I Januar 2014 gjorde MRKH Norge et intervju med Madde, mor til et barn med MRKH. Takk for at du vil dele dine tanker og følelser med oss ! 

«Spørsmålene fikk meg til å tenke og gråte, det var vondt og godt på samme tid»

Hvor gammel var din datter når hun fikk diagnosen?
Min datter var bare 12 år når hun fikk diagnosen MRKH

I hvilken forbindelse ble det oppdaget?
Min datter fikk vondt i underlivet desember 2012, hun beskrev det som en brennende og huggende følelse i underlivet som skjøt opp mot magen. Hun hadde det vondt nesten vær kveld og har fremdeles vondt minst 1 gang i uken.

Før diagnosen ble satt, hadde du hatt noen mistanke om at noe var galt?
Nei vi hadde ingen anelse , først når det ble tatt rønkenbilde av magen ble det konstatert MRKH.

Hva var dine første tanker når dere fikk beskjeden om MRKH?
Min datter fikk ikke være med når legen og sykepleieren fortalte meg at hun hadde et syndrom som kalles for MRKH.  Det kom brått på og jeg ble sjokkert ,jeg gråt hysterisk. Det første jeg tenkte var , det er ihvertfall ikke kreft og hun kommer ikke til å dø. Så kom tankene om at jeg ikke kom til å bli mormor og til slutt kom tankene om hva jeg hadde gjort feil under graviditeten.

Hadde du hørt om MRKH  tidligere?
Nei, jeg hadde aldri hørt om syndromet tidligere.

Fikk du  og din datter god informasjon og oppfølging i ettertid?
Nei vi har ikke fått god nok informasjon fra legene, vi måtte selv ta tak i dette. Henvisning til Sahlgrenska måtte vi ordne selv, og oppfølging på barn i Lidkøping. Først når hun er 15 år kan vi dra til Gøteborg for å få oppfølging ift skjeden som er underutviklet.

Hva har vært vanskeligst for deg som mor å få beskjed om at din datter har MRKH?
Det vanskeligste har vært min datters angst anfall og hennes lidelser når hun har det vondt. Det er veldig vanskelig å se henne ha det vondt og være lei seg. Man må hele tiden være observant på henne. Tidligere i høst hadde hun selvmordstanker. Andre ting som har vært vanskelig er å ringe og få ordnet legetimer, bli tatt på alvor og mase på dem om at hun har det vondt og vanskelig.

Synes du det er vanskelig å prate med din datter om syndromet?
I starten var hun sint hele tiden når jeg prøvde å snakke om det, men jeg ga meg ikke. Jeg har søkt på internett og fant mange svar og nye venner gjennom MRKH nettverk. Vi har truffet en annen jente med MRKH i Gøteborg  som nå er 27 år. Etter dette har min datter slappet litt mer av og  nå venter jeg med å prate om det til hun selv vil. Sist vi pratet om det lovet jeg henne at hun kunne få min livmor.

Er det vanskelig å prate med andre i familien om dette?
Vi har god kontakt i vår familie så vi prater med hverandre. Siden hun var så mye dårlig så ble det en selvfølge at vi pratet med hverandre. Hun har en storebror og en lillebro, en mormor,morfar og en mamma og pappa som går over ild for henne !

Synes din datter det er greit at du er åpen om hennes syndrom?
I starten ble hun sint når jeg hadde fortalt om dette til mine nærmeste venner, men nå synes hun det er kjempebra at jeg har noen å snakke med og at de vet. Men det er bare et fåtal som vet om at hun har MRKH. Hun er i en veldig sårbar alder og vi vet ikke hvordan andre barn og ungdom kan reagere om vi går ut med det til alle. Vi bor i en liten bygd.

Hvor har du fått best støtte og best informasjon om MRKH?
Min familie og nære venner har gitt meg en enorm støtte , men den meste og beste trøsten og informasjonen har jeg fått fra andre jenter med MRKH som jeg har truffet på Internett bland annet MRKH Sverige, MRKH Norge og  andre MRKH jenter fra rundt om i verden.

Madde,42 år