Takk for et flott 2014! Et lite tilbakeblikk på året som har vært og hva vi har oppnådd dette året. (For english version press HERE)
22.000 mennesker har vært inne å lest om MRKH på vår webside i 2014- det er vi veldig fornøyd med, og prosessen med å skape mer åpenhet og kunnskap om MRKH er godt i gang.
Den mest aktive dagen på bloggen var 5 Oktober i forbindelse med Vincent sin ankomst til verden.. Det mest populære innlegget den dagen var Kjære Lille Vincent. For 1 mnd siden ble det også klart at det er født to babyer til ved hjelp av transplantert livmor, og de lever og vokser i beste velgående.
Kristen Peterson fra USA laget denne flotte videoen til Vincent og hans foreldre, MRKH jenter fra hele verden stilte opp med bildehilsener til filmen.
Vi har hatt lesere fra 109 land ! De aller fleste fra Norge, med Tyskland og USA like bak. Det er også grunnen til at deler av bloggen er på Engelsk, for å kunne gi nyttig info til MRKH jenter også utenfor skandinavia.
MRKH og MRKH Norge har vært omtalt i Media flere ganger dette året, her er et tilbakeblikk på noen av sakene :
- TV2.no 13.01.14 – 9 Svenske kvinner klare for befruktning etter livmortransplantasjon
- Intervju Associated Press (AP)– 13.01.2014 – 9 Kvinner i Sverige har fått transplantert inn livmor
- Radio Sør 16.01.14- Dagens Gjest Lise Gimre Live intervju om MRKH
- Tv2.no 19.01.14 – Lise 35 født uten livmor
- Dagbladet – 16.04.2014 – Forskere dyrket fram nye skjeder
- KK Nett artikkel- 02.10.2014 Sandra Boine født uten livmor – Blad Artikkel HER – Sandra Boine rørte mange med sin åpenhet om MRKH i en flott artikkel laget av KK. Vi er utrolig stolte av Sandra som virkelig har åpnet seg om MRKH dette året.
- VG.no – 05.10.214 – Nyfødte Vincent gir Håp til Sandra
Dette har igjen resultert i at enda flere jenter med MRKH har kommet i kontakt med oss, og for første gang hatt mulighet til å treffe og prate med andre i samme situasjon. Vårt aller største mål er å være en støtte, og at ingen skal føle seg alene, og at man skal ha en arena hvor man kan prate fritt om ting.
Her er Sandra sin historie som hun delte med verden i Februar, og etter det har hun stilt opp både i KK og VG og delt sine tanker og håp om en dag å bli mamma. Vi kan ikke få sagt det nok ganger hvor stolt vi er av Sandra.
Noen av deltagerne og Genetiker Daniel fra Frankrike. Warsaw,Polen, Juli 2014
MRKH Norge var med å arrangerte verdens første Internasjonale MRKH møte som foregikk i Warsaw, Polen Juli 2014. Her møttes MRKH spesialister og MRKH jenter fra hele Europa. Ikke bare lærte vi mye nytt og fikk et innblikk i hvordan spesialistene tenker og jobber, det ble også knyttet mange nye vennskap og søsterskap, og mange møtte for første gang andre kvinner med MRKH på dette møtet. Det var en emosjonell men helt fantastisk uke.
Her kan du lese oppsummeringene fra møtet:
Vi har delt ut brosjyrer med informasjon om MRKH og MRKH Norge til legekontorer og gynekologer rundt om i Norge. Vi er også i dialog med MRKH spesialistene i Norge og håper de har mulighet å være med på neste internasjonale møte for pasienter og spesialister i 2016.
6 Desember hadde vi et møte i Oslo for jenter med MRKH. 10 jenter fra forskjellige byer hadde mulighet til å være med. Vi var ute og spiste en god middag på Olivia Tjuvholme. Fantastisk mat og en helt fantastisk service gjorde kvelden meget hyggelig. Det hele ble avsluttet med drinker på en hyggelig og rolig bar. Det er noe helt spesielt og sitte samlet med så mange andre MRKH jenter, da vi alle er vant til å føle oss alene om å ha syndromet. Det er den beste terapien i mange tilfeller. Og ingen forstår oss bedre enn hverandre.
Som en av jentene så flott sa etter å ha møtt andre jenter med MRKH for første gang «Vi er jo ikke annerledes enn andre»
Vi har dette året fått 31 nye medlemmer i vår lukkede Skandinaviske Facebook gruppe. Og 286 nye medlemmer i den Internasjonale lukkede Facebook gruppen for jenter med MRKH. Og vi har 1416 som følger våre daglige oppdateringer på Twitter
I samarbeid med Alice Darwin, forfatter av boken Rokitansky, hadde vi en konkurranse hvor vinneren fikk et signert personlig kort av Alice samt boken. Boken har fått blandede reaksjoner, vi syntes den var fantastisk bra, dog noe tung å komme i gang med. Men på slutten (og litt underveis) kom det mange tårer og alt i alt en kjempebra bok som vi fint kan lese om igjen.
Vi fikk også et intervju med Alice Darwin før boken ble publisert, intervjuet kan du lese HER
Dette har vært den mest populære Toppen solgt fra vår Webshop, ikke bare i Norge men verden over. Ta en titt og se om du finner noe du liker i vår butikk, vi har mye forskjellig å velge i.
I året som har gått har vi også laget noen videoer ( Du kan se flere videoer om MRKH HER)
Faces of MRKH – Her sendte MRKH jenter fra hele verden inn bilder til oss for å bidra til denne videoen hvor hensikten var å spre håp og positivitet.
Lise forteller sin historie gjennom denne videoen
Og vi avslutter det hele med en oppsummering av MRKH nyhetsåret 2014 fra verden over.
Takk til alle som har vært en del av dette året, vi ønsker dere et Godt Nytt År og håper 2015 blir et minst like spennende år !
MRKH Norge 