Det kan være svært traumatisk når man finner ut hva man feiler. Det å ikke ha livmor kan oppleves som at man er blitt fratatt en av de grunnleggende egenskapene til en kvinne.
Når i tillegg skjeden ikke fungerer som den skal er det lett å føle seg ukvinnelig.
Man er kvinne, men mangler viktige organer som bekrefter dette.
Du mister muligheten til å få barn, og de kan også oppleve å ha et problematisk sexliv.
Mange stiller spørsmål ved sin kvinnelighet. Er jeg virkelig en jente ? Hvem er jeg? Hva gjør jeg ?
Det er viktig at man har noen å prate med, helsesøster, lege, foreldre, søsken gode venner.
Finn en voksen som du stoler på og snakk om dine følelser. Internett kan også være ett sted å finne informasjon og møte likesinnede.

Som voksne utenforstående og helsepersonell kan det være opplysende og til hjelp å vite litt om hvordan disse jentene tenker og føler.

I Norge er det dessverre veldig lite fokus på den psykologiske effekten MRKH har på jentene, noe vi har mye fokus på i organisasjonen.

Det er ingen tvil om at det er her jentene sliter mest og uten tvil her de trenger oppfølging etter diagnosen er satt.

Her følger en liste over de områdene jentene sliter mest med- Opplysningene er basert på jenters egne fortellinger og undersøkelser gjort av MRKH Norge.

• Mange føler seg annerledes og utenfor samfunnet.  Stort sett alle mennesker har et behov for å føle seg sosialt akseptert. Og ikke kunne dele samme erfaringer som andre ift menstruasjon, få barn og seksualitet gjør at mange jenter trekker seg unna sosiale situasjoner, eller setter på seg en maske og later som alt er i orden, noe som forsterker følelsen av å være annerledes når de kommer på egenhånd igjen. Denne følelsen  skaper også en følelse av sorg og tap nettopp fordi de ikke er som de andre.

• Når man blir litt eldre og venner rundt seg blir gravide og starter på familielivet, skaper dette situasjoner som mrkh jentene finner vanskelig å forholde seg til. Det oppstår følelser som sjalusi og misunnelse i tillegg til at sorgen over sitt eget tap på dette området igjen blir forsterket.  På den ene siden er man glad på vennenes vegne , på den andre siden vil man helst ikke høre om deres gleder og forventninger over å bli foreldre. Mange jenter prøver derfor å unngå sosiale sammenhenger hvor dette er et tema for å slippe og kjenner på disse følelsene. Mange er redd de ikke skal klare å holde masken , de ønsker ikke at andre skal vite om deres tap og sorg ift å ikke kunne få egne barn. På den andre siden ønsker de jo å være sosiale og savner samværet med sine venner. For mange føles det enklere å unngå de sosiale situasjonene med å finne på unnskyldninger for hvorfor de ikke kan kommer, eks babyshowers  enn å se de andre lykkelig med egne barn eller som gravide.

• Lite kunnskap blandt andre om MRKH gjør at mange føler seg enda mer isolert og at det er vanskelig å prate om syndromet. Man får ikke den forståelsen man behøver og det kan være vanskelig  for andre å vite hvordan de skal reagerer hvis de blir fortalt om syndromet. Mange mrkh jenter som velger å være åpne opplever  familie og venner som usensitive og lite forståelsesfulle. Eksempler på dette kan være kommentarer som “Du er heldig som ikke har menstruasjonen “ Det er jo bare å adoptere” Menn er heldige som slipper å være gravide / ha menstruasjonen” osv. Å høre andre klage over graviditeten sin om det så er hovne føtter, vektøkning osv kan være svært vanskelig for en jente med mrkh å høre på.

• Det kan også ta mange år før den store sorgen over tapet av livmoren kommer. Når man er tidlig i 20 årene er det ikke familie og barn som er hovedfokus. Dermed vil ikke sorgen være like fremtredende på dette tidspunktet, selv om den er til stede inni mellom.  Mange legger syndromet litt til side å prøver og ikke tenke så mye på det, men foksuerer på her og nå som utdanning og jobb. Kommer de i situasjoner som får dem til å tenke på fremtidige utfordringer så er det mange som heller trekker seg ut av slike situasjoner i stede for å gå dypere inn på de følelsene som oppstår.

• Mange frykter også alderdommen. Hva om de blir alene , uten egen familie. Vil de sitte der på sine siste dager å ikke ha noen?

• En stor andel frykter at de ikke vil finne en kjæreste som kan leve med de utfordringene syndromet har. Og de som finner en kjæreste bekymrer seg så for foreldrene til kjæresten, om de kan akseptere at deres sønn ikke kan få barn med seg og videreføre genene, gjøre dem til besteforeldre.

• Mange sliter med selvbildet sitt. De føler seg ikke som en hel kvinne. Mange kvinner ser på det som en grunnleggende kvinnelig egenskap å kunne føde egne barn. Og på seksualitet som en viktig del av å ha et forhold. Og det å ikke få ta del i den månedlige menstruasjonen kan også gjøre at man føler seg utenfor den kvinnelige normen.Når disse tingene ikke fungerer slik de skal kan dette være svært vanskelig for mange å takle. Dette kan igjen føre med seg depresjoner å et ønske om ikke å leve. Dette kan også gjøre det vanskelig om de får en kjæreste , med tanker som “hvorfor vil han være med meg som ikke kan gi han barn “ tilfredsstiller jeg han nok seksuelt?”  Mange får en følelse av å være verdiløse og at de ikke utgjør noen nytteverdi.  Mange ser på det å kunne få barn som en definisjon av å være kvinne.  Noen jenter prøver å være mer jentene ved å bruke mer sminke, skjørt og kjoler for å kompensere for de indre følelsene av å ikke være en fullverdig kvinne.

• Nesten alle opplever at legene ikke tar de medfølgende psykologiske effektene av mrkh på alvor eller at de i det hele tatt har tenkt over at dette oppstår. Det dreier seg mest om å fikse de fysiske problemene som å gjennoppbygge skjeden og eventuelt side sykdommer som hovedproblemene. Ved endt behandling er man overlatt til seg selv. I tillegg opplever mange at de ikke får god nok informasjon om syndromet. Mange føler seg alene og blir ikke opplyst om eventuelle støttegrupper eller foreninger hvor man kan treffe andre som lever med dette. Mange jenter med mrkh har et ønske om å komme i kontakt med andre jenter som lever med syndromet som er på egen alder. Da de føler disse lettere kan forstå hva de gjennomgår. Kvinner som har levd med syndromet i mange år og har klart å etablere seg kan kanskje ikke relatere seg på samme måten som de som er 16-20 år.

• Det er også lite fokus på alternativer og  lite fokus på å skape seg en ny livsstil uten barn.. At mange faktisk velger å leve uten barn pga friheten det gir. At livet ikke er “ødelagt” selv om man ikke kan få barn. Det kan åpne nye muligheter ift karriere, reise og hobbyer. Samtidig er det også lite informasjon om mulighetene man har hvis det å få barn er et brennende ønske.  Her bør man få hjelp til og informasjon om hvor man kan henvende seg og hvilke tiltak som må gjøres for å sette i gang en slik prosess. Disse tiltakene gjør det nødvendigvis ikke lettere å akseptere sitt syndrom og sine tap, men det kan være med å gi nytt mot ved å se ting fra en annen side.

• Alle kvinner er forskjellige med forskjellige bakgrunner og livssituasjoner,alle reagere forskjellig ut ifra hvor de er i livet. Det kan ta lang tid før en reaksjon oppstår, i mange tilfeller mange år. Dett er dog lettere å takle om jentene har fått pratet om disse tingene i en tidlig fase av livet etter diagnosen er satt.

• Siden de aller fleste får diagnosen i tenåren , og som regel før de er 20 år, i en periode hvor man er begynnende voksen og  man skal finne sin egen identitet, kan dette medføre mye stress og usikkerhet.  Siden syndromet påvirker jentenes mulighet til å ha et normalt seksualliv uten behandling kan det  å forelske seg skape stor uro og mange føler seg deprimerte og at ikke de kan tillate seg og bli forelsket pga alle kompleksene som oppstår.  Mange vil ikke dele med kjæresten at de har syndromet før de er sikker på at de er i et forhold som vil vare , og det kan være vanskelig med intimiteten frem til man når det punktet hvor man føler seg trygg på at dette er det er det rette. I tillegg vil man ikke vente for lenge i tilfelle partneren ikke reagerer positivt og støttende på syndromet. I tillegg vil man unngå flaue situasjoner med spørsmål ift menstruasjon,om man tar p-piller o.l alt dette kan gjøre det svært vanskelig for jenter å finne kjærligheten, ihvertfall i ung alder. Det er også viktig å få frem at de aller fleste opplever en form for befrielse når de først har fått fortalt om syndromet og at reaksjonene som regel er mer positive enn de selv har forventet. Det er spesielt viktig at jentene får god psykologisk oppfølging i denne kritiske delen av livet for å kunne klare seg best mulig på sikt. En ting er å gå fra barn til voksen, som kan være vanskelig nok i seg selv, man skal i tillegg lære seg å leve med mrkh.

• Jo yngre man er jo vanskeligere er det å prate om MRKH. Det er veldig personlig og intimt, mange synes det er vanskelig å prate om så intime ting i ung alder. I tillegg oppleves det at disse temaene ikke er sosialt akseptert å snakke om.

• Mange opplever også at i denne fasen av livet hvor de skal begynne å bli uavhengige voksne, at mødrene plutselig spiller en stor rolle i deres liv igjen i tiden rundt diagnosen er satt. Mødrene ønsker svar på spørsmål og tar ofte styringen ift å kontakte legen og mange opplever at de selv ikke får ta del i dette på den måten de selv ønsker. Det er viktig at jentene selv får være med å bestemme hvordan og hvilke spørsmål som skal stilles legen.  Jentene kan oppleve mødrenes engasjement som er ment for å hjelpe, som et brudd på privatlivet sitt. Det er også viktig at legene henvender seg direkte til pasienten og ikke til moren når man er på konsultasjoner.  Mange opplever også at mødrene får en sterk reaksjon på datterens diagnose, noe som igjen kan gjøre det enda vanskeligere for den som faktisk er rammet. Også her er det viktig at mødrene tar ansvar og ikke forteller andre om diagnosen uten datterens samtykke. Disse jentene  vil selv ha kontroll å vite hvem som vet om hennes mrkh.  De er i en fase hvor de er på vei inn i voksenverdenen og kan med slike reaksjoner oppleve en følelse av å bli behandlet som et barn og at de ikke har kontroll over eget liv. Noe som igjen kan påføre dem en ekstra psykisk belastning. Man skal ikke glemme at MRKH er en veldig personlig diagnose, derfor må jentene selv få bestemme når de er komfortable med å dele sin diagnose med andre.

Dette er bare noen av de psykologiske effektene som rammer jenter med MRKH.
Alle er forskjellige og opplevelsen vil dermed være det også.
De emosjonelle følelsene vil også oppstå i forskjellige faser i livet og ut ifra alderen de blir diagnostisert.