Debatten om eggdonasjon går hett i disse dager etter at et flertall på ni av Bioteknologirådets 15 medlemmer anbefalte at man burde gå inn for å tillate eggdonasjon i Norge.
Min første tanke var selvsagt Ja, så klart det bør bli lov, spermdonasjon er jo tillatt. Og som infertil kvinne vet jeg hvor stort savnet etter et barn kan være . At dette er en mulighet kvinner bør få lov å benytte seg av i Norge.
Jeg er for surrogati, en lovliggjøring av eggdonasjon kan øke mulighetene for at også surrogati blir tillatt i Norge. Motstanden er stor for begge deler.
Etter å ha tenkt litt kjenner jeg at jeg har full forståelse for debatten rundt dette temaet. Det å gi bort eggene sine til en annen kvinne. En flott, nobel og fantastisk ting å gjøre som kan gjøre drømmer virkelig for kvinner som av ulike årsaker selv ikke har disse eggene.
På den andre siden kan vi ikke komme bort i fra at barnet genetisk alltid vil tilhøre en annen kvinne enn den som oppdrar barnet. Og selv om jeg tror at dette ikke vil ha noe å si for barnets følelse av kjærlighet og tilhørighet, så kan jeg ikke si det sikkert.
Bør barnet vite hvem den genetiske moren er? Her tenker jeg umiddelbart at ja det bør det. Hva om donoren har donert bort flere egg, eller har egne barn, i verste fall kan man ende opp med å inngå et forhold til sin egen søster eller bror, fordi dem stammer fra samme donor mor. Hva da? Hvordan kan man gardere seg mot slikt? Vil barnet få tanker rundt sin genetiske familie og aner? Har det genetiske noe å si emosjonelt for barnet? Dette kan kun de som er barn av donoregg besvare, vi andre som kom til på naturlig vis kan ikke tenke oss frem til eller besvare disse spørsmålene.
Og gi bort en så liten men likevel så stor del av seg selv er noe som må tenkes nøye igjennom. Sannheten er at en del av deg og ditt DNA vil for alltid tilhøre noen andre. Et menneske som er ditt kjøtt og blod, et menneske du aldri vil kjenne. Kan du leve med det?
Det ligger noe veldig uegoistisk og omtenksomt i å donere bort sine egg, for å gi andre muligheten til å få mammadrømmen oppfylt. Det er ikke en avgjørelse som får konsekvenser i noen dager og så er det over, dette er en avgjørelse som vil lage nytt liv, som vil endre liv, som vil vare live ut. Det samme kan vel sies om adopsjon, det ligger en enorm omtanke i å adoptere bort sitt eget barn, og kunne se at man ikke kan gi barnet det livet det fortjener og trenger..Adopsjon er ikke forbudt i Norge.
Adopsjon er lov, men ikke eggdonasjon, og selv om det er to ulike prosesser og grunner til at barna enten blir adoptert eller blir til via eggdonasjon, tror jeg barnas følelser og tanker rundt sitt genetiske opphav og sin familie som de har vokst opp med er ganske like og med samme utgangspunkt.
Selv om eggene som doneres bort er fra friske kvinner som kan ta vare på barn, så er kanskje ikke det å få et donor egg så mye mer annerledes enn å adoptere et lite barn eller en baby. Din egg donor har pr i dag ikke lov til å gi deg ett av sine egg, som så kan befruktes på laboratoriet med dine manns sædceller, bli til et lite egg som kan plantes inn i din livmor, som vokser til et lite foster, som du selv kan bære i din mage og føde på naturlig vis, og som lovlig er ditt barn i det øyeblikket det ser verden for første gang. Som blir lagt på ditt bryst så fort det er ute. Dette er i 2015 ikke lov i Norge.
Men den samme kvinnen har lov til å ha sex med din mann, bli gravid, bære frem dette barnet , og så velge å adoptere det bort til deg og din mann. Siden din mann uansett tilfelle vil være den biologiske og genetiske faren. Så hvis denne kvinnen virkelig vil hjelpe et par med å få barn så kan hun på lovlig men uetisk vis gjøre det.
Adopsjon er lov, men ikke eggdonasjon, og selv om det er to ulike prosesser og grunner til at barna enten blir adoptert eller blir til via eggdonasjon, tror jeg barnas følelser og tanker rundt sitt genetiske opphav og sin familie som de har vokst opp med er ganske like og med samme utgangspunkt. Faktisk tror jeg Eggdonasjonsbarn lettere kan forholde seg til det, da de ikke har blitt forlatt slik adopsjonsbarn ofte har.
Adopsjonsbarn lever lykkelige liv og skiller seg ikke noe annerledes ut en tradisjonelle barn. Tenk hvor sterkt ønske disse foreldrene har om å få bli foreldre. De legger seg ikke bare ned i sengen en kveld så er jobben gjort. Disse blir ikke plutselig og uventet foreldre. For disse menneskene er det dessverre ikke så lett. Dette er mennesker som bruker årevis på å planlegge, tilrettelegge, vente og bli godkjent for den prosessen de velger for å få drømmen om barn oppfylt, i tillegg kommer kostnadene som løper uansett prosess man velger. Disse barna er virkelig ønsket og elsket i lang tid før de faktisk kommer til sine foreldre. De er virkelig skapt i kjærlighet.
Jeg håper surrogati en dag vil bli lov i Norge. Surrogati med egne egg synes jeg burde være lov for dem som av medfødte eller medisinske årsaker ikke kan bære frem egne barn. I slike tilfeller benyttes egne egg og mannens sperm, disse settes så inn i en annen kvinnes livmor, som så bærer frem barnet for deg. Genetisk er barnet ditt. Hvis pingvinmoren ruger på nabofruens egg til barna klekker ut, så er det fremdeles nabofruens barn.
Mange kvinner ønsker å være surrogatmor, og med de rette kravene stilt ser jeg ingen etiske problemer med at dette skal være lov.
Slike krav bør gjelde eggdonasjon også. Det bør være medisinske eller medfødte årsaker til at man får benytte denne type hjelpemidler. Man kan ikke tillate surrogati fordi mor ønsker å beholde kroppen sin eller som av umedisinske grunner ikke gidder å føde selv. Man bør heller ikke få bruke andres egg fordi man selv har ventet for lenge og på tampen av overgangen ombestemmer seg og vil bli mor likevel. Poenget mitt er at det bør innvilges i de tilfellene hvor kvinnen uforskyldt er i en situasjon som gjør at hun ikke kan få egne barn eller bruke egne egg.
I VG sin artikkel “Stans forslag om eggdonasjon” sier Rådsmedlem Inge Lorange Backer at de er redde for at en lovliggjøring av eggdonasjon vil åpne opp for å lovliggjøre surrogati. Det er trist at noen skal være redde for surrogati. Være redde for å skape nytt liv, skape en fremtid og skape en familie på en utradisjonell måte. Være redde for at voksne mennesker har et annet syn og andre ønsker enn dem selv. Er redde for at et barn skapt og oppdratt i kjærlighet ikke skal tåle det.
Det bør heller tilrettelegges med lover og regler for en god prosess og gjennomføring i stede for å totalforbys.
I et land hvor Poker var forbudt frem til 2015 så kan man ikke forvente at en lovendring om Eggdonasjon eller surrogati skal bli en enkel kamp å vinne.
Jeg håper vi en dag kommer dit hvor vi som voksne mennesker selv kan få bestemme hva vi ønsker å gjøre med våre liv og våre kropper. Vi er alle forskjellige, og ingens mening bør være viktigere enn andres. La de som ønsker det få muligheten til selv å bestemme og ta sine egne valg.
La oss gi disse barna en sjanse til å komme til verden, til å vokse, bli elsket, og å si sin mening om sine liv er verd å leve eller om de finner det totalt verdiløst fordi dem ble til på en litt utradisjonell måte.
A couple of months ago I was invited to join the #1000speak movement to do a post on February 20th about compassion or a cause close to my heart that needed compassion. I instantly loved the idea of 1000 people sharing blogs to raise awareness and remembering others to show compassion for any cause or situation that needs it. And also to encourage and remember people to be compassionate to eachother on a daily basis.
I have read so many amazing posts about compassion, they made me smile and cry at the same time. I have learned about other people struggeling with different situations in life and to give them my compassion has been a blessing.
I have through this movement been able to bring awareness of MRKH and infertility, and maybe some will have more compassion now for the struggle we have with Infertility.
I shared my post «My shattered mum dream» and here are some of the compassion comments I recived, that is not only to me but all girls struggeling with MRKH or Infertility :
«I am so sorry for your loss and the intangibility of it all. It is hard for anybody with an invisible form of grief, especially when people make even passing remarks and assumptions about your fertility or reasons for childlessness without knowing your situation. Although I haven’t experienced infertility myself, I had two aunts who could never have children and particularly walked that journey with one of them. I also have friends who haven’t met the one and due to their Christian values, have never had a sexual partner and friends who identified genetic problems and one whose much loved baby who was conceived after many years of trying, died at birth when the cord wrapped around her neck. They haven’t been able to have more children and all she has is the white bear the hospital gave her and a handful of photos. Not that another baby can simply replace one you’ve lost.
What I have seen is some people who can’t be close friends with people with kids. I’ve seen people embrace being Aunty. I’ve seen people work and work and work, seemingly to forget. I have also seen people adopt foster children and save those little lives and give them new lives filled with love, joy hope and being part of a family and community.
I read briefly about MRKH and was surprised how common it is and that I hadn’t heard of it before. It is a frightening condition because we as a society just take our fertility for granted.
I live with an extremely rare life-threatening muscle wasting disease which also affects my lungs. The odds of getting this are 1:100,000. It was triggered by my second pregnancy and has meant that all my daughter’s life we have have been living with the strong possibility that the kids would grow up without their Mum. I don’t know if I will ever accept this situation either but since my diagnosis, friends have died unexpectedly leaving their kids behind and a close friend has ALS and a 9 year old daughter.
Doing what you are doing raising awareness and being there to support other women is turning your devastating loss into a meaningful contribution to others. You can’t perhaps change the boat you are in but you can hold each others’ hands and no feel so alone.» xx Rowena
«It’s hard to find words to write in response to your post. Clearly you carry a burden of loss that my words are not going to take away. Perhaps knowing that people feel empathy for you can ease that burden a little.» Yvonne
«My heart broke for you reading your story. My daughter too as MRKH and has received the same sort of careless comments. When someone makes a stupid comment to her or in front of her, it takes everything in me not to attack them. I hope that she will find the strength that you have. You are a beautiful warrior!» Sarah
«Thanks for sharing your experience in such a raw, honest way. It helps me to really have compassion for what you and others have gone through/are going through. Big hug to you <3» Jennifer
«I extend my deep compassion for you. We have had a long journey of infertility. We started trying to have children when I was 28 and went through 9 cycles of IVF in the end. We are very lucky to have adopted two beautiful children, although it was a long, painful and expensive process also. I lost a baby through an ectopic pregnancy when I was 30 and have never been pregnant since. Even now at 46, the feelings of infertility are still there, even though I am lucky to be a mother and even though I feel guilty at times for still feeling sad over my infertility. Infertility is a special kind of sorrow because the sadness never really goes away.» YinYangmother.com
If you want to read other blogs from #1000speak that joined this movement please go to this link: http://new.inlinkz.com/luwpview.php?id=497564 and you can also search on the tag #1000speak and #1000voices on twitter
For more information on this movement visit their Facebookpage – 1000 Voices
Thank you all that took the time to read and show compassion and for sharing all the wonderful posts.
Første time med konsultasjon, informasjon og utredning koster 700 Euro.
Ta kontakt for timebestilling og eller mer informasjon på : info@stockholmivf.se
For flere priser på IVF og informasjon trykk inn HER
Klinikken åpner offisielt Lørdag 24 Januar 2015, mailen vil være i funksjon i løpet av neste uke !
First consultation (incl. information & initial investigation) 700 Euro – Contact info@stockholmivf.se for an apointment or questions about uterustransplant.
For more prices and information visit HERE
The clinic officialy opens Saturday 24th January, the email will be working sometime next week !
De 5 stadiene, fornektelse, sinne, forhandlinger, depresjon og aksept er deler av et rammeverk som lærer oss å leve med våre tap i livet. Det kan være tapet over noen som står oss nær, eller tapet av drømmer og forventninger om fremtiden.
FORNEKTELSE: Den første fasen av sorgen hjelper oss å overleve tapet. I denne fasen blir verden meningsløs og overveldende. Livet gir ingen mening. Vi er i en tilstand av sjokk og fornektelse. Vi går rundt og føler oss nummen. Vi lurer på hvordan vi kan gå videre, om vi kan gå videre og hvorfor vi bør gå videre. Vi prøver å finne en måte å komme oss gjennom dagen. Fornektelse og sjokk hjelper oss å håndtere og gjør overlevelsen mulig. Fornektelse hjelper oss å regulere våre følelser av sorg. Det er en slags nåde i fornektelsen. Det er naturens måte å bare slippe inn så mye som vi kan klare å håndtere. Mens du sakte akseptere realiteten av tapet og begynner å spørre deg selv spørsmål, er du uvitende i starten av helbredelsesprosessen. Du blir sterkere, og fornektelsen begynner å falme. Men mens du går videre, begynner alle følelsene du fornektet å stige til overflaten.
SINNE: Sinne er et nødvendig ledd i helbredelsesprosessen. Vær villig til å føle sinne, selv om det kan virke endeløst. Jo mer du virkelig føler det, jo mer vil den begynne å spre seg og jo mer vil du heles. Det er mange andre følelser under sinnet, og du vil komme til dem fort nok, men sinnet er følelsen vi er mest vant til å håndtere. Sannheten er at sinne har ingen grenser. Det kan strekke seg ikke bare til dine venner, men til leger, familien din, deg selv,din kjære som døde, og også til Gud. Mange kan spørre: «Hvor er Gud i dette? Under sinnet er smerten, din smerte. Det er naturlig å føle seg ensom og forlatt, og vi lever i et samfunn som frykter sinne. Sinnet er en styrke, og det kan være et ankerpunkt som gir midlertidig struktur til et stort tap. I starten føles sorgen som å være tapt på sjøen: uten forbindelse til noe eller noen. Deretter blir du sint på noen, kanskje en person som ikke lenger er hos deg, legen som kom med dommen, staten som ikke tilrettelegger for dine behov osv. Plutselig har du en struktur – – ditt sinne mot dem. Sinne blir som en bro over åpent hav, en forbindelse fra deg til dem. Det er noe å holde på, og en forbindelse laget av styrken på sinne føles bedre enn ingenring.Vi vet vanligvis mer om å undertrykke sinne enn å føle det. Sinne er bare en annen indikasjon på intensiteten av din kjærlighet.
FORHANDLINGER: Før et tap er man gjerne villig til å gjøre hva som helst bare din kjære vil bli spart. «Vær så snill Gud,» trygler man, «Jeg vil aldri bli sint på min kone igjen hvis du bare vil la henne leve.» Etter et tap, som når man får beskjed om at man ikke kan bære frem et barn, kan lønnsforhandlinger ta form av en midlertidig våpenhvile. «Hva om jeg bruker resten av mitt liv til å hjelpe andre. Da kan jeg våkne opp og innse at dette har vært en vond drøm? «Vi forsvinner bort i en labyrint av» Hvis bare … «eller» Hva hvis … «uttalelser. Vi vil ha livet tilbake slik det var før vi fikk våre drømmer knust eller opplevde et tap. Vi ønsker å gå tilbake i tid: finne ut av det tidligere, kunne jeg gjort noe annerledes, kunne jeg stoppet det? … hvis bare, hvis bare, hvis bare. Skyldfølelse går ofte hånd i hånd med forhandlingene.»Hvis bare» fører oss kun til å finne feil på oss selv og hva vi «tror» vi kunne ha gjort annerledes. Vi kan også forhandle med smertene. Vi vil gjøre alt for ikke å føle smerten av dette tapet. Vi forblir i fortiden og prøver å forhandle oss en vei ut av det vonde. Folk tenker ofte på disse fasene som langvarige og at de varer i uker eller måneder. De glemmer at disse stadiene er reaksjoner på følelser som kan vare i minutter eller timer ettersom vi kaster oss inn og ut av en følelse og deretter en annen. Vi går ikke inn og lar hver enkelt følelse bli liggende som om vi er ferdig med den. Vi kan føle en følelse, deretter en annen og så tilbake igjen til den første.
DEPRESJON: Etter forhandlingene, flytter vår oppmerksomhet seg inn i nåtiden. Tomme følelser presentere seg selv, og sorgen går inn i våre liv på et dypere nivå, dypere enn vi noen gang hadde trodd. Denne depressive fasen føles som om den vil vare evig. Det er viktig å forstå at denne depresjonen ikke er et tegn på psykisk sykdom. Det er en helt riktig respons på et stort tap. Vi trekker oss fra livet, forlatt i en tåke av intens tristhet, og noen lurer kanskje på om det er noen vits i å gå videre? Hvorfor forsøke i det hele tatt? Depresjon etter et tap er altfor ofte sett på som unaturlig: noe som må fikses og noe vi må kjapt komme oss ut av. Det første spørsmålet man må stille seg selv er om den situasjonen du er i faktisk er deprimerende. Tapet av en fremtid eller noe kjært er en veldig dyster situasjon, og depresjon er et normal og riktig svar. Å ikke oppleve depresjon etter at en av våre kjære dør ville feks være uvanlig. Når et tap er fullstendig bosatt i din sjel, og man erkjenner at slik er det, er det forståelig nok deprimerende. Hvis sorg er en prosess som leder til healing, så er depresjon et av de mange nødvendige skrittene på veien.
AKSEPT: Aksept blir ofte forvekslet med tanken om å at «alt er i orden» med hva som har skjedd. Dette er ikke tilfelle. De fleste mennesker vil ikke noen gang føle det OK eller i orden ved tapet av en kjær eller ved infertilitet. Denne fasen handler om å akseptere det faktum at vår drøm ikke kan gjennomføres, og erkjenne at denne nye virkeligheten er den permanente virkeligheten. Vi vil aldri synes at denne virkeligheten er i orden eller at den er OK, men til slutt vil vi akseptere den. Vi lærer oss å leve med det. Det er den nye normen vi må lære å leve. Vi må prøve å leve nå i en verden der vår kjære mangler, eller hvor håpet for fremtiden er knust. Mange prøver å motstå denne nye normen, mange mennesker ønsker å opprettholde livet slik det var før vi fikk den tunge beskjeden. Med tiden, gjennom små doser av aksept, klarer vi til slutt å se at vi ikke kan opprettholde livet og drømmen slik den engang var. Det har for alltid endret seg og vi må omstille oss. Vi må lære å reorganisere roller, re-tildele dem til andre eller ta dem på oss selv. Å finne aksept kan være det å ha flere gode dager enn dårlige. Når vi begynner å leve igjen og nyte livet vårt, så skal man ikke ha dårlig samvittighet. Vi kan aldri erstatte det som har gått tapt, men vi kan lage nye forbindelser, nye meningsfulle relasjoner, se mot andre løsninger. I stedet for å fornekte våre følelser, lytter vi til våre behov; vi flytter, vi endre, vi vokser, vi utvikler oss. Vi kan begynne å nå ut til andre og bli involvert i deres liv. Vi investerer i våre vennskap og i vårt forhold til oss selv. Vi begynner å leve igjen, men vi kan ikke gjøre det før vi har gitt sorgen den tiden den trenger.
I dag kom endelig boken til Norge, etter å ha vært en tur i Polen.
Boken skal besøke 22 land og 178 jenter, jeg er nr 14 i rekken som får motta boken. Så skal den innom 4-5 plasser i Norge før den fortsetter turen videre ut av landet igjen.
Dere kan lese mer om prosjektet til Kristen HER
Nå gleder jeg meg til å lese historiene som er nedskrevet så langt før jeg begynner på mine notater 🙂
Thanks for a great 2014! A quick look back at the year that has been and what we have achieved this year.
22,000 people have read about MRKH on our website in 2014- we are very pleased with this and the process of creating more transparency and knowledge about MRKH is well underway.
The most active day on the blog was October 5th in connection with Vincent’s arrival into the world .. The most popular post that day was Dear Little Vincent . A month ago it was also clear that there are two more babies born by transplanted uterus, and they live and grow in the best of health.
Kristen Peterson from the USA made this great video to Vincent and his parents, MRKH girls from around the world lined up with picture greetings for this video.
We’ve had readers from 109 countries! Most of them from Norway, Germany and the USA right behind. It is also the reason why parts of the blog is in English, in order to provide useful information for MRKH girls also outside Scandinavia.
MRKH and MRKH Norway has been featured in the media several times this year, here’s a look back at some of the articles:
This has resulted in even more girls with MRKH have come in contact with us, and for the first time had the opportunity to meet and chat with others in the same situation. Our biggest goal is to be a support and that no one should feel alone, and that one should have a venue where you can speak freely about things.
Here is Sandra’s story that she shared with the world in February, and after that she has been interviewd both in KK and VG and shared her thoughts and hopes on someday to be a mom. We can not say it enough times how proud we are of Sandra and her openness.
Geneticer Daniel from France surrounded by MRKH girls from different countries. Warsaw,Poland 2014
MRKH Norway was part of team that arranged the world’s first International MRKH meeting that took place in Warsaw, Poland in July 2014. Here met MRKH specialists and MRKH girls worldwide. Not only did we learn a lot of new things and got a glimpse of how the specialists are thinking and working, we also made many new friendships and sisters, and many met for the first time in their life another women with MRKH. It was an emotional but absolutely wonderful week.
Here you can read summaries of the meeting:
We have dealt brochures with information on MRKH and MRKH Norway to physician offices and gynecologists around Norway. We are also in dialogue with MRKH specialists in Norway and hope they have the opportunity to participate in the next international meeting for patients and specialists in 2016.
December 6th we had a meeting in Oslo for girls with MRKH. 10 girls from different cities had the opportunity to meet up. We went out having a good dinner at Olivia Tjuvlholmen. Fantastic food and fantastic service made the evening very enjoyable. It all ended with drinks at a nice and quiet bar. There is something very special to sit together with so many other MRKH girls, when we all used to feel alone in having the syndrome. It is the best therapy in many cases. And no one understands us better than another.
We have this year received 31 new members in our closed Scandinavian Facebook group. And 286 new members in the International closed Facebook group for girls with MRKH. And we have 1416 people which follows our daily updates on Twitter
In collaboration with Alice Darwin, author of Rokitansky, we had a contest where the winner received a signed personal card from Alice and the book. The book has received mixed reactions, we felt it was amazing good, though somewhat heavy to get started with. But at the end (and a bit along the way) came many tears and all in all a great book that we will defently reread.
We also had an interview with Alice Darwin before the book was published, the interview can be read HERE
This has been the most popular top sold from our Webshop , not only in Norway but worldwide. Take a look and see if you find something you like in our store , we have a lot different stuff to choose from.
In the past year we have also made some videos (You can see more videos about MRKH HERE)
Faces of MRKH – Here MRKH girls from around the world sent us pictures to us to contribute to this video where the purpose was to spread hope and positivity.
And we finish it off with a recap of MRKH news 2014 from around the world.
Thanks to everyone who has been part of this year, we wish you a Happy New Year and hope 2015 is an equally exciting year!
Takk for et flott 2014! Et lite tilbakeblikk på året som har vært og hva vi har oppnådd dette året. (For english version press HERE)
22.000 mennesker har vært inne å lest om MRKH på vår webside i 2014- det er vi veldig fornøyd med, og prosessen med å skape mer åpenhet og kunnskap om MRKH er godt i gang.
Den mest aktive dagen på bloggen var 5 Oktober i forbindelse med Vincent sin ankomst til verden.. Det mest populære innlegget den dagen var Kjære Lille Vincent. For 1 mnd siden ble det også klart at det er født to babyer til ved hjelp av transplantert livmor, og de lever og vokser i beste velgående.
Kristen Peterson fra USA laget denne flotte videoen til Vincent og hans foreldre, MRKH jenter fra hele verden stilte opp med bildehilsener til filmen.
Vi har hatt lesere fra 109 land ! De aller fleste fra Norge, med Tyskland og USA like bak. Det er også grunnen til at deler av bloggen er på Engelsk, for å kunne gi nyttig info til MRKH jenter også utenfor skandinavia.
MRKH og MRKH Norge har vært omtalt i Media flere ganger dette året, her er et tilbakeblikk på noen av sakene :
Dette har igjen resultert i at enda flere jenter med MRKH har kommet i kontakt med oss, og for første gang hatt mulighet til å treffe og prate med andre i samme situasjon. Vårt aller største mål er å være en støtte, og at ingen skal føle seg alene, og at man skal ha en arena hvor man kan prate fritt om ting.
Her er Sandra sin historie som hun delte med verden i Februar, og etter det har hun stilt opp både i KK og VG og delt sine tanker og håp om en dag å bli mamma. Vi kan ikke få sagt det nok ganger hvor stolt vi er av Sandra.
Noen av deltagerne og Genetiker Daniel fra Frankrike. Warsaw,Polen, Juli 2014
MRKH Norge var med å arrangerte verdens første Internasjonale MRKH møte som foregikk i Warsaw, Polen Juli 2014. Her møttes MRKH spesialister og MRKH jenter fra hele Europa. Ikke bare lærte vi mye nytt og fikk et innblikk i hvordan spesialistene tenker og jobber, det ble også knyttet mange nye vennskap og søsterskap, og mange møtte for første gang andre kvinner med MRKH på dette møtet. Det var en emosjonell men helt fantastisk uke.
Her kan du lese oppsummeringene fra møtet:
Vi har delt ut brosjyrer med informasjon om MRKH og MRKH Norge til legekontorer og gynekologer rundt om i Norge. Vi er også i dialog med MRKH spesialistene i Norge og håper de har mulighet å være med på neste internasjonale møte for pasienter og spesialister i 2016.
6 Desember hadde vi et møte i Oslo for jenter med MRKH. 10 jenter fra forskjellige byer hadde mulighet til å være med. Vi var ute og spiste en god middag på Olivia Tjuvholme. Fantastisk mat og en helt fantastisk service gjorde kvelden meget hyggelig. Det hele ble avsluttet med drinker på en hyggelig og rolig bar. Det er noe helt spesielt og sitte samlet med så mange andre MRKH jenter, da vi alle er vant til å føle oss alene om å ha syndromet. Det er den beste terapien i mange tilfeller. Og ingen forstår oss bedre enn hverandre.
Som en av jentene så flott sa etter å ha møtt andre jenter med MRKH for første gang «Vi er jo ikke annerledes enn andre»
Vi har dette året fått 31 nye medlemmer i vår lukkede Skandinaviske Facebook gruppe. Og 286 nye medlemmer i den Internasjonale lukkede Facebook gruppen for jenter med MRKH. Og vi har 1416 som følger våre daglige oppdateringer på Twitter
I samarbeid med Alice Darwin, forfatter av boken Rokitansky, hadde vi en konkurranse hvor vinneren fikk et signert personlig kort av Alice samt boken. Boken har fått blandede reaksjoner, vi syntes den var fantastisk bra, dog noe tung å komme i gang med. Men på slutten (og litt underveis) kom det mange tårer og alt i alt en kjempebra bok som vi fint kan lese om igjen.
Vi fikk også et intervju med Alice Darwin før boken ble publisert, intervjuet kan du lese HER
Dette har vært den mest populære Toppen solgt fra vår Webshop, ikke bare i Norge men verden over. Ta en titt og se om du finner noe du liker i vår butikk, vi har mye forskjellig å velge i.
I året som har gått har vi også laget noen videoer ( Du kan se flere videoer om MRKH HER)
Faces of MRKH – Her sendte MRKH jenter fra hele verden inn bilder til oss for å bidra til denne videoen hvor hensikten var å spre håp og positivitet.
Lise forteller sin historie gjennom denne videoen
Og vi avslutter det hele med en oppsummering av MRKH nyhetsåret 2014 fra verden over.
Takk til alle som har vært en del av dette året, vi ønsker dere et Godt Nytt År og håper 2015 blir et minst like spennende år !