English Version

Hei .

Mitt navn er Briana  jeg er 19 år og bor i Canada jeg ble født med Mayer Rokitansky Kuster Hauser ( MRKH ) syndrom .
MRKH er fravær eller abnormitet av livmoren og livmorhalsen.  For å bli diagnostisert med MRKH er du pålagt å gå gjennom kromosom testing for å sikre at du faktisk har riktig kromosomer for å være kvinne ( 46 dvs. XX ) . Du har også sannsynligvis  en eller to fungerende eggstokker . Men du kan ikke bære frem dine egne barn . Den vanligste symptom er fraværet av menstruasjon . Andre symptomer kan være nyre og ryggradsmisdannelser . Det rammer omtrent en av  5000 kvinner. Det finnes ingen studier som viser om det er genetisk arvelig eller ikke. Å ha barn er mulig gjennom surrogati og adopsjon.

Jeg deler min historie for  å gjøre andre oppmerksomme på denne tilstanden , og spre ordet om dette sjeldne syndromet .

Jeg tar det  fra begynnelsen .

Jeg utviklet meg tidlig. Jeg fikk bryster og kjønnshår i samme takt som mine venninner , rundt en alder av 11-13 . Men , mens mine venninner begynte  å fnise og prate om sine første menstruasjoner , var min fortsatt uteblitt . Vår familielege insisterte på å  vente til jeg var 16 før de begynnte  å gjøre  tester på meg, i tilfelle jeg bare var litt treg med å få menstruasjonen . Men etter å ha fylt16 år og har ingen månedlige var  «til stede» , gikk jeg tilbake til min fastlege for å kreve svar .

Jeg ble sendt avgårde for flere ultralydundersøkelser , blodprøver , kromosom tester, og en MR , for å bli informert om at selv om jeg hadde et perfekt sett med kromosomer så av en eller annen merkelig grunn så blødde jeg fremdeles ikke. Jeg ble satt opp på time med en gynekolog , og hun plasserte meg ned i annen etasje på mitt lokale sykehus for å informere meg om at jeg var unormal , og hadde diagnosen MRKH . Hennes eksakte ord , jeg glemmer det aldri var  » Du er unormal . »  Disse ordene henger med meg den dag i dag . Det hjalp ikke at hun i tillegg var sju måneder gravid på den tiden,  når hun informerte meg  om at jeg aldri kan bære frem et barn selv!  Jeg fikk et sammenbrudd og legen forklarte kort hva som var skjedd til min mor så ble vi sendt hjem . Jeg gråt i flere dager , kontaktet de to ,tre personene som står meg  nærmest og fortalte dem alt . Jeg var knust .

Det tok meg over en måned før jeg nevnte noe om syndromet til min daværende nye kjæreste ( nå forlovede ) . Han lo , fordi, som han sa, hvorfor er jeg så bekymret for barn nå ? Bekymre deg for det når den tid kommer . Jeg fikk en ny gynekolog siden min første gikk ut i  svangerskapspermisjon, og p-piller for å balansere mine hormoner, som stadig gikk ut av balanse på samme tid hver måned . Typisk kvinner , ikke sant?

Etter flere mislykkede runder med prevensjon , hvor noen gjorde meg utmattet og sovende i dagevis , noen som gjorde meg gal, skrikende og sint , og noen som bare gjorde at jeg  spydde, ble vi  endelig enige om et lavdose kosttilskudd ment for kvinner under menopausen . Disse isse har gjort  underverker for meg det siste halvannet året , og holder min galskap i sjakk hver måned.

Jeg må fortelle at jeg også er født med en nyre (som vi har visst om siden jeg ble født ) , og at jeg har skoliose ( en vridd ryggrad) . Jeg er også svært utsatt for blære infeksjoner , noe som førte til flere CT- skanner for å kontrollere at alt var normalt der nede . Alt er normalt, bortsett fra det faktum at jeg er en kvinne , hvor mitt «indre rørleggerarbeid» er komplisert .
Jeg må si at legen som ble tildelt  å være min urolog har hvert en gudegave . Før mine CT-skanninger  satte han meg ned på kontoret hans og viste meg alle mine medisinske filer, ultralyd bilder og MRI . Jeg kunne endelig se hvordan jeg så ut på innsiden. Og , etter min CT scan , lærte vi at jeg har ikke bare én, men to nyrer, mirakuløst festet sammen på den ene siden , men fungerer perfekt. Han har også forklart til meg at vevet i nyrene og vevet i livmoren din er svært nært beslektet . De utvikles samtidig under svangerskapet , og noe gikk galt i løpet av disse ukene da jeg var under utvikling, noe som gir meg alle de problemene som jeg har i dag.

I løpet av de siste tre årene har jeg kjempet med  følelsene knyttet til det  å leve med MRKH . Nylig har jeg sett ganske mange av mine venner , klassekamerater og familiemedlemmer få barn , og jeg faller inn i «baby depresjon » , som min forlovede kaller det. Noen ganger  ligger jeg i sengen om natten og gråter for det faktum at jeg  ønsker meg vårt eget barn. Jeg  gråter i frustrasjon over kostnadene for surrogati , av ventetiden for adopsjon, og  for det faktum at det  virker så lett for alle andre å få en familie .

Noen mennesker er veldig ufølsom på hva de sier når de får vite at jeg har MRKH .
jeg får de verste kommentarene fra de mest velmenende og forvirrede enkeltpersoner.

Her er noen :

Blør du enda da ? ( Nei , jeg har ingen livmor , så det er ingenting  å blø fra . )

Hvordan får du menstruasjon da ? (Jeg får ikke en. Jeg har eggløsning og eggene løses opp . )

Er sex normalt for deg ? ( Absolutt, bortsett fra  at det gjør veldig vondt de første gangene , siden jeg mangler den øvre 2/3 av skjeden min , og jeg måtte strekke ut litt. )

Så hvordan forventer du å få barn? (Vi vil prøve surrogati , men det er veldig dyrt og er noe vi må se på videre i fremtiden . )

Opprører  det deg at du aldri vil føle en baby vokse og bevege seg inne i din egen kropp ? ( Hver dag av livet mitt siden jeg fikk nyheten om syndromet mitt. )

Er det arvelig ? ( Delvis, tror jeg, selv om ingen forskning har vist seg uansett. )

Og de verste uttalelsene av alle ,

Du er  / unormal / merkelig / annerledes / rart.

Det må være  en spøk , det finnes ikke noe slikt !

MRKH er for meg en realitet og noe som jeg sakte begynner å akseptere som en del av meg . Jeg vil alltid ha min baby depresjon , jeg er klar over det. Jeg går gjennom det nå , faktisk . Noen ganger kan jeg gni meg på magen og lurer på hvordan det ville føles med et barn som  sparker og vokser inni magen min. Det er tider hvor jeg blir frustrert og lei av å ta pillene mine bare for å gjøre meg «normal». Jeg hater meg selv og jeg elsker meg selv. Min forlovede har sittet ved min side gjennom avtaler , skanner , tester , tårer og hjertesorg , og har aldri vaklet i sin tro på at jeg er sterk nok . Jeg bærer nå et MedicAlert kjede som forteller om mitt syndrom og nyresykdom . Jeg ser min gynekolog en eller to ganger i året for å kontrollere at alt fortsatt  er ok , og hun er en like  fantastisk støtte som hun er spesialist og har sett nok av tilfeller som mitt i sitt arbeid . Jeg begynner å få kontakt med ulike MRKH blogger og nettsider på nettet , leser informasjon fra kvinner som meg som har prøvd og lykkes i å ha egne barn , og leve livet til det fulle.

Mitt navn er Briana , og jeg er 1 av  5000 !

Oversatt av MRKH Norge med tillatelse av Briana

Besøk Brianas Blog
Følg Briana på Twitter 

Les Brianas innlegg i Cosmopolitan Mars 2014