Hei
Mitt navn er Lise, jeg er 35 år og bor i Norge.
Jeg er født med Mayer Rokitansky Küster Hauser Syndrome (MRKH)

Jeg utviklet meg litt senere enn mine venninner, bryst og kjønnshår kom i tenårene .Etterhvert fikk venninnene mine menstruasjon, min uteble men det tenkte jeg ikke så mye over. Jeg hadde jo vært litt senere enn dem på de andre tingene, så da var jeg nok det på perioden også. I 15 års alderen begynte jeg å få  magesmerter, når jeg var 16 år eskalerte smertene og jeg var titt og ofte nede hos helsesøster på skolen og lå mange timer på benken der i tillegg spiste jeg opptil en pakke paracet om dagen for å døyve smertene.

Jo lenger tid det gikk jo større ble smertene og jo lenger varte de.

Det hele endte på legevakten  da var jeg 16, snart 17 år.  For å kunne vurdere smertene og eventuelt gi meg smertestillende så måtte jeg gjennom en gynekologisk undersøkelse. Jeg nektet å gjennomføre denne. Mest av alt fordi jeg innerst inne visste at noe ikke stemte der nede. Jeg hadde allerede forsøkt å ha samleie med min kjæreste på den tiden, men det hadde vi ikke fått til. Tidligere , i påvente av menstruasjonen som aldri kom, prøvde jeg å føre inn en tampong, for å øve, men den kom ikke inn i det hele tatt.
Etter flere timer og utholdelige smerter gikk jeg med på en undersøkelse. En eldre herre kom inn, dro på seg hansken og satte i gang. Hmm sa han, har du vært seksuelt aktiv spurte han? Ehhh ja sa jeg forsiktig. Hmm sa han igjen, det er jo bare en vegg her, noe er veldig galt. Så tok han en telefon og jeg ble sendt opp til sykehuset.
I perioden fremover fikk jeg mange undersøkelser, ultralyd, kamera i magen, men legene kunne ikke finne noe årsak til smertene mine. De kom og gikk og jeg var ut og inn av sykehuset.

Etter en lengre periode hvor smertene var så store at kun ren morfin hjalp oppdaget endelig legene årsaken, livmoren min var som to ballonger, alt menstruasjonsblodet som ikke hadde hatt noen vei å gå hadde nå fylt disse livmorkulene mine helt fulle og den ene sprakk.
Legene fikk fjernet livmoren og med den forsvant smertene, men også muligheten til å bære frem mitt eget barn..På den tiden tenkte jeg ikke så mye over det, jeg var bare utrolig glad for å slippe de intense smertene som hadde herjet i to år.

Jeg ble deretter sendt til Rikshospitalet for å få hjelp og samtale med en eldre lege som hadde sett tilfeller av MRKH før, denne gangen for å snakke om rekonstruksjon av vagina kanalen.
Der satt jeg, 17 år og fikk 4 staver å velge mellom, alle var røde men i forskjellige størrelser, til å bruke dildasjon metoden. Jeg valgte den minste, og følte meg utrolig liten, flau og forvirret.
Eneste informasjonen jeg fikk den gang var å bruke denne staven 1 time hver dag for å tøye vagina kanalen slik at jeg i fremtiden kunne ha muligheten til et greit seksualliv eller ha sex med en kjæreste minst en time om dagen, for en ekte penis var jo det beste verktøyet mente legen. Operasjon og rekonstruksjon av øvre delen av vagina frarådet legen meg, da dette i tillegg til å være smertefult også innebar en risiko for at den kunne kolapse når man ble eldre.

Og dett var dett, ingen oppfølging i ettertid eller informasjon om syndromet. Jeg visste ikke at det hadde et navn før jeg var 26 år, når jeg oppsøkte gynekologen igjen for å høre om operasjon var noe alternativ etter nesten 10 år med dildation og et resualtat på 5 cm. Jeg fikk en undersøkelse med et team i Oslo på Rikshospitalet, men ble også denne gangen frarådet operasjon.
Den dag i dag er jeg glad for det, jeg fungerer helt fint nå, men det tok veldig mange år med smerter, skam , tøyninger , frustrasjon og sinne å komme dit.

Jeg kjente ingen andre som hadde MRKH, ingen kunne forstå hvilket tap det var .
Seksualitet og det å bære frem et barn er to veldig intime, personlige og viktige ting for en kvinne, å ikke ha noen av dem ga meg en følelse av å være ukvinnelig. Det er også et stort savn å ikke kunne få barn på den naturlige måten. Aldri kunne kjenne et liv som gror i magen din.

Det tok mange år å bearbeide dette, og tankene og følelsene endret seg med årene. Som 17 åring var det å ikke kunne få barn det jeg tenkte minst på, når jeg ble eldre og andre rundt meg begynte å få barn og etablere seg, først da kom savnet og sorgen over å være fratatt denne muligheten.
Noen ganger føler man seg veldig ensom med MRKH.

Så  begynte jeg å søke litt på nett og fant mer informasjon om MRKH, og ble kjent med jenter over hele verden med samme diagnose, og det var godt å endelig prate med noen som forsto. Og endelig finne mer utfyllende informasjon om syndromet og ikke minst slutte å skamme seg over det.
Det er dette som var og er min drivkraft og motivasjon for å startet MRKH Norge.  Det kan være veldig traumatisk å gå igjennom og da trenger man støtte,informasjon  og føle at man blir tatt på alvor. Psykologisk tilbud burde være en selvfølge for diagnostiserte jenter i tiden etter diagnosen er satt.

I dag er jeg fostermor for 2 barn, har en fantastisk samboer og et godt liv 🙂
Jeg er 1 av 5000 og stolt av det 🙂

Lise