MRKH Norge

Jeg leter etter en som kan gi meg livmoren sin – KK intervju

Les det sterke intervjuet med Christine Jacobsen i KK 31.10.15

Christine Jacobsen (25) er født uten livmor og kan egentlig ikke bli gravid.

Nå håper svenske leger at de snart kan tilby kvinner som henne livmortransplantasjon. 

Gjennom et forskningsprosjekt, hvor ni svenske kvinner uten livmor fikk transplantert ny fra donor, har fire av dem født barn og en femte er nå gravid.
  
– Å få bære fram barn, det ville bety utrolig mye, nesten alt tror jeg, sier Christine til KK.no.

Les hele artikkelen HER

Ønsker du å komme i kontakt med Christine kan du sende en mail til lise@mrkhnorge.no for videre informasjon.

Helsedirektoratet – JA til Eggdonasjon i Norge

Tidligere i år anbefalte et flertall på ni av Bioteknologirådets 15 medlemmer at eggdonasjon skal bli lovlig i Norge.
Eggdonasjon er forbudt i Norge. De fleste landene i Europa, også våre naboland, tillater imidlertid eggdonasjon

Surrogati
Hdir tar også for seg surrogati i rapporten.

– Dette er ikke tillatt i våre naboland, men vi vil gjøre oppmerksom på at Island vurderer å tillate alltruistisk surrogati; der begge parter gjør det ut fra alltruistiske hensyn der de har som krav at foreldrene må være mellom 25 og 45 år, samt at de ikke tar betalt for tjenesten. Vi vil ikke flagge dette som noe vi går inn for, men vi ønsker å synliggjøre det i debatten, sier han.

Les mer HER

England har fått godkjennelse til å gjennomføre 10 Livmortransplantasjoner

I dag  kom nyheten England har ventet på ! 10 livmor transplantasjoner har blitt etisk godkjent til en klinisk utprøving og vil starte allerede til våren, etter Sveriges suksess i fjor !

1 av 5000 kvinner fødes uten livmor, og mange kvinner mister livmoren i voksen alder pga kreft.

Hvis alt går som planlagt kan England få sin første baby fra en transplantert livmor allerede i 2017/18 !! Over 100 kvinner er allerede godkjent til en slik transplantasjon. Man må ha god helse og være mellom 25 og 38 år for å få grønt lys til en slik operasjon.

Nå håper vi at flere Europeiske land vil komme etter og at dette skal bli et behandlingstilbud for kvinner født med MRKH og kvinner som av andre årsaker ikke lenger har sin livmor og mulighet til å få egne barn. Vi vet at India er på saken og også Australia. Hva sier Norge?

Les mer om den store nyheten i England her —>  http://www.bbc.com/news/health-34397794

TV2 skriver også om saken her : http://www.tv2.no/2015/09/30/nyheter/storbritannia/gravid/donor/7443909

Ingvild’s sterke MRKH Historie

ingvildIngvild Johansen er vår nye talskvinne for MRKH Norge med tilhørighet i Østfold. Vi er veldig glad for å ha med oss Ingvild på laget. Ingvild deler her sin sterke MRKH historie. Og gjennom hennes historie kan vi forstå ønsket om å øke kunnskapen og hjelpe andre som får MRKHS diagnosen til å få den riktige oppfølgingen.

Press here for English version

Jeg heter Ingvild Johansen, født og oppvokst i Ballangen, en liten kommune i Ofoten.

Jeg kom til verden påsken i 1973, intetanende om hva fremtiden ville bringe.

Jeg er født med MRKH syndromet.

En varm vårdag i 1986 startet det som skulle bli et langt og smertefullt mareritt. Det var første gangen jeg skjønte at noe var galt. Menstruasjonen uteble, men jeg hadde noen smerter som var så grusomme at det ikke kan forklares.

Mamma ante uråd og fikk meg til legen, men der var det ikke mye forståelse å få, de sendte meg hjem igjen med en pakke paracet og med påstanden om at menstruasjonen ville komme, men den kom aldri. Til slutt satte mamma foten ned og fikk meg til en gynekolog i Narvik.

Undersøkelsen viste at jeg ikke var skapt på samme måte som andre jenter, men dette var et ukjent fenomen, men allikevel gjorde han et forsøk på å finne hulrom i skjeden uten hell, drenerte livmoren for gammelt blod og sendte meg videre til Rikshospitalet.  Der ble jeg tatt godt imot av Dr Sverre Stray Pedersen, men pga mangel på kunnskap til dette så langt ukjente fenomenet, sendte han meg videre til en professor.

Det var mitt første møte med Professor Knut Jahr Bjøro, en fantastisk lege som ble pappa nr 2 for meg.

Jeg var hans første tilfelle av Vaginal Agenesi (MRKH)  Han hadde tidligere hatt pasienter som var født med absolutt ingenting, men aldri fått inn pasienter som var født med livmor, men ingen skjede.

For å få mer kunnskap om Vaginal Agenesis tok han journalen min med og reiste til Tyskland og kom tilbake med litt mer kunnskap om syndromet og da startet et vondt og langt mareritt. Jeg har ikke tall på hvor mange leger og legestudenter som har stått der og kikket meg mellom beina, halve Norge… Tror jeg. Det psykiske presset ble så stort at legestudentene fikk ikke være tilstede før jeg lå i dyp søvn.

Jeg ble titt og ofte sendt på sykehus i hu og hast med ambulanse og måtte ligge på båre i et passasjerfly, dette bare pga de enorme smertene jeg fikk.

Det ble utført ultralyd og CT og den viste at livmoren var normal, men liten i størrelsen. Jeg fikk da diagnosen Vaginal Agenesis. Det ble lagt opp dren slik at livmoren kunne få tømt seg under hver menstruasjon, men kroppen støtet det fra seg og det ble på nytt operasjon. Jeg ble sendt hjem med hormonsprøyter som skulle utsette menstruasjonen og dette fungerte fint. Vi var heldig som hadde ei helsesøster som nabo som kunne sette sprøytene på meg helt til en dag hun var bortreist og jeg måtte ned på legekontoret for å få satt sprøyten, men det var lettere sagt enn gjort. Der møtte jeg på en lege som nektet å sette sprøyten fordi det sto ikke noe i journalen min om hva som var galt med meg.

Pga tidligere feil fra legekontoret ble legene hjemme aldri opplyst om at jeg hadde MRKH, og derfor nektet legen å sette sprøyten. Dette førte til at menstruasjonen startet igjen og jeg ble på nytt sendt til Rikshospitalet i hui og hast. Jeg kan vel si at den legen som nektet å sette sprøyten på meg, mistet raskt sin stilling ved legekontoret….

Jeg var mer på Rikshospitalet enn jeg var hjemme og jeg mistet mye av ungdomstiden og de siste årene på grunnskolen og jeg lever fortsatt med dårlig samvittighet for at verken jeg eller pappa kunne være tilstede under konfirmasjonen til min yngste søster.

Da alt endelig begynte å se lyst ut, var jeg på Rikshospitalet til Dilitering og rutinekontroll, da jeg plutselig ble syk og fikk veldig høy feber. Det viste seg at jeg var blitt smittet av E- Coli bakterier og dette hadde satt seg i den såre vaginaen min og i livmoren. Jeg ble umiddelbart lagt på isolat og de kjørte på med Flagyl antibiotika, men jeg ble bare dårligere og dårligere. Mamma og min eldste søster voktet over meg 24 timer i døgnet og legene skjønte ikke hvorfor jeg ble dårligere når jeg fikk sterk antibiotika og tilslutt måtte de bare gi opp og beskjeden ble gitt at det var ikke mer de kunne gjøre, det var nå opp til meg å kjempe. Det var bare tilfeldigheter at de fant ut at det var antibiotika som var årsaken, jeg tålte den ikke. De begynte å gi meg mildere Antibiotika og sakte men sikkert kom jeg tilbake til den virkelige verden.

Da jeg var 100% igjen, fikk jeg beskjeden at jeg måtte ta et valg. Det var livet eller livmoren og selvfølgelig valgte jeg livet, 17 år gammel og måtte ta et så stort valg, det var ikke enkelt….Mamma ble nesten tvangssendt til Syden for å få slappet av litt,  Bjøro avlyste rypejakta, så da beskjeden kom, hadde jeg bare pappa der sammen med meg.

Mine største drømmer ble knust pga MRKH og jeg ønsker så sterkt at det ikke fantes, men…..

Jeg var sikker på at jeg var helt alene med dette i den store verden og det er bare tilfeldig at jeg ramlet over MRKH. Da jeg leste om symptomene og  andres diagnoser skjønte jeg at jeg er født med MRKH syndromet. Det var en lettelse for mamma, etter alle disse årene som hun har lagt skylden på seg selv pga dette. Hun ramlet ned lofttrappen da hun var svanger med meg og var sikker på at det var årsaken selv om professoren prøvde å trøste henne med at dette var medfødt.

Jeg fikk mye fysisk oppfølging, men det var verre med den psykiske delen. Kan tenke meg til at mamma hadde det tøft med ei 17 år gammel datter som slet psykisk pga MRKH….

I dag har jeg det bra. Jeg har en flott forståelsesfull samboer, men dessverre ingen barn, men jeg har ei flott hårete datter med 4 bein. 😀

ALL ÆRE TIL MIN STERKE TØFFE MAMMA, TIL PAPPA OG TIL MINE FANTASTISKE FLOTTE SØSKEN!!
Det har ikke vært enkelt å sette min historie på papiret og det var mye som jeg ikke husket selv, så jeg måtte rippe opp i noen sår både hos meg og hos mamma, men samtidig har det gjort meg godt å få snakke om det…

I see you – Poem

When I close my eyes I see you,
in you I see me.

Brown eyes, soft curly hair and a beautiful smile
looking at me with undying love.

When I close my eyes I feel you
breathing near my heart.

A warm bundle of life, peaceful and full of love
is filling my heart with emotions.

I open my eyes and you are gone.
I can’t see you anymore.

I was born without my womb
I can only close my eyes.

I will always love you
my unborn child.

mother-baby-18279838

Retten til helsehjelp for kvinner med MRKH syndrome

Av Siri Solend – 2015

Oppgavens tema er «Retten til helsehjelp for kvinner med MRKHS: Herunder retten til forsvarlig helsehjelp, medvirkning og informasjon». Bakgrunnen for valg av tema er et fokus på hvordan sårbare grupper kan håndheve sine rettigheter i praksis. Rettighetsfesting i helseretten er ment å øke pasienters rettsikkerhet og skape mer likeverdighet mellom pasient og helsepersonell. Mer likeverdighet mellom pasient og lege skulle oppnås ved å gi pasienten mer selvbestemmelsesrett.3 En forutsetning for å kunne håndheve sine rettigheter er kunnskap om rettighetene

Les oppgaven her —> Masteroppgave_pdf

Kilde – https://www.duo.uio.no/handle/10852/44520

master

 

 

MRKH Møte London 2015

Press this link for English version

26-28 Juni var det avreise til vårt andre Internasjonale MRKH møte, denne gangen i London.

Tabitha Taya fra Living MRKH sørget for å booke hotell og restaurant til deltakerne og passet godt på oss under hele turen.

I fjor når vi hadde vårt første Internasjonale MRKH møte var det full konferanse med foredrag fra MRKH spesialister fra hele Europa. Det var intense, lærerike og flotte dager med fullt program hele veien.

I år valgte vi å fokusere på kun det sosiale, og ha en avslappende weekend med shopping, god mat og mange gode samtaler. For det er ingen tvil om at det skjer noe magisk hver gang vi møtes, både nye og kjente fjes. Og selv om vi møtes fordi vi alle er født med samme syndrom og dermed har en helt unik forståelse overfor hverandre, så utvikles det dype vennskap på tvers av landegrensene og vi deler så mye mer enn bare MRKH. Og det er noe av det vakre med å arrangere disse møtene.

Mange av jentene har daglig kontakt på sosiale medier via Facebook, twitter, instagram, snapchat osv og endelig få møte den personen ansikt til ansikt er en fantastisk god følelse som forsterker båndene og gjør det hele mer virkelig.

Det kom jenter fra 6 forskjellige land i år, Fra Belgia, Holland , Norge, Sverige, England og Ungarn. Noen jenter var der hele helgen mens andre kom inn på Lørdagen for å delta på fellesmiddagen, shopping og sightseeing. Vi var 4 jenter fra Norge denne gangen 🙂

Selv ankom jeg på fredag sammen med Annette. Vi møttes i Oslo for å ta samme fly videre til London. Vi koste oss i Loungen helt til et par minutt før boardingen startet. Det vi ikke visste var at vi måtte gjennom en passkontroll for å komme oss på flyet, og når vi kom dit var køen sikkert 100 meter lang. Gjennom glassruten så vi folk begynne å gå ombord i flyet, og panikken kom kjapt over oss, ville vi rekke flyet? Klokken tikket og køen gikk sakte fremover. Heldigvis rakk vi det akkurat, og to nervøse jenter satt seg fornøyd ned i flysetet. Vi hadde bestilt billetter hver for oss så Annette endte opp helt foran i flyet og jeg helt bakerst. Vi hadde begge med oss en god bok så flyturen gikk fort.

DSC_0649

Meg og Annette i Loungen lykkelig uvitende om den laange Passkontroll køen

På Heathrow ble vi møtt av Tabitha , grunnleggeren av den Engelske MRKH organisasjonen Living MRKH.  For meg var det et etterlengtet øyeblikk, Tabitha var den første jenta jeg traff online rett etter jeg startet opp MRKH Norge. Vi har hatt mange gode samtaler over mail og skype, Facebook og Twitter og utviklet et vennskap og søster forhold som betyr svært mye for meg. Og endelig få møte henne i «real life» var helt fantastisk og jeg vet jeg har en søster for livet. For ei herlig jente, og jeg gleder meg til neste gang vi treffes 🙂

Meg og Tabitha, together at last :)

Meg og Tabitha, together at last 🙂

Etter en humpete tur i 45 minutter på Londons undergrunnsbane ankom vi hovedstaden, 3 minutter senere sto vi på hotellet. Til alles glede var hotellet kjempe sentralt og vi kom oss kjapt og lett rundt til butikker kjente parker og bygninger.

Hotellet var gedigent, jeg har vel aldri sett et hotell med så mange dører og korridorer, jeg tror samtlige av oss som skulle bo her sleit med å finne rommene i starten, men vi kom alle frem til slutt.

På Hotellet var allerede Geraldine fra Belgia og Evelyn fra Holland ankommet, samt MRKH Sverige som meg og Annette skulle dele rom med. Sammen med Tabitha gikk vi 5 ut for å spise noe mat, alle var sultne og vi endte opp på en restaurant som hette Nando. God mat og godt selskap.

FB_IMG_1435340426622

Nando, kjent for sine sterke og mange sauser.

En ting jeg ikke var forberedt på når jeg kom til London var alle lydene og de enormt store folkemengdene. Jeg tror vi var flere som ble ganske slitne i hodet etter et par timer ute i gatene, i tillegg var det Pride helg så jeg håper og tror at det gjorde at det var ekstra folksomt denne helgen. Det var nok liv ihvertfall !

Her er litt bilder fra lørdagen

DSC_0696

En som har kledd seg ut som dronningen. / A queen lookalike

DSC_0694

På Lørdags morgen startet vi dagen med frokost på Hotellet. Her snakker vi ikke en rolig start på dagen , frokost salen var gedigen og rommet sikkert 200 + mennesker, vi var heldige og fant ett halv ledig bord og fikk sitte der på de ledige stolene. 200 + mennesker som spiser med bestikk og prater, i et stort firkanta rom hvor lyden nesten ga ekko, vel det var som sagt ingen rolig start på dagen 😀 Men maten var god og mette ble vi 🙂

DSC_0652

Kl 10 møttes alle deltakerne som bodde på hotellet, og endelig fikk alle hilst på alle, og disse møtene er alltid så gode og spesielle. Jeg smiler når jeg tenker på det .

Noen ville gå på shopping, noen ville på sightseeing så vi delte oss opp i grupper etter å ha avtalt nytt møtested og klokkeslett.

Meg og Tabitha gikk avgårde for å shoppe på Primark og møte Claire og Laura som kom for å være med oss noen timer på dagen. To herlige jenter som var en glede å få møte 🙂
Som nevnt  det var MYE mennesker i London, etter 15 minutter på Primark ga vi opp og tok en tur til Hyde Park. Her var det ganske rolig og vi slappet av en halvtime før vi tok turen til Buckingham Palace. Så møttes vi opp med resten av deltakerne og hadde en felles lunch, så på litt underholdning i nærområdet før vi tok oss tilbake til hotellet og gjorde oss klare til fellesmiddagen.

Litt bilder fra dagen

DSC_0701

Lunch 🙂

DSC_0660

Hyde Park

DSC_0687

Buckingham Palace

DSC_0706

 

11659451_1783848921841659_1442128983638365809_n

#Sisterselfie

DSC_0677 DSC_0699 DSC_0698 DSC_0657 DSC_0693

Fellesmiddagen var på en flott restaurant og her hadde nye jenter kommet og noen av de som var med på dagen hadde reist hjem.

