Vi har fått et spørsmål fra en mor med en ung datter diagnostisert med MRKH.
Hun lurer på når og om hun skal fortelle dem i sitt nærmiljø om datterens diagnose, og om datteren bør fortelle om diagnosen til sine venninner.
Er det noen som har noen gode råd eller erfaringer å gi til denne mammaen?
Legg igjen en kommentar under og du kan svare anonymt om du foretrekker det.
A mum has asked us of she should tell her friends and family about her daughters condition, and if her daughter should tell her friends about this. Her daughter is still a teenager.
Do you have any good advice or experience in this to give this mum ?
Leave a comment , and you can answer as anonymous if you prefer that
MRKH Norge 
Hei, jeg er en mamma som har ei datter på 18 år. Hun fikk diagnosen MRKH mars i år, og det har vært noen tunge mnd siden. Vi hadde ikke fått noe forvarsel på hva det kunne være, og vi fikk vite det i forbindelse med en lapraskopi hvor de skulle sjekke henne for manglende mens og langvarige magesmerter.
Min datter tok det meget tungt, og ville den første tiden ikke leve lenger. Vi passet på henne døgnet rundt, samtidig gjennomgikk jeg selv også en stor sorg på hennes vegne. Første dag etter operasjonen satt jeg og googlet og kom da inn på siden til MRKH Norge, og der var det en anonym spørreundersøkelse hvor det sto » drakk din mor under svangerskapet?». Jeg rørte ikke alkohol, men dette fikk meg til å bryte sammen.
Jeg har forsøkt å si til min datter at hun skal dele det med flere, men hun har kun sagt det til sine to bestevenninner. Vi har også fortalt det til familien. Mye pga at de nærmeste skal vite hvorfor hun reagerer som hun gjør i enkelte situasjoner. F.eks når det er små barn og babyer på besøk, eller når det erTV program om sex og graviditet. De siste mnd har hun vært blid og fornøyd, men jeg er redd hun kanskje fortrenger det litt. Legene har fortsatt ikke funnet ut av magesmertene hennes, og det tar på. Hun har gått med smerter hver dag i over et år nå. Hun mangler livmor og skjede, og et normalt samliv er nok vanskelig for henne å tenke på nå. Hun sier hun ikke vil starte behandling, men jeg håper på sikt at hun gjør det.
Jeg skulle inderlig ønske hun ville dele stormen med flere. Ikke nødvendigvis for å få sympati, men for selv å bli sterkere. Jeg har anbefalt henne å forsøke å få kontakt med andre i samme situasjon, men hun vil ikke. Jeg er ganske sikker på at det ville hjulpet å møte andre i samme situasjon.
Venninnene hennes har kjærester, og det er nok tøft å være 18 år, nettopp ha startet på voksenlivet, og ikke være normal…
Selv har jeg fortalt mine nærmeste venner om det, og er glad for det. Hjemme må jeg holde meg sterk, og forsøke å være positiv. Det er da godt å ha gode venner å gråte på skulderen til noen ganger, eller bare lette hjertet.
Håper du ble litt klokere. Dette er nytt for meg også, men jeg skal kjempe for at hun skal få et så normalt liv som mulig.
Med vennlig hilsen mammaen til ei på 18 🙂
LikerLiker
Hei,
Takk for ditt ærlige og oppriktige svar. Først vil jeg si at det gjorde vondt å lese at vårt spørsmål ift alkohol i svangerskapet ga en slik reaksjon. Det er dokumentert at Alkohol ikke har noen ting med MRKH å gjøre, og det er heller ikke funnet at MRKH oppstår pga noe moren har gjort eller ikke gjort i svangerskapet. MRKH oppstår allerede de 4-6 første ukene i svangerskapet og man har ikke funnet noen årsak til hvorfor dette oppstår. Grunnen til spørsmålet var fordi noen jenter med MRKH har blitt utsatt for alkohol under svangerskapet og man lurte på om det kunne være en sammenheng. Men flertallet av dem med MRKH ble ikke utsatt for dette. Det er jentene med MRKH som må leve med syndromet men man skal ikke glemme at det også er en stor sorg og smerte også for mødrene og fedrene, dog mer for mødrene. Jeg har forstått underveis at mange mødre føler en skyld og lurer på om det er noe de har gjort galt, men det er det ikke å det er viktig å få frem ! Selv er jeg vokst opp uten mor og i starten slo det meg ikke at mødrene strevde med slike tanker , men etter å pratet med flere mødre har jeg også fått øynene opp for deres sorg ! Og vårt mål er å være der like mye for pårørende som for dem diagnostisert med MRKH.
Takk igjen for ditt ærlige svar, det er jeg sikker på vil være til hjelp for moren som spurte. Jeg vet at også mange andre jenter med MRKH har kjent på disse følelsene om ikke å ønske å leve lenger, derfor er det så viktig at de får en psykologisk oppfølging ifb med diagnosen , og det burde være en selvfølge at de får dette i dag !
Ift smertene til din datter, her bør legene undersøke henne mer nøye, selv gikk jeg nesten to år med smerter, og det tok lang tid før de fant ut hvor smertene kom fra, faktisk fant de det ikke ut før de opererte meg, en livmor rest lå å presset på den ene siden og da de fikk fjernet denne forsvant også alle smertene, så her er det viktig å fortsette å mase på legene.
Kontakt meg gjerne på mail lise@mrkhnorge.no om du ønsker å prate nærmere om dette.
Hvis din datter en dag skulle ønske noen å prate med som er i samme situasjon så ikke vær redd for å kontakte oss så kan hun komme i kontakt med andre jenter i samme situasjon .
Ønsker dere begge en God Helg.,
Hilsen Lise – MRKH Norge
LikerLiker
Hei Lene. Først av alt vil jeg si til din datter: det blir bedre. Jeg er tyve, og fikk denne diagnosen ca 2 og et halvt år siden.
Jeg fikk hjelp av leger som taklet problemet mitt på en ok måte, men følte det ble litt kynisk fra deres side, i og med at de ikke opplever det samme. Det samme gjelder dessverre for deg. Du bryr deg masse om datteren din, men de følelsene hun sitter igjen med er virkelig mørke, tro meg, det har jeg erfart. Når det er sagt, ikke si dette til noen dersom din datter ikke vil det, det er forferdelig flaut, og kan virkelig såre hennes følelser. Når du sier at du skulle ønske hun kunne dele dette med noen andre så ser jeg din side, og det er fin tanke. Jeg fikk selv den samme beskjeden, men for å være helt ærlig; «hallo??» I begynnelsen var jeg ufattelig irritert på alt og alle, da spesielt min mor. Vet ikke hvorfor, er vel fordi hun bryr seg såpass mye om meg. Men når hun stadig vekk minte meg på dette, og spurte om vi skulle snakke om det, ble jeg rett og slett bare mer lei meg, jeg ble deprimert i korte perioder, og fikk mindre lyst til å gjøre noe med problemet. Dessverre kan det fungere sånn for noen også. Ingen kan fatte og begripe hvor vondt det faktisk kan gjøre, ingen andre enn de som er rammet vet hvordan det er. Når det er SÅPASS sjeldent i tillegg føler man seg bare mer lost. Jeg har ikke erfart selvmordstanker og har en halvveis fin skjede, noe som gjør ting litt «enklere» enn noen andres. Men jeg kan fortsatt ikke få egne barn, sett bort fra at jeg fullfører surrogati.
Jeg skal ikke skrive noe særlig mer nå, men vil bare si en ting som har hjulpet utrolig mye på veien (og er ganske useriøst), men velger å si det uansett: YES! Jeg slipper ekle mensen!! Det er hvertfall det mine venninner har trøstet meg med og synes jeg har det «diggere» sånt sett. Jeg går rundt og lever livet mitt akkurat nå, og fortrenger problemet. Da jeg fikk vite at denne siden fantes ble jeg veldig glad, for jeg vet at jeg ikke er alene, men også så vet jeg nå at jeg ikke trenger å fortrenge det.
Til syvende og sist vil jeg si, datteren din er normal… Og det er jeg også.
LikerLiker
Hei Johanne,
Takk for at du ville dele med oss !
Jeg har også mange ganger fått den kommentaren «så heldig du er som slipper mensen» , det er slike uskyldige kommentarer som gjør det hele enda vanskeligere, men tenker at det bunner i at de ikke tenker over hva konsekvensen av å ikke ha mensen faktisk betyr.
Ja vi er normale og det er mange av oss 🙂
Ønsker deg en flott dag videre Johanne og takk for dine ord 🙂
Lise – MRKH Norge
LikerLiker
I think it will have to be all up to what the daughter wants. Never tell anyone if she hasnt approved it. I have read about many women with MRKH that still feels uncomfortable about the fact that they didnt have the power about who and what was told. My mother got consent to tell one friend and I would be furious if she told another, its hard enough for me. This includes my sibling that doesnt know. What I meant with all this… she may find a time to be open about it or she wont. Dont let her shut down though… then a terapist would be a option. Let her know there are many people online who are willing to talk 🙂 If she has friends she can trust and have known long, then she can try talk to them if she want to. She dont have to tell them about the whole syndrom, she can take it bit by bit. Good friends doesnt back away, they try to be there 🙂
LikerLiker
Hei, jeg er en mamma som har ei datter på 18 år. Hun fikk diagnosen MRKH mars i år, og det har vært noen tunge mnd siden. Vi hadde ikke fått noe forvarsel på hva det kunne være, og vi fikk vite det i forbindelse med en lapraskopi hvor de skulle sjekke henne for manglende mens og langvarige magesmerter.
Min datter tok det meget tungt, og ville den første tiden ikke leve lenger. Vi passet på henne døgnet rundt, samtidig gjennomgikk jeg selv også en stor sorg på hennes vegne. Første dag etter operasjonen satt jeg og googlet og kom da inn på siden til MRKH Norge, Jeg har forsøkt å si til min datter at hun skal dele det med flere, men hun har kun sagt det til sine to bestevenninner. Vi har også fortalt det til familien. Mye pga at de nærmeste skal vite hvorfor hun reagerer som hun gjør i enkelte situasjoner. F.eks når det er små barn og babyer på besøk, eller når det erTV program om sex og graviditet. De siste mnd har hun vært blid og fornøyd, men jeg er redd hun kanskje fortrenger det litt. Legene har fortsatt ikke funnet ut av magesmertene hennes, og det tar på. Hun har gått med smerter hver dag i over et år nå. Hun mangler livmor og skjede, og et normalt samliv er nok vanskelig for henne å tenke på nå. Hun sier hun ikke vil starte behandling, men jeg håper på sikt at hun gjør det.
Jeg skulle inderlig ønske hun ville dele stormen med flere. Ikke nødvendigvis for å få sympati, men for selv å bli sterkere. Jeg har anbefalt henne å forsøke å få kontakt med andre i samme situasjon, men hun vil ikke. Jeg er ganske sikker på at det ville hjulpet å møte andre i samme situasjon.
Venninnene hennes har kjærester, og det er nok tøft å være 18 år, nettopp ha startet på voksenlivet, og ikke være normal…
Selv har jeg fortalt mine nærmeste venner om det, og er glad for det. Hjemme må jeg holde meg sterk, og forsøke å være positiv. Det er da godt å ha gode venner å gråte på skulderen til noen ganger, eller bare lette hjertet.
Håper du ble litt klokere. Dette er nytt for meg også, men jeg skal kjempe for at hun skal få et så normalt liv som mulig.
Med vennlig hilsen mammaen til ei på 18 🙂
LikerLiker
Hei Lene. Først av alt vil jeg si til din datter: det blir bedre. Jeg er tyve, og fikk denne diagnosen ca 2 og et halvt år siden.
Jeg fikk hjelp av leger som taklet problemet mitt på en ok måte, men følte det ble litt kynisk fra deres side, i og med at de ikke opplever det samme. Det samme gjelder dessverre for deg. Du bryr deg masse om datteren din, men de følelsene hun sitter igjen med er virkelig mørke, tro meg, det har jeg erfart. Når det er sagt, ikke si dette til noen dersom din datter ikke vil det, det er forferdelig flaut, og kan virkelig såre hennes følelser. Når du sier at du skulle ønske hun kunne dele dette med noen andre så ser jeg din side, og det er fin tanke. Jeg fikk selv den samme beskjeden, men for å være helt ærlig; «hallo??» I begynnelsen var jeg ufattelig irritert på alt og alle, da spesielt min mor. Vet ikke hvorfor, er vel fordi hun bryr seg såpass mye om meg. Men når hun stadig vekk minte meg på dette, og spurte om vi skulle snakke om det, ble jeg rett og slett bare mer lei meg, jeg ble deprimert i korte perioder, og fikk mindre lyst til å gjøre noe med problemet. Dessverre kan det fungere sånn for noen også. Ingen kan fatte og begripe hvor vondt det faktisk kan gjøre, ingen andre enn de som er rammet vet hvordan det er. Når det er SÅPASS sjeldent i tillegg føler man seg bare mer lost. Jeg har ikke erfart selvmordstanker og har en halvveis fin skjede, noe som gjør ting litt «enklere» enn noen andres. Men jeg kan fortsatt ikke få egne barn, sett bort fra at jeg fullfører surrogati.
Jeg skal ikke skrive noe særlig mer nå, men vil bare si en ting som har hjulpet utrolig mye på veien (og er ganske useriøst), men velger å si det uansett: YES! Jeg slipper ekle mensen!! Det er hvertfall det mine venninner har trøstet meg med og synes jeg har det «diggere» sånt sett. Jeg går rundt og lever livet mitt akkurat nå, og fortrenger problemet. Da jeg fikk vite at denne siden fantes ble jeg veldig glad, for jeg vet at jeg ikke er alene, men også så vet jeg nå at jeg ikke trenger å fortrenge det.
Til syvende og sist vil jeg si, datteren din er normal… Og det er jeg også.
LikerLiker
I think it will have to be all up to what the daughter wants. Never tell anyone if she hasnt approved it. I have read about many women with MRKH that still feels uncomfortable about the fact that they didnt have the power about who and what was told. My mother got consent to tell one friend and I would be furious if she told another, its hard enough for me. This includes my sibling that doesnt know. What I meant with all this… she may find a time to be open about it or she wont. Dont let her shut down though… then a terapist would be a option. Let her know there are many people online who are willing to talk 🙂 If she has friends she can trust and have known long, then she can try talk to them if she want to. She dont have to tell them about the whole syndrom, she can take it bit by bit. Good friends doesnt back away, they try to be there 🙂
LikerLiker
Jeg fikk diagnosen som 16 åring.
Jeg har hele tiden vært åpen om min diagnose til nære venner, familie og i voksne år også kolleger. Mine venninner fikk jo med seg at jeg ble innlagt til operasjon og at jeg hadde høyt sykefravær på grunn av dette det første året på videregående, så jeg synes personlig det var lettere å fortelle det.
Til familie redigerte vi versjonen litt og sa at jeg var født uten livmor – jeg følte at aspektet av diagnosen som går på seksuallivet ikke var noe for f.eks. besteforeldre og små brødre.
Jeg må si at jeg har fått nesten utelukkende positive tilbakemeldinger fra aller jeg opp igjennom 24 år har fortalt det til. De fleste blir litt satt ut og forteller gjerne at dette har de aldri hørt om, men alle viser forståelse. Mange er nysgjerrige, og i og med at jeg er en åpen person har jeg fortalt ganske mye – litt avhengig av person og situasjon. Jeg har også vært åpen ovenfor venninner spesielt om hva som kan være vanskelig for meg å snakke om og hva jeg ikke synes vi skal styre unna , mange kan ende med å ta overdrevent hensyn.
Jeg føler det har vært en god ting å dele. Det gjør at folk nær deg har forståelse de gangene ting blir tøft, og er det fortalt, så er det ute av veien og en slipper å lure på hvordan reaksjonen vil bli.
Jeg har heller ikke opplevd hverken at venner har forsvunnet eller at noen har kommet med slengbemerkninger.
Jeg har også opplevd at min diagnose ikke er noe venner forteller videre – de overlater til meg å fortelle til de jeg ønsker skal vite det.
Familien min har overlatt til meg å fortelle det jeg selv vil og det tror jeg er viktig. Det kan føles godt å ha litt kontroll.
Jeg vil anbefale din datter å ta kontakt med noen av oss som er f.eks. på Facebook-siden til MRKH Norge – vi hadde et treff i Norge for ikke lenge siden og det var utrolig godt å kunne snakke åpent med andre i samme situasjon. Kanskje kan det bli lettere å dele i etterkant da.
Til slutt vil jeg bare si; det blir hva man gjør det til. Jeg hadde flere år hvor jeg fortrengte det hele, uten at det hjalp noe særlig. Så hadde jeg noen år hvor jeg rett og slett sørget -og lot meg selv få gjøre det. Nå har jeg fullt og helt akseptert situasjonen og lever et godt og lykkelig liv. Selvsagt kan det være triste dager, og jeg blir sint med tanke på hvor uforstående enkelte innen norsk helsevesen kan være til tider, men livet blir hva man gjør det til.
Lykke til!
Marianne
LikerLiker