Det har virkelig vært en intens uke med mye oppmerksomhet rundt MRKH. Er selvfølgelig veldig glad for at det kommer ut informasjon og at flere nå har hørt om dette. Håpet er at det skal bli lettere for kommende jenter med MRKH å få både kunnskap og støtte. Selv om Tv2 og AP har fokus på dette med livmortransplantasjon, så kommer det likevel ut mer info generelt om MRKH.
Jeg synes det er flott at dette forskes på, og at det kan bli en mulighet for fremtidige kvinner uten livmor.
Men mitt hovedfokus og grunnentil jeg startet organisasjonen er for å få ut mer informasjon om de psykiske plagene som følger med, og den manglende oppfølgingen vi får av helsevesenet på dette området. Et mål er også å gjøre syndromet bedre kjent slik at flere har hørt om det og på den måten øke forståelsen for hvordan det oppleves. Intervjuet med Radio sør tidligere i uken hadde fokus på dette, og programlederen stilte gode spørsmål hele veien.
Her kan dere lese mer om de psykologiske effektene MRKH har på jenter.
Å være åpen om noe som er så intimt og personlig gjør at man setter seg selv i en sårbar situasjon men kan det hjelpe andre så er det verdt det !
Det er like mange meninger som det er mennesker og noen mener at det å få barn ikke er en menneskerett , og noen mener at man ikke kan forvente at legene skal vite om elelr ha kunnskap om et syndrom som er så sjeldent.
Selv om det ikke er en menneskerett å få barn så betyr vel ikke det at man ikke skal forske på livmor transplantasjoner? Slike kommentarer tenker jeg at er litt lite gjennomtenkte. Det er mange ting i denne verden som ikke er en menneskerett, men man forsøker likevel å finne løsninger for de mennesker som ikke er 100% friske. Det er ingen menneskerett å ha to armer og bein. Man kan leve et godt liv med en arm eller ett bein, det betyr vel ikke at disse ikke skal kunne få en protese for å gjøre livet enklere eller for å øke livskvaliteten om de ønsker det? Noen mener jorden har nok mennesker, og derfor bør man ikke sløse bort tiden på å finne en løsning for å øke verdensbefolkningen enda mer. Disse kommentarene finner jeg enda mindre gjennomtenkte. Det er som å si at man ikke skal gi livreddende hjelp, eller livreddende transplantasjoner på lunger og hjerter, for vi trenger at noen dør. Det er heldigvis et veldig lite mindretall som kommer med kommentarer i den retningen.
Og få bryst forstørring eller forminskning er heller ikke en menneskerett, men likevel er det mange som tilbyr dette og samfunnet aksepterer det fordi det er behov og etterspørsel. Akkurat som mange tusen jenter verden over etterspør en mulighet til å kunne føde sine egne barn. Er dette virkelig så galt og en så stor belastning for folk flest?
Og er det virkelig så mye å forvente at når man kommer til legen og har fysiske problemer, at man får satt en riktig diagnose og samtidig får god informasjon om hva man feiler? Det burde jo være et minste krav. Vi forventer ikke at legene skal ha detalj kunnskaper om alle sykdommer og syndromer som finnes, men nok kompetanse til å kunne sette en diagnose og så videreføre pasienten til de legene som har kompetansen. Ikke minst kunne informere pasienten om et navn , slik at pasienten selv kan oppsøke informasjon om sitt syndrom eller sykdom.
Jeg vet om alt for mange jenter som ikke har blitt gitt et navn på sitt syndrom, som har følt seg som en forsøkskanin, som ikke blir fulgt godt nok opp og som ikke mottar informasjon som burde være grunnleggende. Og selv om det ikke fødes tusenvis i året med MRKH så betyr vel ikke det at de som gjør det skal få lide unødvendig av den grunn?