Middagen var et høydepunkt på turen, god mat og mange gode samtaler. Mye følelser og både dype og intime ting blir snakket om. Det faller seg naturlig og jeg tror alle er nysgjerrige på å finne ut om andre har tenkt og følt det de har. Det er alltid slik at alle kan kjenne seg igjen og forståelsen oss i mellom er unik der. Vi får en spesiell kontakt fordi vi alle deler noe som har en stor betydning i livene våre. Det er ingen spesialister, psykologer, venner eller familie som kan forstå hvordan det er slik som vi forstår hverandre. Det er  godt og unikt, vi føler et samhold , vi styrker hverandre bare ved å være oss selv og i sammen. Vi snakker og blir kjent og plutselig har vi glemt at vi er der fordi vi har MRKH. Det er mye latter og humor , vi gråter sikkert like mye av latter som vi gråter såre og modige tårer..

IMG_20150627_201218 DSC_0720DSC_0721  DSC_0710 DSC_0708 DSC_0651 DSC_0711

11048763_895060177234097_4122822993822811033_n

jeg ser hvorfor MRKH Sweden ba meg slappe av litt mer når vi tok bildet haha , dette var det første gruppebildet men alle de andre ble så fine her så jeg måtte bruke det.

Søndag var det klart for avreise for de aller fleste, noen modige sjeler skulle være en dag til i London 🙂

Det er alltid vemodig å ta farvel, noen tårer blir det, og man begynner allerede da og glede seg til neste møte.

Vi har så smått begynt å tenke på hvor når og hvordan neste års møte skal gjennomføres, uansett, vi håper å se mange av dere på vårt Tredje Internasjonale MRKH møte neste år !

Takk for turen og takk til alle som kom og deltok i sammen med oss. (Ikke alle er med på de offentlige bildene så vi var flere deltakere enn vi ser her )

Takk til Geraldine, MRKH Sweden og Tabitha for samarbeidet med å arrangere møtet 🙂

Påmelding til MRKH Møte Juni 2015 London

Registrering og påmelding til 2nd International MRKH meeting 26-28 Juni i London 2015 kan du gjøre ved å trykke HER 

Har du spørsmål eller  andre henvendelser ta kontakt på epost: lise@mrkhnorge.no

Fjorårets MRKH møte var en emosjonell og ekstremt berikende opplevelse. Og det var fantastisk å møte så mange jenter i samme situasjon, kunne snakke fritt og få full forståelse.

Årets møte er bestemt å holdes mer avslappet uten faglig påfyll fra spesialister. Denne gangen møtes kun MRKH jentene og deres venner,partner eller familie til god mat og til mange gode samtaler.  På dagen er det mulighet for å shoppe og farte rundt i Londons gater sammen med nye søstre. Dette er en skikkelig kose helg !

Ønsker du å overnatte ekstra netter på hotellet kan du ta kontakt med Living MRKH via denne siden

Jeg gleder meg til å se nye og kjente søstre !

Lise

Delta i Global MRKH studie

MRKH Studie utført av Universitetet av New South Wales, Australia 

NSW søker etter MRKH jenter fra hele verden til å gjennomføre deres online studie som har fokus på de psykologiske utfordringene med MRKH. Selve studien heter : The Experience of women with MRKH and their significant others. Studien er satt sammen av 3 forskjellige online spørreundersøkelser hvor hver av dem tar for seg oplevelsene for kvinner med MRKH, deres foreldre og deres partnere. Alle deltakerne er anonyme og all informasjonen vil bli sikret av Universitetet of NSW.

Hvis du ønsker å delta ta kontakt med Joy Li på epost: z3411956@zmail.unsw.edu.au for å få linken til undersøkelsen.

The sister For Love MRKH Foundation (Australia) er takknemlige for alle som stiller opp i denne viktige undersøkelsen.


 

MRKH Research Opportunity with the University of New South Wales, Australia

The University of New South Wales, Australia, are seeking interested participants globally to complete an online survey focusing on the psychological impacts of MRKH titled, The Experiences Of Women With MRKH And Their Significant Others. This study is composed of three different online surveys. Each of them aims to investigates the experiences of women with MRKH, their parents and partners respectively. All participants are non- identifiable and all data collected will be secured by the University of NSW.
This is a wonderful opportunity for women and those close to them, to contribute to a study which will gain better understanding of the psychological complexities surrounding the diagnosis.

For more information and the online survey link, please email Joy Li at z3411956@zmail.unsw.edu.au

The Sisters for Love MRKH Foundation fully supports and endorses this research.

%d bloggere like this: