Oppsummering MRKH møte Polen 3-6 Juli Del 3 – siste del + bilder

English version here
Den siste dagen av konferansen ble forskjellige MRKH organisasjoner presentert. Ikke alle hadde mulighet til å være tilstede i Polen og hadde derfor sendt inn en Video presentasjon eller en skriftlig presentasjon.

Først ute var jeg for å presentere MRKH Norge og vårt arbeid, dette ble noe forsinket da et Polsk magasin som har fulgt konferansen ønsket å gjøre et intervju. De kommer til å lage et spesial bilag om konferansen med intervjuer fra profesjonelle og organisasjoner, vi gleder oss til å se slutt resultatet ! Her er Facebook siden deres

NORGE:
Vi i MRKH Norge arbeider for å bedre behandlingen og oppfølgingen til MRKH jentene i Norge. Vi gir støtte så godt vi kan til de som trenger noen å prate med, råd eller annet de måtte trenge hjelp eller støtte til ift MRKH. Vi gir også støtte til foreldre av jenter med MRKH.

Vi har en egen lukket Facebook gruppe for jenter i Skandinavia, vi er tilgjengelig på telefon og mail omtrent hele døgnet.
Vi har også en søster side som heter www.mrkhquotes.com for daglige oppmuntrende ord.

I tillegg jobber vi aktivt i sosiale medier som Twitter,Facebook,Instagram og webside for å spre kunnskap og kjennskap til MRKH syndromet – her jobber vi globalt.

Se vår hjemmeside mrkhnorge.no for mer informasjon om oss og vårt arbeid.

FINLAND :
Så var det Pinja sin tur, hun viste først denne flotte videoen som hun har vært med å laget i debatten om legalisering av Surrogati.

Videre fortalte hun litt om behandlingstilbud i Finland, her er det kun dilering som tilbys, og generelt er det lite kunnskap hos legene om syndromet. Finland har pr dags dato ingen registrert organisasjon.

FRANKRIKE:

Neste kvinne ut var Gèraldine som presenterte den Franske organisasjonen Asso-MRKH.

Hun fortalte litt om hvordan de jobber for å spre kjennskap og øke kunnskapen om MRKH. De har et eget lukket forum for betalende medlemmer, hjemmeside med informasjon og de står på stand i forskjellige anledninger.
De har også hatt dager hvor de stopper tilfeldige mennesker på gaten ,gir dem en flyers om MRKH og spør om folk har hørt om syndromet. En flott måte å spre kunnskap og kjenskap på.

Også her jobbes det for å kunne gi jenter med syndromet en støtte og gode råd. Og det jobbes med å øke kunnskap og kjennskap blandt leger, gynekologer og annet helsepersonell.

Besøk deres hjemmeside –Asso-MRKH for mer informasjon

ITALIA:

Italia hadde en kort Video presentasjon. Organisasjonen ANIMrkhs har eksistert i ca 2 år. Som oss andre jobber også Italia med å spre kunnskap,kjennskap om syndromet samt å gi støtte til Jenter. Også Italia har en egen støtte gruppe på Facebook hvor jentene kan dele erfaringer og spørre andre om råd.
Besøk deres hjemmeside: www.animrkhs-onlus.org
Italia kontaktes på følgende måte:

MEXICO:

Startet som en Facebook side og er nå blitt til en organisasjon for å hjelpe jenter med MRKH. De er også åpne for spansk talende utenfor Mexico som har MRKH. De jobber med å spre kunnskap ved å delta i media,og de har også delt ut flyers på gaten og på den måten gitt kunnskap om MRKH. Ingen hadde hørt om syndromet av dem de stoppet og alle var overrasket og interessert i å lære mer om det. Operasjon er eneste alternativet de blir gitt, og den gjennomføres av en plastikk kirurg.
Dette er grunnleggeren av Mexico organisasjonen på et nyhetsprogram i 2012.

Grunnleggeren av Mexico MRKH org kan følges på Twitter

SPANIA:
Videopresentasjon: Spania,Barcelona sin organisasjon Amar MRKH (Amar betyr kjærlighet) ble startet i 2009. Organisasjonen har fokus på å

Spre kunnskap og kjennskap om syndromet
Gi emosjonell støtte til jentene som er rammet.
Opprette nettverk med fagfolk
Holde foredrag ,debatter,publikasjoner o.l for å spre kunnskap om MRKH
Holde jevnlige møter med pasienter og fagfolk
Støtte og informere familie og venner

Dere kan lese mer om organisasjonens arbeid her

AFRIKA:
Skriftlig presentasjon: Amazing You MRKH Afrika hadde en flott presentasjon, dette er også en nylig registrert organisasjon som har som mål å bedre kunnskapen og kjennskapen om MRKH i Afrika, samt gi støtte til jenter som er rammet . Her delte grunnleggeren av organisasjonen sin rørende historie om hvordan det er å leve med syndromet i Afrika. Vi gleder oss til å følge deres arbeid.

De har egen gruppe på Facebook for jenter rammet av MRKH

Til slutt vil jeg si at det var helt fantastisk flott å få møte så mange jenter på engang som alle har en ting felles , MRKH.
Det ble flere sene kvelder hvor vi delte våre innerste tanker og følelser. Og bli møtt med en forståelse som kun vi som er rammet kjenner til var utrolig sterkt. Jeg tror de aller fleste av oss følte at vi ble styrket og plutselig ikke følte seg så alene lenger. Vi er jo alle vanlige jenter , vi lo, vi gråt, vi trøstet vi klemte. Det var rett og slett magisk !
For noen av jentene var dette første gang de traff andre som har MRKH, og for noen første gang de åpnet seg opp om hvordan de faktisk har det. Hvilke tanker og følelser de strever med. Ting som de aldri har kunnet dele med andre. Jeg vet at det for noen var en “lifechanging” opplevelse, og det i seg selv var verd hele konferansen.

Tusen Tusen Takk til alle som deltok, dere var alle med på å gjøre dette til den flotte og spesielle opplevelsen som det var !! Nye vennskapsbånd er knyttet, og vi kommer garantert til å møtes igjen !

Nå skal vi snart starte planleggingen av det 2nd International meeting on MRKH og jeg gleder meg ! Håper å se mange av dere og mange nye til neste gang !!!

En stor takk vil jeg også gi til alle dere profesjonelle som deltok og delte av deres kunnskap og erfaringer , og takk for at dere bruker nettopp deres tid og arbeid til å jobbe for jenter med MRKH !

Og til slutt en ekstra stor takk til Karina som var den som tok initiativ til møtet , du er en fantastisk flott jente med bein i nesa !!

Her har dere noen bilder fra konferansen og alle de flotte menneskene som deltok !
( ikke alle deltakerne vises, siden ikke alle er komfortable med å vises i offentligheten, noe vi selfølgelig respekterer 100 % !! )