MRKH Norge

MRKH Møte 3-6 Juli 2014

Om 7 måneder braker det løs med verdens første internasjonale møte for kvinner med MRKH. Jenter fra hele verden kommer for å delta !

Karina Sasin som leder den Polske MRKH org er hovedaktøren for dette eventet, men samarbeider tett med oss, den Engelske org. Living MRKH, Geraldin for den Franske org og Pinja som representerer Finland.

Det er allerede påmeldt over 30 jenter fra flere land blant annet Sverige, Frankrike, Polen, Norge, England,Finland . Det blir en del faglige aktiviteter sammen med spesialister, innslag fra diverse organisasjoner, diskusjonsgrupper og selvfølgelige mye sosialt og moro ! Dette gleder vi oss til og håper at mange flere velger å ta turen nedover.

For dere som ønsker mer informasjon kan dere lese mer på denne siden www.mrkhmeeting2014.wordpress.com  dere kan også melde dere på der.

Hvis du ønsker å reise sammen med andre Norske deltagere kontakt oss på mrkh@mrkhnorge.no så prøver vi å reise ned i sammen.
Det mest gunstige og rimeligste alternativet er å reise ned 2 juli siden arrangementet begynner ganske tidlig på morgenen 3 Juli.

I Polen er prisene på alt fra mat, overnatting til transport veldig billig sammenlignet med Norge så her trenger man ikke noe stort budsjett for å ta turen.
Det er også lov å ta med seg en venninne eller mor, gutter er ikke inkludert i opplegget i denne omgang.

Vi håper også å få samlet inn litt penger til dette arrangementet  slik at vi kan hjelpe til med å dekke noen av utgiftene til de Norske jentene som ønsker å delta.

Håper vi ser dere i Warsaw Polen 2014 !

Jacqui Beck – Artikkel i Dailymail !

Rørende og lese denne historien på Daily mail i dag !

Det er så godt å se at bevisstheten rundt syndromet øker mer og mer for hver dag som går.  Stadig nye jenter treffer  nye MRKH søstre, og flere organisasjoner fra flere forskjellige land er med på å øke kunnskapen og hjelpen til dem som er rammet.

Det er et utrolig flott engasjemang rundt forbi, og det er så mye motivasjon og inspirasjon og hente hos hver eneste jente som som er rammet . Flere og flere tør åpne seg og fortelle de rundt seg at de har MRKH.

Skammen blir litt mindre for hver dag, stoltheten vokser bit for bit, selvbildet øker og det er så utrolig flott å se, og ikke minst være en del av dette fantastiske fellesskapet som vi har !

Thank you Jacqui for sharing your story !

Lise – MRKH Norge

MRKH , Skammen, ønsket og samholdet

Nå er det gått  to uker siden intervjuet med side2.no , og det har vært hyggelig med alle tilbakemeldingene som kom i etterkant. Artikkelen ligger fremdeles som den mest leste på side2 og det er positivt. Positivt at så mange flere nå har hørt om syndromet, og positivt for alle dem som følte seg alene om å ha MRKH.

Det er enda mange som ikke ønsker å være åpne om MRKH av forskjellige grunner. Det er et usynlig syndrom som påvirker noe av det mest sårbare og intime hos en kvinne, muligheten til å få barn og seksuallivet. Mange synes det er vanskelig å håndtere alle følelsene som oppstår. Mange synes det er vanskelig å få forståelse for hvordan det oppleves å ikke kunne bære frem sitt eget barn. Vanskelig for andre å forstå at man ikke kan planlegge fremtiden slik de så for seg. Noen synes det er flaut og noen ønsker å bare fortrenge hele greia.. Noen er enda unge og er ikke kommet så langt i prosessen enda at sorgen over barnløsheten har slått inn…

Mitt største ønske er at alle dem som er rammet av MRKH skal få en god psykologisk oppfølging i etterkant og under behandlingen. At de skal føle seg som hele mennesker på tross av syndromet og slippe å føle at de ikke kan snakke om dette.

Selv om Norge er et godt opplyst land når det gjelder seksualitet så er det likevel mange som går med følelsen av at man ikke prater om slike ting.. Og jo yngre man er jo vanskeligere er det.

Man skal ikke skamme seg eller være flau over MRHK, vi er født sånn og det er ingenting vi kunne gjort for å slippe unna. Hvorfor skal man skamme seg over det? Hvorfor er det så flaut for mange å snakke om dette? Hvorfor forstår ikke helsevesenet de psykologiske effektene av MRHK? Synes legene det er vanskelig å prate om ?

Det er utrolig mange situasjoner mrkh jenter opplever som vanskelig, se et barn på bussen, se andre gravide, venninner som planlegger fremtiden, forelskelse, babyshowers, bryllup, osv. Alle slike situasjoner kan skape et umiddelbart savn , et velkjent stikk i brystet. Man vil glede seg på andres vegne, og man gjør det, samtidig som man føler et snev av sjalusi og misunnelse… Man føler seg alene og har ingen venninne man kan prate med som virkelig forstår hvor smertefullt det kan være…

Det er så utrolig trist at mange jenter må gå rundt med disse følelsene alene og føle at ikke de kan snakke med noen…Derfor er det så viktig at vi har hverandre, støtter hverandre og noen som forstår. Noen å prate med som går igjennom det samme..

Vi har en egne gruppe på Facebook for jenter med MRKH i skandinavia. Denne gruppen er helt lukket og kun medlemmer kan se denne gruppen. Den finnes ikke på søk heller. Ingen andre kan se medlemmer enn dem som er med selv. Dette fordi mange jenter ikke er kommet ut med syndromet sitt og ønsker ikke at andre skal vite at de har det, samtidig som de ønsker å være kontakt med jenter i samme situasjon.
Samholdet som oppstår i disse gruppene i møte med likesinnede er en fantastisk opplevelse og til stor støtte for mange !
Send en mail til lise@mrkhnorge.no om du ønsker å bli med i gruppen. Da får du en invitasjon til denne . Vi er en liten gjeng her allerede 🙂

Ønsker alle en fin dag !

Lise – MRKH Norge

Nyfødt Jade funnet i en bag i en park

Kom over denne artikkelen på TV 2…

Hva tenker vi da? Første reaksjon er at man blir sint og tenker hvem kan gjøre noe slik? Når man selv ikke kan få barn og man har ett høyt ønske om å kunne så kan det for mange, tror jeg, være fryktelig sårt å lese om slike saker. Stakkars lille barn og utakknemlige mor er det lett å tenke.

Men så tenker jeg på moren som har gjort dette, vi vet jo ingenting om hennes bakgrunn for å gjøre dette. Jeg tenker at hun må ha vært ganske desperat, redd og deprimert og kanskje veldig ung?
Men hvorfor i en bag i en park? Hvorfor ikke på trappen til en kirke eller annet sted hvor man er helt sikker på at barnet blir funnet i live?  Hadde hun blitt funnet noen timer senere ville hun antageligvis ikke overlevd…

En ting er sikkert mye følelser blir vekket til livet av denne reportasjen, ikke bare for barnløse men for alle som er glad i barn..

Håper denne lille jenta får en god og kjærlig familie som kan gi henne et godt liv 🙂

Hva tenker dere om saken? Blir dere forbannet eller føler dere sympati med moren eller en blanding av begge deler?

Kommentarer side2no Facebook

Det er kun på Facebook/side2no det er tilgjengelig å skrive kommentarer ikke under selve artikkelen på nettsiden.

De kommentarene jeg har fått har vært via MRKHNorge sin FB side, privat FB side, hjemmeside, sms og mail, disse kommentarene har vært utelukkende positive og oppmuntrende 🙂

Synes likevel det er morsomt å se kommentarene på side2 sin FB side ifb med artikkelen. Man kan jo lure noen ganger på hvorfor mennesker velger å skrive det de skriver og om de i det hele tatt tenker før de gjør det. Selve artikkelen handler om et veldig privat men også viktig tema, og da spesielt for dem som er rammet og lever med dette.

Jeg kunne valg å kommentere deres kommentarer på FB , men jeg gidder rett og slett ikke , det ville bare blitt en meget usaklig diskusjon 🙂

Det er bare kommet 4 kommentarer og det er egentlig like greit når kommentarene ser slik ut:

side2

 

Torunn er greit nok, selv om det ikke er så mye å huffe etter, vi er ikke ute etter sympati, men forståelse og bedre oppfølging i fra helsevesenet. 🙂 Men takk for omtanken 🙂

Hva Grethe referer til er jeg faktisk ikke helt sikker på , og faktisk usikker på om hun har lest hele artikkelen eller kun overskriften. Det står ingenting i artikkelen om at sex løser alle verdensproblemer, men å fungere normalt seksuelt gjør livet bedre å leve. Men for dem som selv ikke har problemer med dette så vet de heller ikke hvordan det føles å ikke kunne fungere normalt. Jenter med MRKH har seksuelle følelser og lyster som alle andre mennesker,  men kan ikke nyte sex like godt, ihvertfall ikke den første tiden. Det er vel også dokumentert at sex på en sunn måte er både viktig og bra for en god helse både psykisk og fysisk. Slike kommentarer blir litt for teite synes jeg, og enda verre at det er et voksen menneske som skriver det.  For å la tvilen komme henne til gode kan det hende hun mente legen som anbefalte meg å ha ordentlig sex fremfor å bruke dildering og at sex var det viktigste fokuset for legene å fikse, så er jeg helt enig. Det er viktig men ikke like viktig som sorgen over å ikke kunne få barn og alle de psykiske problemene mange jenter sliter med etter å ha fått diagnosen. Det er ikke godt å vite hva hun tenkte eller mente med sin kommentar.

Clas Gøran er rett og slett unnskyldt, av bildene ser han ut som han er ganske ung, 14-15 år og da er jo den type humor sikkert morsom og de færreste tenker før de snakker i den alderen. Jeg ser humoren samtidig synes jeg ikke det sømmer seg og spøke med slike alvorlige ting. Det er med på å bygge opp under skammen mange av disse jentene føler allerede, og det gjør det ikke lettere å være åpen om syndromet. Men igjen gutten er fjortis og er dermed unnskyldt. Dessuten mente han nok å tulle med at kompisen har liten penis og mente nok ikke noe vondt med kommentaren sin i den forstand 🙂

Inger Thorill derimot høres ut som en bitter dame. Jeg antar at kommentaren er myntet til selve artikkelen og ikke til guttungens kommentar rett over 🙂 Jeg blir rett og slett litt paff når så godt voksne mennesker (som denne damen ser ut som på bildet) får seg til å skrive slikt.  Jeg forventer ikke at alle skal finne dette interessant (merk hvordan ordet skrives) men ja dette var absolutt interessant for flere enn meg selv, at artikkelen har 612 likes / anbefalinger  i skrivende stund og MEGET høye lesertall ,over 1100 visninger på hjemmesiden vår og artikkelen ligger øverst på listen over «mest leste» artikler sier vel sitt om det :). Og alle henvendelsene og takkemeldingene jeg har fått fra andre jenter med MRKH som er så glade for at dette kom på trykk beviser vel også det 🙂

side2anb

Folk flest er heldigvis ikke like kjappe med å kommentere slike artikler, det store flertallet tror jeg faktisk ser det sensitive i den og holder seg for god til å spøke eller kritisere slike artikler.

Jeg blir stadig overrasket når jeg ser hvordan noen mennesker hamrer løs i kommentarfeltet på artikler som handler om unge jenters problemer, sykdommer eller prestasjoner og skal være bedrevitere eller bare må få sagt noe negativt.  Jeg håper og tror likevel at det er mindretallet som oppfører seg slik.

Alle har rett på en mening, men noen ganger er balansen tynn mellom og mene noe eller bare slenge dritt om noe 🙂 Det er lett å sitte bak en skjerm og skrive i vei, spørs om de hadde vært like tøffe om de skulle sagt det face to face, jeg tror ikke det 🙂

Så alle jenter med MRKH , håper ikke dere bryr dere om slike kommentarer, av alle meldingene og kommentarene jeg har fått ( som er langt over hundre ) er det kun disse 3 som har vært «negative» eller tankeløse 🙂 Alle andre har henvendt seg direkte og vært utelukkende positive, forståelsesfulle og støttende 🙂

Så vil jeg også minne om at veldig mange jenter er ungdommer når de får diagnosen, de er enda barn, så tenk litt før dere skriver 🙂 Kommentarer som disse er ikke akkurat med på å skape større åpenhet for disse jentene..

Jenter med MRKH er like viktige som alle andre og har også like mye rett på et godt og fullverdig liv og de bør slippe å få kommentarer fra mennesker som ikke har noen som helst kunnskap eller forutsetninger for å forstå hvordan syndromet påvirker disse jentene !  Vi skaper åpenhet med å stille seriøse spørsmål ved å ta dem på alvor. Det er ingen som tvinger deg til å verken lese eller kommentere slike artikler om du finner det uinteressant og noen ganger er det kanskje bedre å heller holde kjeft om man ikke har noe oppmuntrende eller positivt å si 🙂

Kommentarene over er skrevet i full offentlighet så ser ikke at det skal være noe problem å gjengi dem her  🙂

Lise – MRKH Norge

Mest lest på side2.no

Gøy å se at artikkelen og intervjuet «Lise hadde kun 1 cm dyp skjede» etter 1,5 døgn ute på nett ligger øverst på listen over de mest leste artiklene på side2.no 🙂

side2

Respons Side2.no artikkelen

Hei alle sammen,

Sitter her og er virkelig rørt ,glad og takknemlig lang inn i hjerterota. Er også utrolig sliten og våknet nettopp av en 3 timers lur, og føler meg enda veldig sliten..Det var visst mer spenninger i kroppen ifb med dette enn jeg selv trodde 🙂

Jeg er utrolig takknemlig til side2.no  som ville trykke historien min om MRKH. Det var aller første gang det ble skrevet om dette i Norske medier og jeg var utrolig spent på hvordan det ville gå.  Ikke trodde jeg at det skulle bli så mye og så positiv respons ! I skrivende stund har artikkelen på side2 fått 525 likes på under 24 timer, i mine øyne er det helt fantastisk. Det er kommet over 800  ny visninger på hjemmesiden min siden artikkelen kom ut !

Jeg er utrolig takknemlig for at jeg har en samboer som elsker meg , er stolt av meg og utrolig støttende i denne prosessen, jeg kunne ikke delt min historie uten den støtten der ! Så takk Jan Erik ❤

Til mine venner og bekjente på Facebook vil jeg rette en stor takk for alle deres helt enormt flotte tilbakemeldinger. Jeg har blitt rørt til tårer så mange ganger siden kvelden i går at det er ikke rart kroppen min plutselig ble helt slått ut. For noen fantastiske mennesker dere er, og dere skal vite at det betyr så enormt mye ! Hver eneste kommentar er betydningsfull og jeg deler dem med alle jenter som lever med MRKH, for de fortjener disse ordene like mye ! Og slik en positiv respons er et utrolig viktig skritt for å fjerne den skammen og lukketheten som dessverre mange opplever med dette usynlige syndromet… Så nok en gang tusen takk !!

Her er noen  av kommentarene jeg har fått :

«Stolt av deg Lise! Og for et fantastisk forbilde du er <3»

 

«Så flott at du deler dette med oss,Lise. Vær stolt av det!»

 

«Imponert! Så fin artikkel, tøft og modig!»

 

«Flott artikkel og tøft gjort Lise! Stå på videre:)»

 

«Så fin artikkel kjempe modig og bra at du tør å stå frem med dette;))Og hjelpe mange andre som skammer seg og føler seg alene!Utrolig fint gjort stå på og så bra du fikk diagnosen;0Tøft gjort!!»

 

«Du har hjulpet og økt livskvaliteten til mange tenåringer når di trenger d mest nå Lise, og flere vil d bli. Tar av meg hatten for d her, dette fortjener hederspris å statue! Respekt min venn:)»

 

«You did a wonderful and so accurate a job! You are truly courageous. Knowledge is so important to our younger sisters – as those of us that thought we were all alone can attest. We need people like you to get the word out on this syndrome. All the best from a US sister. «

Og med sååå mange meldinger som er like positive og rørende som dem jeg har delt her, er det virkelig mye lettere å være åpen med dette 🙂 ❤

Det som har varmet meg aller aller mest og gjort denne reisen verd hvert eneste sekund er de henvendelsene jeg har fått fra Jenter rammet av MRKH både i innland og utland. Jeg har fått mail, sms og FB meldinger med takk for at jeg delte min historie, jenter som har gått i mange år uten å få en diagnose av legen fordi de ikke har klart å forstå hva de feiler, men som etter å ha lest artikkelen nå er sikker på at MRKH er det de har. ! Jenter som sier de kjenner seg igjen i historien, jenter som ikke lenger føler seg alene, jenter som ikke lenger vil gjemme seg bort men være stolte av hvem de er. Disse tilbakemeldingene har virkelig overveldet meg og gjort meg så utrolig glad, så glad at jeg vanskelig finner ord , men for en god følelse !  Det er helt fantastisk og mer enn jeg turte håpe på ved å fortelle min historie ! Dere skal vite at jeg er så stolt av dere alle sammen som tør og ta kontakt som tør å vise takknemlighet ! Når disse jentene forteller meg at artikkelen var godt skrevet og traff dem da vet jeg at vi fikk frem mange viktige ting !

Dette har virkelig vært et spente,tøft, rørende og gledelige døgn !!
Men det har vært den største gleden å kunne gi MRKH en stemme og et ansikt på veien mot en bedre fremtid for den kommende generasjonen med MRKH jenter ! Og jeg hr fått mange nye MRKH søstre i dag hvilket er helt fantastisk !!<3

Tusen Takk alle sammen – fra dypet av mitt hjerte !!!

Lise

Link til artikkelen er her 

Intervju med Lise- Side2.no

Da har side2 laget en artikkel om MRKH, og intervju med stifter av MRKH Norge Lise Gimre.

Les artikkel her !

profilbildelisete

Et spørsmål fra en mor

Vi har fått et spørsmål fra en mor med en ung datter diagnostisert med MRKH.

Hun lurer på når og om hun skal fortelle dem i sitt nærmiljø om datterens diagnose, og om datteren bør fortelle om diagnosen til sine venninner.

Er det noen som har noen gode råd eller erfaringer å gi til denne mammaen?

Legg igjen en kommentar under og du kan svare anonymt om du foretrekker det.

A mum has asked us of she should tell her friends and family about her daughters condition, and if her daughter should tell her friends about this. Her daughter is still a teenager.
Do you have any good advice or experience in this to give this mum ?

Leave a comment , and you can answer as anonymous if you prefer that

 

 

%d bloggere like this: