Har jeg fått feil diagnose?


Jeg sitter her med følelser som veller over meg. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal begynne dette innlegget engang. I går fikk jeg et stort sjokk et sjokk som enda ikke har lagt seg helt..

Jeg satt å snakket med Kristen etter at episoden hennes på The Doctors ble vist,  vi pratet om dette med at hun ble informert om i programmet at har man 2,5 cm dyp skjede eller kortere så bør man operer for det er ikke sikkert dildering vil fungere så bra i disse tilfellene.

Dette irriterte meg litt siden jeg ble frarådet operasjon og hadde 2 cm dyp skjede.  Jeg føler enda at operasjon ville vært et bedre alternativ. Må også få nevne kjapt at jeg minnes legene sa at det jeg hadde var svært sjeldent, sånn 1 av en million type sjeldent. 10 år senere når jeg var inne for å undersøke vagina rekonstruksjon sa ekspertene på Rikshospitalet at jeg hadde MRKH. Dette  har irritert meg siden 1 av 4500 ca fødes med MRKH i en eller annen grad og de første legene sa jeg var 1 av 1000.000 og er langt  i fra  så sjeldent som jeg hadde trodd.

For noen måneder siden ba jeg om å få tilsendt min sykehus journal. Da jeg fikk den var jeg ganske gira og leste gjennom og prøvde å forstå alle de vanskelige legeordene etter beste evne.  Siden jeg var så gira over å få lese den oppfattet jeg tydeligvis ikke alt som sto der.

Tilbake til i går.
Jeg dro da frem sykehusjournalen min for å bekrefte at jeg var kun 2 cm. Fant punktet om dybden og ja jeg var ca 2 cm. Så fortsatte jeg å lese videre, og der plutselig lyste det mot meg i overskriften med store bokstaver :

EXSTIRPASJON AV DOBBELT UTERUSANLEGG ( notat fra etter operasjonen)

Dobbelt uterusanlegg (double uterus)? Jeg leste videre, og her kan jeg lese følgende:

“På venstre side i det lille bekkenet sees et ca plommestort uterusanlegg med normal tube og ovarium. På høyre side sees et identisk uterussegment med kun 1/3 i størrelse. Også her normal tube og normalt ovarium.”

Etter å ha lest dette om igjen og om igjen og googlet disse ordene etter beste evne, så forstår jeg det slik at jeg hadde to livmorer. Ikke en defekt livmor, men to livmorer med to selvstendige anlegg men som var defekte?

Etter å ha googlet  DOBBELT UTERUSANLEGG får jeg opp dette syndromet : Uterus Didelphys (didelphic)

uterus-anomaliesDet beskriver veldig godt det legene beskriver i min journal. Men har man Uterus Didelphys har det store flertallet også to vaginaer. Når det gjelder MRKH så har man som regel ingen livmor, i noen få tilfeller livmorrester og kort skjede.

Altså passer ikke min livmorbeskrivelse til MRKH, og min vagina defekt passer ikke inn i Uterus didelphys. Tilbake til google.

Og der finner jeg etter langt om lenge at joda, en veldig sjelden tilstand av Uterus Didelphys er at pasienten også kan ha vaginal atresia.  Vaginal atresia blir googlet og der viser det seg at Vaginal atresia som regel er forbundet med MRKH.

Jeg ser i journalen at det står Diagnose: Uterusanomali og Adenomyose, og Uterus Didelphys går inn under uterusanomali, mrkh gjør ikke det.

Adenomyose finner jeg ut er et annet syndrom eller sykdom som går på at man har kraftige menstruasjonssmerter, og det finnes egne organisasjoner i utlandet for dette.Forbindes med store menstruale blødninger , smerter, for stor livmor etc.

Forvirret? Jeg kan love deg at jeg føler meg superforvirret nå , og mange følelser løper rundt i kroppen.

Er jeg feil diagnostisert ? Har jeg ikke MRKH? Det kan virke sånn, ut fra journalen min og det jeg selv finner av informasjon har jeg en sjelden Uterus Didelphys og ikke MRKH.  Så da stemte kanskje det legen sa at jeg er en av en million likevel ?

Scan0002

Her er notatet fra operasjonen, her står det dobbelt uterusanlegg. Det er denne biten som gjør meg forvirret. Hadde jeg to livmorer som var defekte, eller hadde jeg to livmor rester som var ufullstendige?

Denne nyoppdagede informasjonen satte i gang et helt vell av tanker og følelser. Min første tanke var herregud, her starter jeg en organisasjon for jenter med MRKH, er med i grupper for jenter med MRKH, har delt og lært masse underveis, fått nye venner og søstre som forstår meg, til og med stått frem i media for å gjøre MRKH bedre kjent og med håp om å hjelpe andre i samme situasjon og så har jeg antageligvis ikke MRKH likevel? Det fikk meg et øyeblikk til å føle meg falsk og skitten. Et øyeblikk så følte jeg at jeg mistet en stor bit av meg selv , at jeg ikke passet inn, at jeg er ikke en av dere likevel.

På ett  tidspunkt ble jeg kvalm og svimmel. Jeg følte meg kjempedum, flau og  forbanna på en og samme gang. Hva gjør jeg nå ? Hvor hører jeg hjemme? Kan jeg fortsette organisasjonen? Stemmer dette virkelig? Så mye tanker og følelser på en gang…..Og tårer, mange tårer…

Hva betydde det egentlig at jeg hadde to livmoranlegg? Var det ikke noe vits å fjerne de annet enn for å fjerne smertene? Kunne  jeg likevel fått barn om jeg hadde beholdt dem? Kunne en operasjon fikset det uten å fjerne livmoren? Så langt av hva jeg har lest på nett om didelphys så er det mulig å få barn med dobbel livmor. Men siden jeg da har den sjeldne typen så er det mest sannsynlig at de var defekte og ikke kunne brukes likevel, men litt usikker er jeg selvfølgelig. Det beskrives også at man fjerner livmorene om pasienten opplever store menstruale smerter. Men da ved at pasienten er godt informert om hva det innebærer. Og jeg fjernet jo mine pga smerter, med den oppfatningen av at de likevel ikke kunne brukes til en graviditet. Selv om jeg nå ble litt usikker , velger jeg å tro at det stemte, at de ikke ble fjernet unødvendig og at de var så defekte at de ikke kunne fikses eller brukes.

Etter å ha fått fordøyd denne nye informasjonen litt så kjenner jeg på følgende spørsmål:

Endrer dette det båndet jeg føler med MRKH jenter?
Svaret er NEI, vi går gjennom de samme tingene, jeg har ikke lenger en livmor, jeg hadde en uutviklet skjede og har aldri hatt menstruasjon og alltid følt meg alene om dette. Det eneste som skiller oss er navnet på diagnosen, og at jeg hadde to defekte livmorer hvor dere som regel ikke har noen i det hele tatt.

Vil jeg føle meg mer hjemme i et Uterus Didelphys “samfunn” ?
Svaret er NEI . Jeg måtte selvfølgelig søke og fant flere grupper og forum for jenter med dette. Men her ser det ut som “alle” har dobbel  vagina eller normal vagina og de aller fleste har livmorene i behold og kan bli gravide. Så her kjenner jeg meg ikke igjen, men i MRKH gruppene kjenner jeg meg igjen. Og det er jo navnet jeg fikk på mitt syndrom for ti år siden av legene. Og jeg har aldri tenkt at jeg ikke har MRKH.

Kan jeg drive en MRKH organisasjon uten selv å ha MRKH?
Her var jeg ganske usikker noen timer , men jeg ender på et stort JA ! Ja det kan jeg, jeg  har opplevd akkurat det samme som jenter med MRKH går igjennom, på alle måter.(manglende livmor,dildering,ensomhet,leger og et samfunn som ikke helt forstår)  Jeg har engasjert meg sterkt i MRKH  samfunnet og lest mye om dette og har et brennende ønske om å hjelpe andre jenter med MRKH og øke kunnskapen blant leger.  Men jeg kommer nok til å utvide fokuset mitt til å informere om andre typer Mullerian syndromer enn bare MRKH. Dette har åpnet øynene mine for at det er flere jenter der ute som kan kjenne seg igjen i hverandre og ha syndromer som er i familie og som ligner veldig på hverandre . Innerst inne føler jeg  meg som en MRKH jente, det er her jeg føler meg hjemme og det er her jeg kjenner meg igjen i andre sine historier når det kommer til den psykologiske delen ift å ikke kunne få barn og ha problemer med sex og en kort skjede.

For det må sies, at MRKH og Uterus Didelphys er i familie. De er begge et syndrom som oppstår pga feilutvikling i de Müllerske gangene våre. Det oppstår tidlig i fosterstadiet og påvirker på forskjellige måter vår livmor, eggstokker, nyrer, urinveier , rektum og vagina. Det finnes flere forskjellige syndromer pga feil i de Müllerske gangene. Og hvert syndrom har forskjellige grader av sykdommen. Så her er det utrolig mange varianter av de forskjellige variantene ute å går !

Selv føler jeg at jeg er en blanding av Uterus Didelphys og MRKH. Ut fra informasjonen jeg finner, så er disse to syndromene i nær familie, og kan ta mange former. Det som skiller MRKH og Uterus didelphys er det å ha ingen livmor mot å ha dobbel livmor. Begge kan ha Vaginal atresia.

I mitt tilfelle ble livmorene fjernet pga de store smertene jeg hadde. Så jeg har ingen livmor akkurat som jenter med MRKH.

Jeg kjenner at jeg ikke helt har fordøyd dette selv enda, men jeg føler absolutt at MRKH Norge skal få leve videre men også få inkludere andre Müllerian syndromer, da disse er i familie og man deler mange av de samme opplevelsene.

Så hvorfor sa legene for 10 år siden at jeg hadde MRKH? Er det flere enn meg der ute som har fått feil diagnose? Er diagnosen egentlig feil eller bare litt feil ? Kan virke som de i mitt tilfelle selv var usikre, da jeg ikke falt klart inn under verken MRKH eller didelphys.

Jeg er uansett glad for at jeg fikk et navn dengang  på syndromet, selv om det kan virke som det var feil navn og ikke MRKH så har det likevel hjulpet meg til å møte likesinnede og til å bearbeide mange av de følelsene og tankene som man får.  Jeg har møtt nye søstre fra hele verden og det ville jeg ikke vært forunt ! Ingen forstår meg like godt som en kvinne med MRKH ! Og mitt ønske om å hjelpe andre jenter i lignende situasjoner brenner enda like sterkt 🙂

Jeg har tenkt å konfrontere legen min med disse opplysningene, så jeg tenker å ta med meg journalen i nærmeste fremtid for å gå gjennom den sammen med legen som forstår alle de «lege»ordene som er brukt. Bare for å være 110 % sikker på at jeg har lest riktig 🙂 Dette oppdaget jeg først i går og jeg er enda litt i sjokkert.

Lise G

4 Comments on “Har jeg fått feil diagnose?

  1. My dearest Lise,
    I read your post hours ago, and have only just been able to write a response because my heart was hurting so badly for you I didn’t know what to say.

    I can only imagine how much of a shock this must have been for you… but I wanted to tell you that no matter what the medical term for what you have is, you are always a sister to me and to those whose lives you have touched.
    Maybe you don’t have MRKH exactly… It sounds like you might have a blended version of MRKH and Uterus Didelphys. To me, it doesn’t matter. You have put so much of yourself into helping those who have gone through the same struggles as you have, and THAT is what matters, You understand so much of MRKH, what it feels like, and what it is. You are truly an MRKH warrior, I don’t care what that document says!
    Please do not let this new information discourage you! You do so much good for people, and I don’t see a problem with you continuing to tell people you have MRKH. Like I said, it sounds like you have a version of it at least.
    And even if you don’t have the full exact definition of what MRKH is from a medical view, you have the feelings of it in your heart.
    I fully support you in wanting to extend your reach to all mullerian issues, I think it is a great idea!

    I will talk with you soon!
    Kristen

    Lik

    • Dear Kristen,
      Thank you from my heart for your comferting words. Coming from a MRKH sister that means a lot to me 🙂 I am still a little confused about my diagnose and what exacly was removed from my body. I will take it to my doctor to see if he can help me clear it up.

      But no matter what, I will always be a MRKH warrior, thats where my heart is, thats where I feel home, that where I can relate the emotions and experiences.

      And having the support of all my MRKH sisters makes this journey so much easier to handle !

      Thank you for being you Kristen, you are truly an amazing woman and a great sister friend 🙂

      Thank you !!

      Lise

      Lik

  2. Tilbaketråkk: Riktig diagnose | mrkhnorge

  3. My dearest Lise,
    I read your post hours ago, and have only just been able to write a response because my heart was hurting so badly for you I didn’t know what to say.

    I can only imagine how much of a shock this must have been for you… but I wanted to tell you that no matter what the medical term for what you have is, you are always a sister to me and to those whose lives you have touched.
    Maybe you don’t have MRKH exactly… It sounds like you might have a blended version of MRKH and Uterus Didelphys. To me, it doesn’t matter. You have put so much of yourself into helping those who have gone through the same struggles as you have, and THAT is what matters, You understand so much of MRKH, what it feels like, and what it is. You are truly an MRKH warrior, I don’t care what that document says!
    Please do not let this new information discourage you! You do so much good for people, and I don’t see a problem with you continuing to tell people you have MRKH. Like I said, it sounds like you have a version of it at least.
    And even if you don’t have the full exact definition of what MRKH is from a medical view, you have the feelings of it in your heart.
    I fully support you in wanting to extend your reach to all mullerian issues, I think it is a great idea!

    I will talk with you soon!
    Kristen

    Lik

Legg igjen noen ord

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: