forbedrer deres psykologiske helse ved MRKH.

Neste kvinne ut var Philomeena Weijenborg, Gynekolog fra Nederland med 30 års erfaringer med kvinner rammet av MRKH. Jobber ved Leiden universitetet. Har hatt rundt 300 pasienter med MRKH.

IMG_6114
Hun snakket litt om effekten ved å ha et gruppe program for kvinner med MRKH. De har også gjort studier hvor de har sett på kvinnenes reaksjoner ift:

  • Medisinsk historie – Hva ble gjort  hvordan ble det informert til kvinnen at de har MRKH og hvordan deres første rekaksjon var.
  • Rekasjon til Familie, foreldre, venner og partner. Før og etter.
  • Har du en vagina,hvordan bestemte du deg for behandlingsmetode og ble du informert om alle metodene som kan brukes.
  • Seksualitet, da og nå
  • Infertilitet  – Hvordan håndterer du det?
  • Kvinnelige rollen og femininitet.

I Nederland er det dilderings metoden som er første valget, og man unngår operasjon så langt det lar seg gjøre.

Også her er det kartlagt at MRKH kan påføre psykisk  stress på jentene.

Det kommer helt klart frem at gruppeprogram hvor jenter med MRKH får møte hverandre har en veldig positiv effekt på jentene.

De har en dag i året hvor de har en nasjonal sammenkomst for jenter med MRKH og en dag hor foreldre,partnere,venner og søsken kan være med.

Hjemmesiden for deres org er www.stichtingmrk.nl

De jobber også med å kartlegge den seksuelle funksjonen hos kvinnene og hvilke faktorer som virker inn. Her nevnes blant annet:

  • Stress og seksuell funksjon
  • Seksuel funksjon før diagnosen
  • Traumatiske opplevelser / Seksuelle overgrep
  • Partneres seksuelle erfaring, forhold
  • Ikke vestlige kulturer og religion – eks muslimer
  • Hvilken neovagina er best?

I tiden fremover vil de også jobbe med å kartlegge hvor seksuelt opphisset MRKH kvinnene blir hos de som har gjennomgått operasjon for å lage skjeden og dem som ikke har operert for å se om det finnes forskjeller her.
For å finne ut av dette brukes denne maskinen
IMG_6125
Den settes inn i skjeden mens kvinnen får slappe av  i en stol mens en erotisk film blir vist. Denne vil da kunne måle hvor opphisset kvinnene blir.
IMG_6126

De vil gjerne påpeke følgende ut fra deres erfaringer:

  • MRKH er ikke en sykdom !
  • Støtte grupper er unike og veldig verdifulle
  • Franks metode (dilering) er den foretrukne metoden for å lage en skjedeinngang.
  • Rettningslinjer basert på fakta for helsepersonell og gynekologer er sårt trengt.

Philomeena var et fantastisk flott menneske, lett å prate med og viste en enorm støtte og omsorg for oss. Det var flere jenter som tok til tårene av å bli møtt med en slik omsorg. Hun var virkelig helt fantastisk !

Verena Henninger jobber i Tübingen Universistes sykehus i Tyskland.
Hun var utrolig rolig og også hun utstrålte en enorm omsorg for sine pasienter og MRKH kvinner.
IMG_6128

På Tübingen har de et eget MRKH senter hvor de behandler jentene. Her får de en utrolig god oppfølging ved diagnostisering og oppfølging i ettertid.
Her har de stort fokus på å gi pasienten god og riktig informasjon, har egne støttegrupper og dager hvor kvinnene kan møte hverandre og spesialistene.

Deres diagnose prosedyre er følgende:

  • Historie
  • Ultralyd
  • Digital Palpasjon – Vaginalt eller rektalt
  • Kromosom analyse
  • Hormon status
  • (diag.LSC)

Behandlingsmetoder:

Ikke operasjon:

  • Dildering – Franks metode

Fordeler:

  • Ingen risiko for problemer som følge av operasjon
  • Ingen arr

Bakdeler:

  • Smertefult
  • Lang tid for å oppnå ønsket resultat, kan være vanskelig å gjennomføre over lang tid.
  • Neovaginal prolaps som følge av mangel på friksjon
  • Risiko for dildering i urinrøret

Operasjoner:

 Med transplant:

  • Skinn (Mcindoe)
  • Intestine (sigma,ileum,rectum )
  • Peritoneum (Davydov)

Uten transplant:

  • Minimialt skadelige kirurgisk metode

Kirurgiske behandlinger:

Bowel Neovagina
Bakdeler:

  • Illeluktende utflod
  • Kolitt
  • Alvorlige komplikasjoner eks Anastomosis,
  • Stor teknisk operasjon
  • Prolaps av skjeden
  • Kreft

Fordeler:

  • Som regel ingen fare for at skjeden krymper i ettertid
  • Ingen problemer med å bli våt
  • Ingen dildering i etterkant av operasjonen.

Peritoneum + Skinn transplant neovagina

Bakdeler:

  • Krymper – Dildering livet ut
  • Ingen smøring/vanskelig for å bli våt
  • Falske skjedevegger / ikke naturlige skjedevegger/ganger
  • Prolaps / kolaps – skjeden kan falle sammen
  • Kortere lengde på skjeden
  • Hår kan gro på innsiden pga skinnet som er transplantert
  • Arrdannelser

Fordeler:

  • Kort opphold på sykehuset
  • Ingen spesielle instrumenter trengs i ettertid.

Laparoscopic assistert neovagina:

Dette er metoden som brukes mest på Tübingen. Kvinnene får god oppfølging både i forkant og etterkant av operasjonen. Her settes det inn et Trekkraft apparat som i løpet av 3-4 dager gjør skjeden 10 cm dypere.
Her ser dere nærmere hvordan det gjøres:

IMG_6139 IMG_6140 IMG_6141

Behandling i etterkant av operasjonen:

  • Peridural Kateter – fjernes når trekkraft apparatet fjernes
  • Urinrør kateter – Fjernes når trekkraft apparatet fjernes
  • Antibiotika – frem til trekkraft apparatet fjernes
  • Postoperativ dummy – (østrogen krem)
  • Dummy brukes i 12 uker 24t i døgnet , neste 12 ukene brukes det  10 timer hver tredje natt. (kun på natten )
  • Samleie mulig etter 4 uker.

Pasientene følges opp i fra 11-141 måneder i etterkant av operasjonen, alt etter hvordan det går med pasienten.
Gjennomsnittslengden på skjeden etter en slik operasjon er 9,5 cm.
I gjennomsnitt brukes dummyen i 8,5 mnd.

Konklusjon:

  • Lager en skjede som er av normal dybde og fungerer godt
  • Sikker og ikke traumatisk metode
  • Langvarig tilfredsstillende resultater

Denne metoden er deres førstevalg ved behandling av deres pasienter. De tar også i mot pasienter fra andre land.

Psykologisk oppfølging:

  • Assisterende psykolog i tiden før og under operasjonen og eller kombinert med oppfølgingstimer på klinikken.
  • Støtte for familie og partneren intervjues
  • Tilpassede spørsmål til pasientene for å følge deres utvikling/tilpassning

Men ut fra deres erfaring er gjennomsnitts pasienten med MRKH ikke mer plaget mentalt/psykologisk enn andre kvinner i samme alder.

Lørdag 29 November 2014 holder de sitt fjerde MRKH møte på deres klinikk Tübingen.

Følgende temaer er planlagt på møtet:

  • Interaksjon med andre MRKH kvinner
  • Presentasjon av den nyeste forskningen
  • Informasjon om MRKH og behandlingsmetoder
  • Informasjon om adopsjon
  • Psykologisk rådføring
  • Partner diskusjoner

Hjemmeside: www.neovagina.de

 

Karina Kapczuk er Polsk lege og jobber med MRKH pasienter. Her fortalte hun om deres administrasjon av MRKH syndromet.

IMG_6147

Fokuset er på :

  • Hvordan lage en neovagina
  • Rudimentære livmor horn og bekken plager
  • Hypersensitivitet

Metoden som brukes er Wharton vaginaplastikk

IMG_6151 IMG_6152IMG_6154

20 av 36 pasienter som fikk operasjonen mellom 1995 og 2009 ble fulgt opp fra 2007-2010

Resultat:

  • Vaginaens lengde varierte fra 4,5 – 12 cm med et gjennomsnitt på 6,3 cm.
  • Den totalte tilfredsheten målt på en skala hvor 6 er maksimal tilfredshet viste følgende på 18 pasienter :
  • 2 var ikke seksuelt aktive
  • Lyst score 3.6
  • Opphisselse 4.5
  • Smøring/våthet 5.7
  • Orgasme 4.2
  • Tilfredsstillelse 5.6
  • Smerter 4.8

Totalt score 28.2

Det ble ikke funnet noen sammenheng mellom skjedens dimensjoner og den totale scoren.

Rudimentære Livmorhorn og Bekken smerter:

IMG_6157

  • Klinisk manifestasjon  – overdreven hårvekst
  • Etiologi – Polisystisk eggstokk syndrom

Behandling:

  • Antiandrogen (brukes i monoterapi)
  • Cyproterone medisin
  • Spironolactone
  • finasteride
  • Oral prevensjon ( fortsatt bruk etter behandling)

Karina Sasin la frem sin undersøkelse gjort i Polen på Polske kvinner med MRKH for å vise hvordan disse opplever behandlingen av dem som pasienter ut fra deres egne forventninger. 40 pasienter deltok i undersøkelsen.
IMG_6159

Diagnosering:

  • Gjennomsnittsalder for diagnosering var 17 år ( strakk seg fra 12-22)
  • 6 Pasienter (15%) ble tilstrekkelig undersøkt ved første konsultasjon hos legen
  • 12 (30%) mottok fullstendig informasjon
  • 20(50%) mottok litt informasjon
  • 8 (20%) recived no information
  • 13 (33%) hadde ingen støtte fra familie eller venner
  • 17 kvinner (43%) følte seg avvist
  • 33 pasienter (83 %) følte seg som forsøks kaniner

Behandling:

  • 33 (83%) ble behandlet
  • 22 gjennomgikk vaginaplastikk operasjon , gjenomsnittsalderen var 19,4 med en rang på 12-25 år.
  • 14 Vecchietti
  • 4 modifiserte Wharton
  • 2 Krzeski (skinn fra blære)
  • 1 Bowel – uspesifisert
  • 11 dilderings behandlinger – gjennomsnittsalder 19,9
  • Seksuell tilfredshet : 2 av 10 for dem som gjennomførte operasjon og 1 av 10 i dilderingsgruppen.
  • 23 (58%) villige til å gjennomgå en livmortransplantasjon

Anbefalinger og praksis

  • USA – Franks metode (dildering) som første behandlingsmetode, hvis denne ikke fungerer anbefales operasjon hvor man ikke tar skinn fra kroppen. Men praksisen varierer veldig.
  • UK – Anbefaler Franks metode
  • SVERIGE – Ingen nasjonale anbefalinger , Vecchietti’s vaginaplastikk
  • RUSSLAND – RAMS/MoH anbefaler Davydov

Ønsker du å lese undersøkelsen i sin helhet finner du den her Norsk versjonOriginal versjon

Del 3 kommer neste uke da jeg reiser bort på ferie til og med Søndag. Del 3 vil inneholde presentasjonene fra de ulike organisasjonene som jobber med MRKH rundt om i verden !

 

Oppsummering MRKH møte Polen 3-6 Juli 2014 Del 1

For English summary press here
Da var verdens første Internasjonale MRKH møte over , og for en suksess dette har vært !

Det å få møte så mange MRKH søstre og oppriktige engasjerte spesialister,gynekologer ,psykologer og leger har virkelig vært et minne for livet, og en livs forandrende opplevelse for mange av jentene.

Jeg var så heldig å ha med meg 4 flotte Norske jenter til Polen, og Norge var godt representert.

Her er de flotte norske jentene og meg !

IMG_6311

De Norske deltakerne

Vi ankom alle sammen på Onsdag 2 Juli, dagen før dagen !
Vi møtte Pinja fra Finland på flyplassen før vi dro avgårde til Hotel Patron som var bostede for alle deltakerne.

20140702_112740

Pinja

Her ble vi møtt av Karina Sasin med åpne armer og en god klem.

IMG_6352

Karina og Jeg

Senere på dagen ankom også Daniel G,Genetiker fra Frankrike. Allerede første kvelden var vi godt i gang med å knytte nye vennskapsbånd og dele av våre erfaringer ift MRKH.
(en jente er anonymisert da hun ikke ønsker å bli gjenkjent av familie og venner)

redigert

Vi som ankom dagen før dagen

Neste  dag var det klart for åpning av konferansen, registreringen ble satt opp, og mens de profesjonelle hadde sin egen Workshop ble de jentene som ønsket det sminket og stelt med av profesjonelle Makeup artister. I tillegg til at vi fikk gode råd og tips til å legge bra sminke. For det er lov å pynte seg litt for å føle seg enda vakrere !

PicMonkey Collage

Makeup session

PicMonkey Collage2

Åpnings seremonien

Datteren til sminkøren hjalp villig til i registreringen. Og i hovedinngangen på Sykehuset var en stor skjerm som viste vei til regsitreringen.
20140703_114626 20140703_170010
På kvelden ble møtet offisielt åpnet, og velkomstdrinker og kake ble servert på Marrakech, sammen med et stort utvalg av Veganfood.

Fredag var dagen hvor de profesjonelle skulle legge frem sine presentasjoner og fortelle om deres arbeid og erfaring med MRKH jenter.

Først ut var Liza Johannesson fra Sahlgrenska, som mange av jentene hadde gledet seg til å høre på.
DSC01787
Hun fortalte om deres arbeid, deres utfordringer og deres håp for fremtiden om en suksessfull fødsel av et friskt barn som et resultat av deres livmortransplantasjoner. Det var inspirerende, spennende og ganske sterkt å høre henne prate og ikke minst se hennes oppriktige forståelse og respekt for disse jentene som av forskjellige årsaker mangler livmoren sin. Mange jenter inkludert meg selv felte noen tårer etter hennes innslag. Det er sterkt å se noen vise så mye forståelse for vårt syndrom, og som virkelig forsøker å gi jenter en mulighet til å selv bære frem sitt eget barn i fremtiden. Vi vet selvsagt ikke enda om transpalantasjonene vil lykkes eller ikke, og vi venter, i sammen med resten av verden, spent på resultatene.

Liza tok seg også tid til å prate med mange av jentene, noe som betydde enormt mye for dem ! Så takk til Liza , du er virkelig et flott menneske !
Det var også spennende og høre hvordan hele livmor transplantasjon ideen begynte. Mads L som er legen som leder prosjektet hadde en pasient helt tilbake til 1999 som måtte fjerne livmoren pga livmorkreft. Hun hadde da spurt : men kan du ikke transplantere en livmor inn i meg? Dere transplanterer jo allerede hender og slike ting, så hvorfor ikke en livmor? Mads fortsatte og tenkte på dette, og slik startet hele prosjektet. Først  ble det gjort grundige forsøk som var vellykket på mus i 2002 , så litt større dyr i 2006, før man tilslutt i 2012 transplanterte de første livmorene inn i kvinnene. Først i 2015 vil vi antageligvis få vite mer om dette er en suksess eller ikke
Det er ikke meningen at livmortransplantasjon om suksessfullt, skal være en konkurrent til adopsjon og surrogati men et tilleggs alternativ.

Bare i UK er det potensielt 12-15000 jenter som kunne vært aktuelle for en livmortrasplantasjon, dette er flere enn antall personer som feks trenger nyretransplantasjon..

Totalt har det  vært 11 livmortransplantasjoner i verden, 1 i Saudi Arabia i 2000 hvor det ble benyttet en levende donor, og 1 tilfelle i Tyrkia i 2011,hvor det ble brukt en avdød donor. Jenta fra Tyrkia ble gravid, men svangerskapet måtte avbrytes etter noen få uker pga komplikasjoner. Les mer om dette her.

I Sverige er det benyttet levende donorer, og alle har selvfølgelig gått gjennom grundige undersøkelser og mange samtaler før de ble med på forsøket.
DSC01791
Alle som er med har selvsagt en god helse,er i alderen 27 – 38 år og donorene er alle under 60 år. Alle fikk menstruasjon etter 4-5 uker, og først 12 – 16 mnd etter en slik operasjon kan man forsøke å bli gravid.

DSC01790

Ingene av jentene har hatt fysiske eller psykiske problemer i etterkant.
Medisinene som brukes for å forhindre at kroppen frastøter organet er de samme som blir brukt i andre tilfeller av organtransplantasjoner eks,nyre,hjerte, osv.

Infertilitet er også klassifisert som en sykdom av WHO. IVF var kontroversielt den gangen det ble gjort forsøk med dette, på samme måte som det er kontroversielt å  transplantere livmor.

I dag er det likevel 3 % kvinner i Sverige som har fått barn nettopp ved å bruke IVF.

Hvem vet hva fremtiden vil bringe som følge av deres arbeid på Sahlgrenska !

Det var en stor glede å få møte henne !

20140704_101131DSC01799

MRKH og Genetikk.

Amy Lossie – Genetiker og president i den Amerikanse MRKH organisasjonen Beautiful you MRKH hadde en flott video presentasjon for oss.

Her fortalte hun om hvordan de har forsket på genet LHX1.  For oss som ikke jobber innen for dette feltet , men som lever med MRKH så satte vi pris på hvordan hun forsøkte og forklare det hele på en forståelig måte.

Med gener så er det slik at de må være slått på og av i spesifikke steder, til spesifikke tider hvis ikke kan det oppstå feil og mutasjoner.

Nyrene og mullerian utvikles samtidig.

Ved forsøk på å fjerne LHX1 genet hos både gutter og jenter har de oppdaget at dette fører til misdannelser eller underutvikling i det reproduktive systemet. Men det er også flere Gener som som er med på utvikling av denne delen av kroppen, som enda ikke er forsket skikkelig på . Men det jobbes med å forske enda mere, og kanskje er man i nærheten av å finne en årsak til og forstå hvorfor MRKH oppstår hos ca 1 av 5000 kvinner.

Ca 20 % av jentene som får diagnosen har også livmorrester. Disse restene kan føre til store smerter hos kvinnene. Siden MRKH har mange forskjellige grader og symptomer gjør det også arbeidet vanskeligere med å finne årsaken.

Men vi er så glad for at det jobbes med og forskes på, for kanskje vil svaret komme i fremtiden, og når man har svaret vil man kanskje også finne en mulighet til å forhindre at syndromet oppstår.

Her kan dere se presentasjonen til Amy:

20140704_105925Daniel Guerrier , Senior Scientis fra Frankrike  Har jobbet med forskning på MRKH syndromet i 12 år. Han jobber med å kartlegge en familiær sammenheng , og med diagnosering av MURCS. MURCS er når man i tillegg til manglende livmor og kort skjede, også har skjelett problemer som skoliose,hørselproblemer og nyre problemer.Her har man mange tilfeller hvor andre medlemmer av familien kan være rammet av en av disse, hvor en jente senere får MRKH. Her jobbes det med å finne en genetisk sammenheng.
Han jobber også for å finne en Genetisk årsak til MRKH.

Daniel understreket veldig sterkt at det er ingenting som tilsier at verken mor eller far har gjort noe “galt” som deretter har ført til at barnet har fått MRKH/MURCS. 

Alle mennesker ser forskjellige ut, men genene våres er like, det er kromosomene som gjør oss forskjellige. En person kan ha en egen anormalitet, men om hun blir påvirket eller ikke avhenger av hennes egen genetiske bakgrunn. MURCS finnes også hos menn.

Daniel er også opptatt av at jenter som får diagnosen MRKH bør gjennomgå full medisinsk eksaminasjon. Her bør det gjennomføres :

  • Gynekologisk undersøkelse og undersøkelse av genetiker om mulig.
  •  Ultralyd og MR
  • Og man bør spørre om familiehistorie (MURCS) om noen har hatt skjelett,nyre eller hørselsproblemer.

Daniel har også et sterkt ønske om å jobbe i sammen med andre profesjonelle, skape et nettverk og jobbe mer globalt i stede for lokalt for å i samme finne nye strategier. Å skape en god forståelse av syndromet, få definert genotype – Phenotype korrelasjoner. Og sist men ikke minst skape et verktøy for diagnostisering.

Daniel tilbragte mye tid med jentene, og han var helt fantastisk i måten han møtte oss på. Delte villig av sin kunnskap, svarte på sprøsmål, betrygget , trøstet og rådet. Virkelig en flott mann som fikk mange av jentene til å virkelig føle seg betydningsfulle og ivaretatt. Vi er veldig glade for det arbeidet Daniel gjør og for hans engasjement i oss som mennesker og kvinner, fremfor et tall og et spennende studie.

20140704_115555Morten Herlin, Student ved den Genetiske avdelingen på Ålborg universites sykehus jobber litt innenfor samme feltet  som Daniel. Hans team jobber med å sette i sammenheng MRKH og nyre problemer i andre familiemedlemmer. Her er de enda i et tidlig stadige, men ting kan tyde på at nyreproblemer er noe som går igjen hos familier til jenter med MRKH.

67 familier som er diagnostisert fra 1949 – 2014 var med i studiet.  Nyreproblemer var det mest vanlige forbindelsen mellom MRKH jenter og deres familier.  Også han mener det bør forskes mere på MURCS type 2 ift relasjonen MRKH og nyreproblemer innad i familien.

Mer studier på gener er helt klart noe som det er behov for , slikt at man på sikt kan klare å finne årsaken til MRKH. Dette er selvsagt en vanskelig og tidkrevende jobb som krever mye data å analysere.
Deres team vil analysere mer data og kanskje ha noen flere svar om 1 mnd eller 2 på deres studie.

Psykoseksuelle funksjoner hos kvinner med MRKH

IMG_6099

Aleksandra Chodecka, Marta Szymanska-Pytlinska og Katarzyna Walczyk-Matyja har gjennomført et studie hvor deres mål var og analysere hvilke problemer jentene kan oppleve i intime forhold og ift ønsket om å starte egen familie, og hvordan deres liv pårvirkes av dette.

Studien i seg selv er både viktig og verdifull i den psykologiske behandlingen av jentene. Dessverre ble det presentert med veldig mye tall og statistikker, noe som gjorde at flere av jentene opplevde det vanskelig. Mange har allerde blitt møtt av leger tidligere som et tall i statistikken og et intressant objekt og undersøke fordi de har et sjelden syndrom. Sensitivitet er så utrolig viktig i møte med disse jentene.

Likevel synes jeg studien tar opp noen viktige ting og det som kom frem, når vi ser bort fra tall og statistikker er følgende:

  • De aller fleste jentene med MRKH opplever at det å ikke kunne føde sine egne barn som det vanskeligste med syndromet.
  • Mange av jentene er redde for å bli avvist av fremtidige partnere, og etter diagnosen er satt opplever mange at de føler seg isolert, deprimert, sjokkert og forvirret.
  • For familie, da spesielt mor og far varierer følelsen fra å føle seg skyldig og til å ønske og støtte sitt barn på best mulig måte.
  • Generell tilpasning til syndromet øker når man kombinerer den medisinske behandlingen med psykologisk behandling.
  • Noen kvinner opplever usikkerhet rundt sin egen kvinnelighet og føler seg ufullstendige.
  • Noen får et forstyrret syn på sin egen kropp og får en lavere selvtillitt.
  • God selvtillit er mest vanlig hos kvinner som allerede har fått behandling for MRKH.
  • Sammenlignet med kvinner som ikke har MRKH , karaktiseres MRKH jentene med å ha et høyere nivå med psykologiske utfordringer, lavere nivå av den mentale helsen, et høyere nivå med angst, og med større depresive symptomer.

Konklusjonen av deres studie sier følgende:

  • Indikerer en mulighet for høyere nivå av stress / angst og hyperaktivitet.
  • Pasientens seksuelle identitet indikerer at jentene absolutt identifiserer seg som kvinner og har på alle måter kvinnelige trekk.
  • Seksuelle erfaringer som gjøres som voksen, tilsier at disse kvinnenes seksuelle behov og lyster ikke skiller seg fra den normale prosessen av den seksuelle utviklingen.

Spørsmål for videre undersøkelser:

  • Hvilke seksuelle problemer kan oppstå som følge av MRKH syndromet?
  • Hvilke spesifikke løsninger blir brukt for å behandle disse problemene?
  • Hvordan seksualiteten hos kvinner med MRKH skiller seg fra den seksuelle funksjonene hos kvinner uten MRKH.
  • Hvilke faktorer kan lette mestringen av syndromet.

Dette var noen av foreleserne og deres arbeid. Mange flere vil komme i del 2 og kanskje blir det en del 3 også.

I morgen reiser jeg til Polen !

Tenk i morgen er dagen for avreise for å delta på verdens første Internasjonale møte om #MRKH !  Tiden har virkelig flydd. Det er 8 mnd siden jeg ble kjent med Karina og jeg ble spurt om å være med i komiteen for å arrangere dette møte. Jeg nølte ikke engang med å si JA. Selvsagt ville jeg være med på det !

Og nå er dagen nesten her og vi er 5 Norske jenter som skal delta, og det synes jeg er helt fantastisk flott !!! 🙂

kofferten er nesten ferdig pakket 🙂

20140701_150050

Onsdagen starter veeeldig tidlig, må opp kl 03.30 !! Så går turen til nabo byen hvor jeg skal møte den første MRKH søsteren, Hilde, i sammen skal vi kjøre til Flyplassen hvor vi møter Sandra 🙂

Dette er Sandra 🙂

Så Flyr vi over til Warsaw, Polen, hvor vi skal møte Pinja fra Finland på flyplassen. Pinja har vært med å laget denne flotte videoen om Surrogati.

Så kommer det en jente å henter oss og frakter oss til hotellet, og der får jeg endelig møte Karina ,Géraldine og resten av de flotte jentene som ankommer Onsdag kveld og Torsdag morgen 🙂

Jeg er kjempe spent og gleder meg så utrolig mye !!

20140603_151243

Referat fra konferansen kommer det selvfølgelig også 🙂

Ønsker du daglige oppdateringer kan du følge oss på Facebook 🙂

fb

Endelig program – MRKH Møte Polen 3-6 Juli

Da er vi ferdig med det endelige programmet for vårt kommende Internasjonale møte om MRKH !! Om 1 uke er vi i gang !!

Sees i Polen !

Les hele programmet her 

Enda ikke påmeldt?  Les mer her 

Shameless Life Radio – Terilee and Kristen talk about MRKH

Two radio shows, two countries, one week !

It makes me so happy to see our brave sisters talk about MRKH publicly. We could hear Tara L earlier this week on BBC Newcastle Radio and today we had Kristen P on the Shameless Radio !
And i’m so happy to see that MRKH is getting its word out there so no future MRKH sister will ever feel alone with this syndrome.

This is a 28 min long radio interview / talk with Radio Host Terilee who is also born with MRKH, and Kristen P as most of you know from appearing on The Doctors.

Listen to the Radio interview here
Read Kristen P Blog here
Follow Terilee Harrison on twitter
Terilee H webpage The Shameless life
Follow Kristen Peterson on Twitter
Watch Kristen P on The Doctors
Tara L on BBC Newcastle 

Radio Interview with Tara – talking about MRKH

Tara talks about MRKH with BBC Newcastle – Listen to her moving story about coping with MRKH

The interview starts at 01.07.00

Listen here

Visit Taras Facebook page and help her in her journey becoming a mum through Surrogacy.

Also read Tara’s Poem about MRKH

Eggdonasjon i Norge

Det har vært flere debatter siste dagene omkring eggdonasjon i Norge.

I dag er det slik at Norske par ikke får hjelp hvis det er kvinnens egg det er noe galt med, men får hjelp hvis det er mannens egg.

Hvis eggdonasjon blir lovlig, hva da med surroagti?
Kvinnene er i samme situasjon som kvinner med MRKH, de er ufrivillig barnløse. Vi med MRKH har som regel friske egg, men vi mangler livmoren og kan derfor ikke bære frem våre egne barn. Ved hjelp av surrogati kan man bære frem egne biologiske barn. Hos kvinner som feks med Turners syndrome, så har kvinnene livmor men ingen egg. Ved å få en annen kvinnes egg kan de bære frem barnet i egen livmor. Les mer

%d bloggere like this: