MRKH Norge

Oppsummeringsrapport : Symposium om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling

  1. oktober 2016 arrangerte Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), Helsedirektoratet og Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) et symposium om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Hensikten med symposiet var å øke kunnskapsgrunnlaget om livssituasjonen, behov og utfordringer blant personer født med atypisk kroppslig kjønnsutvikling, og gi retning for det videre arbeidet for å styrke gruppens levekår og livskvalitet og motvirke diskriminering. Symposiet samlet representanter fra bruker- og interesserorganisasjoner, forskere, helsefaglig personell, myndighetsrepresentanter og andre eksperter og interessenter fra inn- og utland, for å utveksle kunnskap og erfaringer. Med nærmere 80 personer påmeldt var symposiet fulltegnet.

MRKH Norge deltok på denne konferansen og hadde et innlegg om MRKH og AIS. På s.14 (midt på siden begynner innlegget) kan dere lese foredraget vi holdt om MRKH og AIS.

Oppsummeringsrapporten kan leses HER

Ny studie gjennomført i Danmark – Epidemiologisk studie

For 2 år siden var vi i kontakt med en Dansk lege student som ønsket å gjøre en epidemiologisk studie på MRKH, og her er deres resultater. Studien gikk på å kartlegge forekomsten av MRKH. For å kunne gjøre dette har de reist rundt på samtlige sykehus i Danmark for å innhente informasjon.
Resultatet ble at 1 av 4982 kvinner fødes med MRKH altså veldig tett på 1 av 5000 som vi har som utgangspunkt i dag.

Det er også gjort en studie som går på dilation vs Kirurgi, denne vil komme ut på et senere tidspunkt. Jeg har dessverre ikke lov å dele studien i sin helhet pga copyright men dere kan se et utdrag av den her http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27609979
Skulle det likevel være noen spørsmål eller ønske om mer informasjon fra studien så kontakt meg gjerne for en prat  

Raising awareness for MRKH

Charlie and Jen are aiming to raise awareness of MRKH and funds for MRKH Connect (www.mrkhconnect.org) by taking part in a 100km challenge walking from London to Brighton, UK on 28th/29th May 2016.  This should take around 30 hours without sleep and Jen and Charlie are currently training for the challenge of their lives! As part of this they are writing a blog documenting the walk as well as their stories and thoughts on life with MRKH covering a range of topics and personal experiences.    To track their progress on their blog, or if you would like to donate to their cause, please go to:
https://bestfootforward2016.wordpress.com   or  https://www.justgiving.com/bestfootforward2016/

Charlie was also part of this video 🙂

Om livmortransplantasjon – Video

Fra programmet «Trust the doctor» sent på NRK , dette er biten som handlet om MRKH og livmortransplantasjon

Tilbakeblikk 2015

Her kan du lese om året som gikk og sakene som berørte oss 

Here you can read a Review of 2015 

 

 

Mitt liv med AIS

Vi har fått dele med dere historien til en Kvinne med AIS  (Read in English)

 

esther___orphan_by_jadedragonne-d4r45jr«Om han virkelig elsker deg, betyr ikke barn alt her i verden»
– baksiden av og være født med AIS

For min del uteble menstruasjonen, og ved en undersøkelse på Rikshospitalet i 1997 fikk jeg beskjeden om at ikke alt var som det skulle! Som 17 åringen er ikke det en hyggelig beskjed og få, men akkurat der og da og i tiden som fulgte var det heller andre ting som betydde mer; venner, håndball (spilte noen juniorlandslagskamper), skole og etterhvert gutter og de ungdommelige 20 årene! Livet hadde ikke så mange bekymringer, og jeg hadde det faktisk veldig bra! Det er heller i det virkelige voksne livet at man begynner og stille seg spørsmål!
Jeg er født med AIS, og en konsekvens av dette syndromet er er man henger litt etter i modningsfasen mentalt; kjærlighet, festingen og følelser kommer litt senere enn alle andre, så når jeg fikk beskjeden som 17 åring var jeg forsåvidt ikke helt på samme stadiet mentalt som alle andre tenåringer. Jeg har alltid vært barnslig, den lille klovnen, og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg er en umoden 35 år, men som til tider har mine seriøse sider og.
AIS skiller seg som dere vet litt fra MRKH, men vi har forsåvidt det samme utgangspunktet både når det kommer til det kroppslige og psykiske! På slutten av 90 tallet hadde ikke legene god nok kunnskap om selve AIS og oppfølgingen ble deretter! Når du som 17 åring går ut fra sykehuset og får beskjed om at du er født uten livmor og ikke kan få barn surrer det ganske mange tanker oppe i hodet ditt. Men det var ikke de store spørsmålene for min del som ble stilt i årene som kom. Det er heller mye lettere og forholde seg til det «enkle» kjærlighetslivet» ; Flørten. Forelskelsen. Og ikke minst kjærlighetsorger over gutter som dumper deg, eller som du aldri får!

Jeg sitter her som en voksen 35 åring i dag, og har de senere årene fundert mye! Spesielt når de store spørsmålene ble stilt; vil du ha barn? Hvor mange barn vil du ha? Om og om igjen! Ting var lettere før. Ukomplisert. Ingen store spørsmål, før man nærmet seg det voksne liv og man skulle begynne og satse på den store kjærligheten! Hva sier jeg til de rundt meg? Til de jeg dater? Til nye venninner ? Det er vel ikke sånn at man slipper en bombe på date nr 2 og bretter ut livet sitt på den måten?
Overfladisk sett er du attraktiv. Du er sosial. Du er midtpunktet. Du får mye oppmerksomhet. Du er pen. Men, det voksne virkelige liv sårer! Du blir satt kraftig på prøve. Du blir dumpet. Du blir nedprioritert. Du stiller bakerst i køen når store valg skal tas. Jeg har vært der! Jeg har opplevd det! Ingen barn – «ingen lykke!» Virkeligheten slår deg midt i trynet og du går i kjelleren. Du kommer aldri til og få det «lykkelige A4 livet» som Facebook daglig utsonder! Samfunnet forventer at du skal finne en mann, du skal få barn – helst på den naturlige måten – flytte i hus og leve lykkelig! Jeg sier at det IKKE er mulig, jeg sier bare det er mye vanskeligere.
Jeg er mulig ganske direkte i mine uttalelser, men mine erfaringer tilsier at barn er så viktig for mange menn når de kommer opp i en viss alder at de dropper og satse på kjærligheten og heller løper for og finne noen de kan reprodusere seg med. Jeg sier ikke at alle er sånn, men jeg snakker av erfaringer! Man blir sterkere, man blir modigere og man blir eldre. Til de av dere som er i 20 årene her inne så vet jeg at livet fremover ikke kommer til og bli en dans på roser. Det er ikke alltid like lett og ikke være som alle andre – heller ikke på innsiden.
Mange tårer. Mange skuffelser. Mange tanker. Mange unnskyldinger

Hilsen Kvinne, 35 år.

Vi er født uten Livmor – VG 19.12.15

Kjøp dagens VG og Les om Linda, Lise og Gunn født med MRKH og MORRIS syndromet. Mer utfyllende intervjuer kan du lese HER

For English version read HERE

VG+

Intervju i medlemsbladet til Ønskebarn

For en liten stund siden ble Lise intervjuet av foreningen Ønskebarn , intervjuet kom ut i Novemberutgaven av deres medlemsblad.

Intervjuet kan du lese her

onskebarn intervju

onskebarnint2onskebarn int3

Gunn’s historie – 5 år siden jeg fikk MRKH diagnosen

GunnNå har jeg fylt 21 og på denne dagen for 5 år siden er første gang jeg ble tatt inn på kvinneklinikken i Kristiansand.
2 år før dette hadde jeg mast lenge om å få hjelp med smerter og kramper rundt eggstokkene men ble ikke tatt seriøst. I 2 år var jeg sengeliggende flere ganger i året men ikke regelmessig. Jeg maste mye om å få en time og fikk det endelig på min 16 års bursdag.

Der ble det konstantert at noe ikke stemte og at jeg måtte bli sjekket ut med en gang. MR bilder ble tatt og jeg fikk diagnosen MRKH. Når jeg fikk denne diagnosen var jeg ikke lei meg men frustrert, hvorfor brukte de så lang tid på å få la meg bli sjekket ut og når skulle jeg få hjelp med krampene som oppstod i ny og ne.
Samme dag som jeg fikk diagnosen ble jeg sendt hjem uten svar på spørsmål og uten tid på å la ting synke inn. Vanligvis når man blir diagnostisert med noe som helst har man krav på en måneds fri eller sykemelding. Men det fikk jeg ikke fordi det så ut som at jeg tok det for fint til at det skulle trenges.

Med månedene som kom hadde jeg ikke fått noe annet enn en time i Oslo rundt påsken og spørsmålene og alt surret i hodet, hvem skulle jeg snakke med og hva skulle jeg si? Var jeg ikke normal som jeg var eller var det noe galt med meg? Hva med smertene hvorfor hadde jeg smerter?
Endelig kom påsken og jeg var i Oslo, der ble jeg møtt av en spesialist som er lik de fleste spesialister, de har ingen sans for humor og heller ikke så mye sympati for pasientene. Jeg ble snakket om og ikke til, og jeg ble helt fra meg fordi jeg fikk følelsen av at jeg ikke skulle få hjelp.

Jeg får beskjed om at jeg har blitt operert, og at jeg ikke får lov til å pelle. Operert??

Dagen etter ble jeg sendt til undersøkelse og jeg fikk beskjed om at jeg skulle settes i narkose slik at jeg ikke skulle forstyrre undersøkelsen. Det høres jo lurt ut tenker jeg og går med på dette.
Jeg våkner opp i et rom med mange andre senger er ganske øm og svimmel etter narkosen men noe føles litt rart, jeg ser ned mellom bena og finner både blod og bandasje, jeg blir helt sjokkert og begynner å dra ut bandasjen. Og mens jeg holder på kommer spesialisten bort og blir sur, han finner en hanske og dytter bandasjen på plass. Jeg får beskjed om at jeg har blitt operert, og at jeg ikke får lov til å pelle. Operert?? Jeg trodde nesten ikke på det og mens jeg ligger der kommer min mor bort og spør om hvordan undersøkelsen har gått, og jeg spør henne om hva de har gjort. Men hun har ikke fått beskjed om noen ting. Og jeg blir trillet avgårde til et rom der jeg skal tilbringe natten uten å forstå noe som helst.
Jeg er helt utslitt, jeg har smerter og jeg er forvirret. Jeg spør stadig om å få flere smerte stiller og får meg endelig søvn.
Solen kommer in vinduet og stikker meg i øyet, jeg ligger vist på feil side av sengen og det kjennes ut som om jeg har kræsjet i en vegg, og det sitter en mann i en stol i hjørnet på rommet…?? Ser jeg syner også nå? Mannen som sitter i hjørnet tar fram en penn og begynner å skrive på et papir og spør om jeg er våken. Jada jeg er vel det mumler jeg.
Der sitter han og forteller om noe jeg ikke husker, hodet var ikke helt på plass etter den bisarre dagen før. Det kan hende det var spørsmål han stilte men det husker jeg ikke.
Jeg får beskjed om å reise tilbake til Kristiansand for å bli behandlet der videre og reiser hjem uten noen anelse om hva som egentlig har skjedd. De neste ukene var jeg inn og ut av sykehuset og satt i narkose flere dager på rad for å skifte bandasje i underlivet, av forskjellige leger og noen studenter. Jeg syns dette var upassende men siden min spesialist i Kristiansand var på påske ferie måtte andre ta over jobben.

Jeg drar tilbake til Oslo for å bli sjekket opp og får endelig svar på hva som egentlig skjedde. Spesialisten hadde klart å lage et hull ved å legge stort nok press med tommelen, dyttet inn endel hormon krem og bandasje og kategorisert det som en neo-vagina, jeg får beskjed om å holde det åpent ved bruk av medisinske som jeg blir tildelt og at jeg må holde meg seksuelt aktivt, hvis ikke gror det sammen og da vil de ikke hjelpe meg igjen. Jeg blir sendt hjem forvirret, usikker og ender opp med depresjon og angst som gjør at jeg dropper ut av skolen.

Jeg har fortsatt smerter og prøver få hjelp, men hver gang jeg setter min fot inn hos spesialistene prøver de å få av meg buksa for å se og pelle på skjeden min, selv om det ikke er relatert til smertene.

Jeg ber flere ganger om å få hjelp til å komme meg på beina psykiskt men det blir avvist av legen og ting ruller bare nedover der ifra, fremover tror jeg at jeg ikke er verd noe og at det som gjør meg til kvinne eller normal i det hele tatt er at jeg kan ha normalt samleie med menn og det sliter veldig på psyken. Er alt jeg er verd det at jeg kan kunne tilfredsstille en mann?

Jeg har fortsatt smerter og prøver få hjelp, men hver gang jeg setter min fot inn hos spesialistene prøver de å få av meg buksa for å se og pelle på skjeden min, selv om det ikke er relatert til smertene. Jeg blir ubekvem og ønsker ikke lenger å dra til dem, og bruker tid og krefter på å finne ut av hva som skaper smertene. Jeg vet allerede at

det er menstruasjon smerter men hvorfor er mine så mye vondere enn hos alle andre?
Jeg får hormonene mine testet og det viser seg at jeg har for mye testosteron i kroppen. Men jeg får ikke noe behandling for dette, for da må jeg til spesialistene. Dette vil jeg jo selvfølgelig ikke pga måten de snakker til meg på og det hele med å pelle meg i underlivet.

jeg har kommet fram til at jeg ikke lenger vil kalle meg kvinne pga alt stresset jeg har blitt påført i jakten på å bli mer kvinnelig. Så jeg har adoptert interkjønn som min identitet, dette er noe alle som har en DSD (disorder of sex development) kan bruke hvis de ikke er komfortable med kvinne eller mann som sin kjønnsidentitet.

Jeg orket ikke mer skole, og ble heller ikke ferdig med vgs, jeg brukte all min tid på å prøve å finne meg selv og prøve å komme meg på beina mentalt, og det har jeg gjort. Jeg er nå 21 år og har det meste på plass, selv om jeg ikke fullførte vgs har jeg fått jobb på landets største og mest anerkjente tatovering studio.
Og jeg har kommet fram til at jeg ikke lenger vil kalle meg kvinne pga alt stresset jeg har blitt påført i jakten på å bli mer kvinnelig. Så jeg har adoptert interkjønn som min identitet, dette er noe alle som har en DSD (disorder of sex development) kan bruke hvis de ikke er komfortable med kvinne eller mann som sin kjønnsidentitet. Dette har lettet på alt av kjønnspresset jeg har opplevd og jeg har funnet mange mennesker jeg kan relatere til som også har blitt tuklet med av leger.
Det har vært en slitsom og smertefull reise men jeg begynner å bli klar for å legge det bak meg, jeg har fortsatt store smerter men dette er noe jeg prøver å fikse ved å endre kosthold.

Jeg tror på alle dere der ute som ikke har det så greit på grunn av alt vi må igjennom for å komme oss dit vi vil. Husk at du er den du er og du er den du vil være, ingen er bedre enn deg og du har lov til å vise det til alle.

Gunn T

Read In English

%d bloggere like this: