Ingvild Johansen er vår nye talskvinne for MRKH Norge med tilhørighet i Østfold. Vi er veldig glad for å ha med oss Ingvild på laget. Ingvild deler her sin sterke MRKH historie. Og gjennom hennes historie kan vi forstå ønsket om å øke kunnskapen og hjelpe andre som får MRKHS diagnosen til å få den riktige oppfølgingen.

Press here for English version

Jeg heter Ingvild Johansen, født og oppvokst i Ballangen, en liten kommune i Ofoten.

Jeg kom til verden påsken i 1973, intetanende om hva fremtiden ville bringe.

Jeg er født med MRKH syndromet.

En varm vårdag i 1986 startet det som skulle bli et langt og smertefullt mareritt. Det var første gangen jeg skjønte at noe var galt. Menstruasjonen uteble, men jeg hadde noen smerter som var så grusomme at det ikke kan forklares.

Mamma ante uråd og fikk meg til legen, men der var det ikke mye forståelse å få, de sendte meg hjem igjen med en pakke paracet og med påstanden om at menstruasjonen ville komme, men den kom aldri. Til slutt satte mamma foten ned og fikk meg til en gynekolog i Narvik.

Undersøkelsen viste at jeg ikke var skapt på samme måte som andre jenter, men dette var et ukjent fenomen, men allikevel gjorde han et forsøk på å finne hulrom i skjeden uten hell, drenerte livmoren for gammelt blod og sendte meg videre til Rikshospitalet.  Der ble jeg tatt godt imot av Dr Sverre Stray Pedersen, men pga mangel på kunnskap til dette så langt ukjente fenomenet, sendte han meg videre til en professor.

Det var mitt første møte med Professor Knut Jahr Bjøro, en fantastisk lege som ble pappa nr 2 for meg.

Jeg var hans første tilfelle av Vaginal Agenesi (MRKH)  Han hadde tidligere hatt pasienter som var født med absolutt ingenting, men aldri fått inn pasienter som var født med livmor, men ingen skjede.

For å få mer kunnskap om Vaginal Agenesis tok han journalen min med og reiste til Tyskland og kom tilbake med litt mer kunnskap om syndromet og da startet et vondt og langt mareritt. Jeg har ikke tall på hvor mange leger og legestudenter som har stått der og kikket meg mellom beina, halve Norge… Tror jeg. Det psykiske presset ble så stort at legestudentene fikk ikke være tilstede før jeg lå i dyp søvn.

Jeg ble titt og ofte sendt på sykehus i hu og hast med ambulanse og måtte ligge på båre i et passasjerfly, dette bare pga de enorme smertene jeg fikk.

Det ble utført ultralyd og CT og den viste at livmoren var normal, men liten i størrelsen. Jeg fikk da diagnosen Vaginal Agenesis. Det ble lagt opp dren slik at livmoren kunne få tømt seg under hver menstruasjon, men kroppen støtet det fra seg og det ble på nytt operasjon. Jeg ble sendt hjem med hormonsprøyter som skulle utsette menstruasjonen og dette fungerte fint. Vi var heldig som hadde ei helsesøster som nabo som kunne sette sprøytene på meg helt til en dag hun var bortreist og jeg måtte ned på legekontoret for å få satt sprøyten, men det var lettere sagt enn gjort. Der møtte jeg på en lege som nektet å sette sprøyten fordi det sto ikke noe i journalen min om hva som var galt med meg.

Pga tidligere feil fra legekontoret ble legene hjemme aldri opplyst om at jeg hadde MRKH, og derfor nektet legen å sette sprøyten. Dette førte til at menstruasjonen startet igjen og jeg ble på nytt sendt til Rikshospitalet i hui og hast. Jeg kan vel si at den legen som nektet å sette sprøyten på meg, mistet raskt sin stilling ved legekontoret….

Jeg var mer på Rikshospitalet enn jeg var hjemme og jeg mistet mye av ungdomstiden og de siste årene på grunnskolen og jeg lever fortsatt med dårlig samvittighet for at verken jeg eller pappa kunne være tilstede under konfirmasjonen til min yngste søster.

Da alt endelig begynte å se lyst ut, var jeg på Rikshospitalet til Dilitering og rutinekontroll, da jeg plutselig ble syk og fikk veldig høy feber. Det viste seg at jeg var blitt smittet av E- Coli bakterier og dette hadde satt seg i den såre vaginaen min og i livmoren. Jeg ble umiddelbart lagt på isolat og de kjørte på med Flagyl antibiotika, men jeg ble bare dårligere og dårligere. Mamma og min eldste søster voktet over meg 24 timer i døgnet og legene skjønte ikke hvorfor jeg ble dårligere når jeg fikk sterk antibiotika og tilslutt måtte de bare gi opp og beskjeden ble gitt at det var ikke mer de kunne gjøre, det var nå opp til meg å kjempe. Det var bare tilfeldigheter at de fant ut at det var antibiotika som var årsaken, jeg tålte den ikke. De begynte å gi meg mildere Antibiotika og sakte men sikkert kom jeg tilbake til den virkelige verden.

Da jeg var 100% igjen, fikk jeg beskjeden at jeg måtte ta et valg. Det var livet eller livmoren og selvfølgelig valgte jeg livet, 17 år gammel og måtte ta et så stort valg, det var ikke enkelt….Mamma ble nesten tvangssendt til Syden for å få slappet av litt,  Bjøro avlyste rypejakta, så da beskjeden kom, hadde jeg bare pappa der sammen med meg.

Mine største drømmer ble knust pga MRKH og jeg ønsker så sterkt at det ikke fantes, men…..

Jeg var sikker på at jeg var helt alene med dette i den store verden og det er bare tilfeldig at jeg ramlet over MRKH. Da jeg leste om symptomene og  andres diagnoser skjønte jeg at jeg er født med MRKH syndromet. Det var en lettelse for mamma, etter alle disse årene som hun har lagt skylden på seg selv pga dette. Hun ramlet ned lofttrappen da hun var svanger med meg og var sikker på at det var årsaken selv om professoren prøvde å trøste henne med at dette var medfødt.

Jeg fikk mye fysisk oppfølging, men det var verre med den psykiske delen. Kan tenke meg til at mamma hadde det tøft med ei 17 år gammel datter som slet psykisk pga MRKH….

I dag har jeg det bra. Jeg har en flott forståelsesfull samboer, men dessverre ingen barn, men jeg har ei flott hårete datter med 4 bein. 😀

ALL ÆRE TIL MIN STERKE TØFFE MAMMA, TIL PAPPA OG TIL MINE FANTASTISKE FLOTTE SØSKEN!!
Det har ikke vært enkelt å sette min historie på papiret og det var mye som jeg ikke husket selv, så jeg måtte rippe opp i noen sår både hos meg og hos mamma, men samtidig har det gjort meg godt å få snakke om det…